Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Людмила0672]

@Joke, спасибо!!

[Людмила0672]

 Подскажите ещё девочки, сегодня 4 день ввода сабрила, а спазмы стали чаще но короче.  Было так у кого-то??? Интересно это на вводе так или уже не идет он нам(

[кисярыба]

Девочки,добрый вечер!!
Подскажите,если кто знает,можно ли в нпц солнцево попасть с квотой или там только платно все?
И как вы считаете,есть ли смысл туда ложится если мы весь год лечимся в нцзд им рамн??(хотя нам там не помогли все еще((

Только прочитала !
Вам нужно попасть в Солнцево , нам на Ломоносовском не то что не помогли, нас там уделали так, что в Солнцево нас вытаскивали почти 3 месяца из полной 

[кисярыба]

Подскажите ещё девочки, сегодня 4 день ввода сабрила, а спазмы стали чаще но короче.  Было так у кого-то??? Интересно это на вводе так или уже не идет он нам(

4 день при титрировании ( наращивании и выходе на свою дозу ) это вообще не показатель для Сабрила.   Если спазмы хоть как то на нем изменились, то может это ваш препарат и они уйдут на полной вашей дозе , нормально накопив концентрацию .

[Людмила0672]

@кисярыба, спасибо, успокоили 😘🤲🏻

[AnnaVog]

Подскажите ещё девочки, сегодня 4 день ввода сабрила, а спазмы стали чаще но короче.  Было так у кого-то??? Интересно это на вводе так или уже не идет он нам(

У нас клинически улучшение пошло только через 2 недели после выхода на полную дозу... но мы параллельно ещё гормоны пьём...

[Людмила0672]

Подскажите ещё девочки, сегодня 4 день ввода сабрила, а спазмы стали чаще но короче.  Было так у кого-то??? Интересно это на вводе так или уже не идет он нам(

У нас клинически улучшение пошло только через 2 недели после выхода на полную дозу... но мы параллельно ещё гормоны пьём...

Гормоны пока не можем, бронхит у нас.  А какой гормон пьёте?

[AngelSMother]

Девочки,добрый вечер!!
Подскажите,если кто знает,можно ли в нпц солнцево попасть с квотой или там только платно все?
И как вы считаете,есть ли смысл туда ложится если мы весь год лечимся в нцзд им рамн??(хотя нам там не помогли все еще((

Только прочитала !
Вам нужно попасть в Солнцево , нам на Ломоносовском не то что не помогли, нас там уделали так, что в Солнцево нас вытаскивали почти 3 месяца из полной 

В НПЦ сейчас всё по ОМС бесплатно. Да и врачи те же , но , отзывы что-то ещё хуже стали ((
Я б пошла к этим же самым врачам на консультацию в Невромед и амбулаторные обследования. Финансово дороже,но толку будет больше . ИМХО

[кисярыба]

К этим врачам, но в три раза дешевле почти и ничем не хуже можно пойти на платную консультацию в нпц.  Я именно так делаю крайние рвзы

[AngelSMother]

Ну, тем более , если кто -то ещё принимает там так после перемен.
Я о том , что не вижу смысла там лежать. Мониторинг 2ч  и более тепепь только по особыыым показаниям .   

[AnnaVog]

@Людмила0672, Метипред

[Амина-1996]

@кисярыба, Здравствуйте!!
Спасибо, что ответили!!постараюсь тогда к ним попасть,хотя бы на прием)

[Konfetka_n]

Девочки !


В конце ноября делали мониторинг сна, 2 ч.
Эпи активность сохранялась , средний индекс до 40%.
Но активность написали морфология ДЭРД.
Индекс Так и держится с окончания сенактена.
Последний укол был 3 июня.

Эпилептолог на приёме в декабре сказала, что может начать расти эпи.

А вчера я заметила не то приступы, не то судороги.
Ребёнок как бы напрягается весь и ноги и руки. И это несколько раз повторилось , длительность всего не более 1-2 минут.
В положении сидя.
Сегодня утром тоже самое. Отвлечь вроде получилось, тк не успела после заснять на камеру

У кого возвращались инфантильные спазмы? В каком виде ?
Вообще во что может перейти Вест?

И куда теперь бежать .

Ребёнок научился сидеть , с игрушками более менее играет . Но как мне показалось за последние дни меньше, больше опять шуршалки нравятся.

Помогите советом, что делать ?




Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[кисярыба]

@Konfetka_n, вы попробуйте понаблюдать делает ли он так лёжа или только сидя ... и попробуйте взять на руки, когда он так делает .

[Juliromarusya]

Девочки,всем привет,всех с праздниками)Простите,что не по теме..Скажите пожалуйста,как боролись со страхом ходьбы самостоятельно?Да он и стоять то боится сам,хотя за ручку ходит,катит машину большую вперед и идет,на диване,что поразительно стоит сам по 2-3 минуты,без опоры...а на полу сразу садится на корточки...как только чувствует,что опоры нет...И нам теперь вообще невозможно делать ЭЭГ мониторинг,один не сняли сдирал шапку до ора,крика и синевы лица,вырывался,перенесли,сняли только без сна,хотя я его оч рано подняла и он хотел спать,сняли бодрствование,потом моментально отрубился в санках...Наш гипотонус прошел кстати,таскаем гири 2 кг,где нашел  И характерец у нас-только держись! И вот хорошо хоть в своем городе теперь есть мониторинг в платном центре в одном..А в Москву б поехали..только зря...Я так понимаю нам ночной теперь только...