Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Наталья66]

@Chatter, все хорошо. Пошли в обычный садик. Документы конечно нарисовали что бы вопросов не задавали. Сабрил продолжаем пить и врач отменять его не собирается ещё очень долго. Боится. И я боюсь. Прививки ставим но ооочень медленно. Тк после последней боролись 8 месяцев с реактивным артритом.

[Наталья66]

@Chatter, как ваши дела???? 🙏🏻😊

[Chatter]

@Chatter, все хорошо. Пошли в обычный садик. Документы конечно нарисовали что бы вопросов не задавали. Сабрил продолжаем пить и врач отменять его не собирается ещё очень долго. Боится. И я боюсь. Прививки ставим но ооочень медленно. Тк после последней боролись 8 месяцев с реактивным артритом.

Какие прививки вы уже сделали и после какой у вас такая болячка вылезла?

[Chatter]

@Chatter, как ваши дела???? 🙏🏻😊

Нам 2.1  Пьем сабрил, выводим депакин, сейчас совсем мизерная доза, собирается делать ЭЭГ, если все ок, совсем уберем. По развитию - речи нет вообще, даже звуков. Нашу речь местами понимает, местами нет, развитие идет очень медленно. Не понимает слово "нельзя", то есть запрещать ему что-то бесполезно, все равно будет это делать. С другими детьми контакта нет, вообще их не замечает.

[Энели]

@Lapa85, поделитесь, как выглядели у вас спазмы лица. Нам 11 мес. и с 8.5 мы гримасничаем. тоже ставят доброкачественную миоклонию. .. но нас мам этим не успокоишь ) у нас это ввиде сильного удивления, глаза выпучены, ртом как бы говорит . показываю нижние зубы (. Через сколько у вас прощли спазмы лица? что то пили? Поначалу кстати у нас это было с раскидыванием рук. кае при Моро на испуг. удивление. потом руки прекраииоа вскидывать. Когда эпилиптолог рассказывала о доьрокач мирклонии она упоминаоа и кивки. Может у вас транмформировалось в этот вид.

[Lapa85]

Ответила Вам в личные сообщения

[Jn]

А кто деткам ставит прививки? Нам 2 года, в поликлинике отказываются делать медотвод, говорят эпилепсия это не повод не делать прививки. Но чет как-то ссыкатно...

Мы собираемся ставить. Выборочно. И никаких живых вакцин. Но вы в праве не ставить и без медотвода, не важно дают они и или нет.
К слову: у манту (это, конечно, не прививка) противопоказание - эпи.
Акдс обычная - противопоказание любые судороги, кроме фебрильных в анамнезе.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

@Chatter, все хорошо. Пошли в обычный садик. Документы конечно нарисовали что бы вопросов не задавали. Сабрил продолжаем пить и врач отменять его не собирается ещё очень долго. Боится. И я боюсь. Прививки ставим но ооочень медленно. Тк после последней боролись 8 месяцев с реактивным артритом.

Что написали в документах?  Не стали упоминать эпи?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Joke]

@Chatter, все хорошо. Пошли в обычный садик. Документы конечно нарисовали что бы вопросов не задавали. Сабрил продолжаем пить и врач отменять его не собирается ещё очень долго. Боится. И я боюсь. Прививки ставим но ооочень медленно. Тк после последней боролись 8 месяцев с реактивным артритом.

Что написали в документах?  Не стали упоминать эпи?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Мы пошли в сад по зрению. Эпи в карте указано, но я заранее взяла от эпилептолога заключение о ремиссии и о том что может посещать сад  кстати, если ребёнок в ремиссии, это полное право для посещения сада и школы. Отводом считается только эпи некупированная.. Прививки мы не ставим с тех пор как узнали об эпилепсии. И не буду ставить. Педиатры настаивают, я пишу отказ. В сад приняли, там я тоже подписала отказ.

[Jn]

@Chatter, все хорошо. Пошли в обычный садик. Документы конечно нарисовали что бы вопросов не задавали. Сабрил продолжаем пить и врач отменять его не собирается ещё очень долго. Боится. И я боюсь. Прививки ставим но ооочень медленно. Тк после последней боролись 8 месяцев с реактивным артритом.

Что написали в документах?  Не стали упоминать эпи?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Мы пошли в сад по зрению. Эпи в карте указано, но я заранее взяла от эпилептолога заключение о ремиссии и о том что может посещать сад  кстати, если ребёнок в ремиссии, это полное право для посещения сада и школы. Отводом считается только эпи некупированная.. Прививки мы не ставим с тех пор как узнали об эпилепсии. И не буду ставить. Педиатры настаивают, я пишу отказ. В сад приняли, там я тоже подписала отказ.

Мы планируем ставить корь/паротит. У нас вспышки кори в новосибирске(вы же тоже здесь?). Кори я боюсь больше, чем прививки от нее.  Это из двух зол...
Да, нам  в сад разрешают, без вопросов, просто мелкий он  еще, с сентября дают путёвку в со рановский сад, куда и старший мой ходит. У нас в группах мало детей и хорошая комплектация взрослыми. Дадут путевку, ему будет 2г и 3 м и тогда и буду думать готов /не готов. Мне именно интересно, что в документах все пишут. Скрывают /не скрывают.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[кисярыба]

@Jn, Корь можно поставить моно вариант. Я так младшей сделала . Без паротита и коклюша .

[Jn]

@Jn, Корь можно поставить моно вариант. Я так младшей сделала . Без паротита и коклюша .

Я вот пока в раздумьях, моно тоже есть вакцина. Вы какого производителя ставили?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Joke]

Девочки, кто уходил с Сабрила в ремиссии на нем одном? Какая была схема? Нам отменяют, боюсь что быстро выведем 

[svettikK]

Девочки, кто уходил с Сабрила в ремиссии на нем одном? Какая была схема? Нам отменяют, боюсь что быстро выведем 

Нам обещают через год отменить, вот тоже боюсь.. А вы сколько пьете после ремиссии?

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

[Joke]

Девочки, кто уходил с Сабрила в ремиссии на нем одном? Какая была схема? Нам отменяют, боюсь что быстро выведем 

Нам обещают через год отменить, вот тоже боюсь.. А вы сколько пьете после ремиссии?

Отправлено с моего SM-G950F через Tapatalk

Почти 2 года. Так как ЭЭГ все чистые всегда были, и ребёнку уже 3,3г то сказали выводить