Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[РитаВасилек]

@Наталья66, прекрасно все понимаю. У доктора есть пациентка, которая школу уже закончила. На депакине всего 6 месяцев была, потом снижение. Считает, что и в нашем случае перестраховка не нужна. Как-то так. На счет снижения еще думаю...

[Наталья66]

@РитаВасилек, Ну так, бодрый шаг доктора после года ремиссии...что у кого то там что то было. Подумай. Может меня народ поправит, но хотя бы года 3 надо бы подавать. Очень страшно, особенно когда результат хороший. 

[РитаВасилек]

@Наталья66, когда планирует ваш доктор идти на снижение?

[Jn]

@РитаВасилек, Ну так, бодрый шаг доктора после года ремиссии...что у кого то там что то было. Подумай. Может меня народ поправит, но хотя бы года 3 надо бы подавать. Очень страшно, особенно когда результат хороший. 

Нам  поясняли так: все индивидуально, сейчас пересматривают стандарты минимального приема. Зависит от причин эпи, что на мрт/кт, какие ещё поражения и т.д. Ээг и динамика ээг. Ищут баланс, чтобы и развитие не тормозить пэпами, здоровье (итак не богатырское) лишним не долбить и рисками срыва. И кому - то  год, а кому - то и пять лет надо.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Наталья66]

@РитаВасилек, @Jn,  Дюлак и наш врач мне сказали, что по европейскому протоколу сабрил сейчас пьют до 14-18 лет. По этому сказали пить. По мрт и кт у нас ничего не нашли, на развитие он на нас не сказывается. Дочь на нем не тормозит, а прикрытие какое никакое но есть.  ЭЭГ норма.

все индивидуально,

А вот тут не поспоришь. Все индивидуально, да и каждый родитель сам принимает решение.

[Chatter]

@РитаВасилек, @Jn,  Дюлак и наш врач мне сказали, что по европейскому протоколу сабрил сейчас пьют до 14-18 лет. По этому сказали пить. По мрт и кт у нас ничего не нашли, на развитие он на нас не сказывается. Дочь на нем не тормозит, а прикрытие какое никакое но есть.  ЭЭГ норма.

все индивидуально,

А вот тут не поспоришь. Все индивидуально, да и каждый родитель сам принимает решение.

А дочка разговаривает? Если да, во сколько начала говорить мама, папа и прочие простые слова?

[Наталья66]

@Chatter, Дочка разговаривает хорошо. Первое слово Мама сказала в 1.7 мес. Предложения пошли в 2.5 года.

[Jn]

@РитаВасилек, @Jn,  Дюлак и наш врач мне сказали, что по европейскому протоколу сабрил сейчас пьют до 14-18 лет. По этому сказали пить. По мрт и кт у нас ничего не нашли, на развитие он на нас не сказывается. Дочь на нем не тормозит, а прикрытие какое никакое но есть.  ЭЭГ норма.

все индивидуально,

А вот тут не поспоришь. Все индивидуально, да и каждый родитель сам принимает решение.

Это протокол для купированных сабрилом?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Наталья66]

@Jn, Хороший вопрос, на который я не могу дать точный ответ. Мы купировались гидрокартизоном, сабрил нам только улучшил картину. Но не смотря на это пить сказали еще очень долго т.к он для нас как прикрытие. Я думаю пьют так долго, чтобы пережить пубертатный период.

[Chatter]

@Chatter, Дочка разговаривает хорошо. Первое слово Мама сказала в 1.7 мес. Предложения пошли в 2.5 года.

Очень здорово! Я все мечтаю когда мой сынок скажет заветное "мама", пока только мычит 

[Наталья66]

@Chatter, Обязательно скажет. Не сомневайтесь!!!

[Chep]

Подскажите пожалуйста где заказать сабрил производство германия,проверенных поставщиков,очень нужно выздоровить,во что я очень верю)

[ЛюдмилаАндрей]

@Chep, Мы заказывали на трансфарме.  Выздоровления вам.

[Анастас]

Добрый день! Нам 1,4, синдром Веста поставили в 4 мес. (недоношенных 30 нед., ВЖК 3-4 степ., атрофия и кисты). Пили Депакин, в 9 мес.прокололи Синактен, сейчас выводим Депакин и ввели Сабрил как 4 мес. Сделали после курса гормонов (через 5 мес.) контрольное ЭЭГ и там ужас (гипса). Врач опять назначает гормоны. Описываю клинику: видимых судорог никогда не было, ребёнок всё время медленно но развивался, откатов не было. Прочитала всю ветку Дюлака, где для себя отметила, что при таком поражении мозга и ЭЭГ не может быть в норме и что если нет судорог которые приносят боль ребёнку то лечить ЭЭГ не нужно...Врач настаивает, а я пока приняла решение полностью вывести Депакин (кстати при выводе ребь ещё активнее и эмоциональнее  стал) и остаться на Сабриле и наблюдать клинику. Синактен закуплен и лежит в холодильнике на случай....Есть у кого подобные истории, поделитесь опытом как у вас сложилось в дальнейшем?

[кисярыба]

@Анастас, Вам нужно найти врача, которому Вы будете доверять и который будет с Вами на связи. Дюлак это конечно хорошо, но где он ?
Может быть Вам стоит кетогенку попробовать ...  если Вас не держат гормоны и ПСП