Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Sancho2412]

@кисярыба, спасибо за ответ, минут 5 назад дала😬

[Chatter]

А вам знакомые по рецепту покупают сабрил? И сколько он там стоит?

[Chatter]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?

/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил

А вам знакомые по рецепту покупают сабрил? И сколько он там стоит?

[РитаВасилек]

@Chatter, да, знакомые по рецепту выкупают.  200 таблеток обычно выходит 200евро плюс 20евро рецепт. Немецкий сабрил с самого начала принимаем. Один раз передали французский, он дешевле вышел.

[Наталья66]

@Jn, педиатр написала что здорова и может посещать садик. В садике ни кто ни о чем не знает. Не хочу особого «отношения».

[Наталья66]

@Joke, мы пьём сабрил уже 4 года почти и ээг норм, но врач говорит долго ещё пить будем. Боится. Я тоже.

[Наталья66]

@РитаВасилек, Рита у меня недавно такая паника была. Дочь начала закатывать глаза при засыпании. Я чуть от страха не умерла. Сделали ээг. Все Слава богу. Не переживай.

[РитаВасилек]

@Наталья66, сделали на днях вээг.  Все хорошо. Вчера на приеме были. Рекомендовано эпилептологом снижение дозировки. Ремиссия с февраля 2017, сказал, что можно было и раньше снижать. Разрешил прививать, не всё, но рекомендовал...  На счет снижения думаю. Про прививки - пока отрицательно к ним.

[Olchik]

@Наталья66, сделали на днях вээг.  Все хорошо. Вчера на приеме были. Рекомендовано эпилептологом снижение дозировки. Ремиссия с февраля 2017, сказал, что можно было и раньше снижать. Разрешил прививать, не всё, но рекомендовал...  На счет снижения думаю. Про прививки - пока отрицательно к ним.

Добрый вечер! А вы у кого наблюдаетесь?

[РитаВасилек]

@Olchik, последние несколько раз были на очном приеме у Носырева в Красноярске. Еще с несколькими поддерживаем связь, если возникают вопросы, отвечают. Прием сабрила прописал Степанищев из центра Мухина. 

[Galina81]

@Наталья66, сделали на днях вээг.  Все хорошо. Вчера на приеме были. Рекомендовано эпилептологом снижение дозировки. Ремиссия с февраля 2017, сказал, что можно было и раньше снижать. Разрешил прививать, не всё, но рекомендовал...  На счет снижения думаю. Про прививки - пока отрицательно к ним.

какой то смелый у вас врач. мне кажется рановато и то и другое

[РитаВасилек]

Поделитесь опытом, пожалуйста, с какой ремиссией начали уходить от сабрила и по какой схеме. Нам рекомендовано убирать по 250мг каждые три месяца.   Сейчас дозировка 750мг.

[Chatter]

Поделитесь опытом, пожалуйста, с какой ремиссией начали уходить от сабрила и по какой схеме. Нам рекомендовано убирать по 250мг каждые три месяца.   Сейчас дозировка 750мг.

А какие прививки вам разрешили?

[Наталья66]

какой то смелый у вас врач. мне кажется рановато и то и другое

Рита я так же думаю... как то все очень быстро. Сколько у вас ремиссия? У нас почти 4 года и ни кто даже не говорит об уходе с сабрила. Вернее говорят, что ну его нафиг, лучше перестрахуемся пока ребенок совсем не подрастет. К тому же вес ребенка растет и доза плавно сама снижается.

[РитаВасилек]

[/quote]А какие прививки вам разрешили?
[/quote] корь, паротит, Адсм, манту.