Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 698928 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #6000 : 28 Января 2019, 22:48:57 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?

Оффлайн Olchik

Re: Синдром Веста
« Ответ #6001 : 29 Января 2019, 23:36:33 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6002 : 30 Января 2019, 04:21:16 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
У нас  закатывал глаза при засыпании. На ээг норма. Тоже  сказали, что бывает у любого, потом прошло.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #6003 : 30 Января 2019, 04:31:08 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил
Отправляют знакомые, живут в Германии.

Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #6004 : 30 Января 2019, 04:32:22 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
У нас  закатывал глаза при засыпании. На ээг норма. Тоже  сказали, что бывает у любого, потом прошло.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Спасибо большое за ответ!

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6005 : 30 Января 2019, 10:14:19 »
@Jn, Корь можно поставить моно вариант. Я так младшей сделала . Без паротита и коклюша .
А это не живая вакцина? Я вот так и хочу, ибо вспышки кори пугают..  Вы в какой возрасте ставили?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #6006 : 30 Января 2019, 10:25:34 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил
Здравствуйте! Мы заказываем на Трансфарма.су, есть ещё группы в ВКОНТАКТЕ, Краснодар и ещё из какого-то города девочки заказывают. Есть ещё сайт patella-med.com, через них я заказывала другой редкий препарат, которого нет в России
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Olchik

Re: Синдром Веста
« Ответ #6007 : 30 Января 2019, 14:39:55 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил
Здравствуйте! Мы заказываем на Трансфарма.су, есть ещё группы в ВКОНТАКТЕ, Краснодар и ещё из какого-то города девочки заказывают. Есть ещё сайт patella-med.com, через них я заказывала другой редкий препарат, которого нет в России
Спасибо большое за ответ!!! Надеюсь, препарат поможет

Оффлайн Olchik

Re: Синдром Веста
« Ответ #6008 : 30 Января 2019, 14:42:20 »
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста...
Сегодня заметила, что ребенок при засыпании закатывает глазки... Ремиссии с февраля 2017. Сабрил.  Ребенку 2.6.
На вээг завтра с утра запишемся. Сейчас написали эпилептологу, ответил, что это норма для любого человека. Но подобного ни разу не замечала у ребенка...
Кто-то может как-то прокомментировать ситуацию?
/ Добрый день! Подскажите, пожалуйста, где берете сабрил. У моего ребенка (2 года и 1 месяц) 2 недели назад появились кивки, по ЭЭГ и МРТ ставят синдром Веста. Депакин хроносфера не помог, поэтому планируем пробовать Сабрил
Отправляют знакомые, живут в Германии.
Спасибо, что ответили! У меня есть знакомые в Ницце (может там тож можно купить.  ) А не подскажете, рецепт Российский подойдёт? Или можно купить без рецепта? И отправлять тож через знакомых или можно по почте?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6009 : 30 Января 2019, 16:23:49 »
@Jn, Корь можно поставить моно вариант. Я так младшей сделала . Без паротита и коклюша .
А это не живая вакцина? Я вот так и хочу, ибо вспышки кори пугают..  Вы в какой возрасте ставили?

Живая, но ослабленная .
Но я и прививала ЗДОРОВОГО ребёнка , прививать особую мне никто пока не разрешал ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9833
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6010 : 30 Января 2019, 16:32:25 »
Меня уже замучада и школа и Поликлиника с Кириллом и корью
Уже в школе отказ написала , теперь в поликлинику сказали ехать писать
Мол невролог вам разрешила
А то что ребёнок с дцп ещё и аллергик и сидел год назад на иммунных препаратах никого не смущает
Лучше б путевку к морю дали


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #6011 : 30 Января 2019, 20:27:41 »
@Olchik, там рецепт на нас уже сами выписывают через знакомого доктора, от нас только данные о ребенке. В Россию лекарство с кем-то передают, кто сюда едет. Если получается, то до нас лично, или транспортной компанией.  Почтой ни разу не отправляли...

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6012 : 31 Января 2019, 00:12:36 »
@Jn, Корь можно поставить моно вариант. Я так младшей сделала . Без паротита и коклюша .
А это не живая вакцина? Я вот так и хочу, ибо вспышки кори пугают..  Вы в какой возрасте ставили?

Живая, но ослабленная .
Но я и прививала ЗДОРОВОГО ребёнка , прививать особую мне никто пока не разрешал ...
Мне невролог недавно сказала что медотвод дать не может, эпилепсия не является противопоказанием к прививкам... Сейчас вспышки кори, как-то страшновато без прививки, Осипова сказала никаких прививок, а в поликлинике говорят делайте. 
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6013 : 31 Января 2019, 06:44:24 »
Девочки, Хелп! До врача не могу дозвониться. У нас синдром Веста, в декабре на ээг гиспаритмия все дела, стремная ээг. Врач перевёл на хроносфера 2 раза по 200. Вроде ушли вытягивания и закатывания глаз. На момент заболевания орви вернулись на 3 дня потом снова затихли.
Сегодня  ночью дочуня не спала до 3–х ч. как будто что то болело, единичные вздрагивания от малейшего неправильног движения или шума. Потом заснёт вроде и через минут 10 просыпается и плачет, но не сильно. На животе не лежит, на спине не лежит, на руках извивается. И все хнычет. Заснула в 3 часа, да так крепко спала до 9 и даже не проснулась на кормление. Я ее разбудила в 9 она поела и щас спит крепко. Так вот вопроса два:
1) Возможно ли, что приступы снова видоизменяются и возвращаются?
2) Если ля-ля спит крепко, а нужно давать депакин по времени вы будите детей? Читала, что даже на час позже нельзя откладывать, но может в жизни допускается хотя бы на минут 40 пока не проснётся? Конечно понимаю, что с нашим диагнозом все должно быть по часам и режиму, но после такой ночки весь режим сбивается(((
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6014 : 31 Января 2019, 06:55:20 »
@Sancho2412, не больше, чем на час позже можно дать депакин
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!