Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 698546 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Анастас

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6060 : 11 Февраля 2019, 10:07:48 »
@Jn, Я уже запуталась вообще или мозг тоже уже неадекватно работает. Пишите, что срочно купировать, чтобы клиника не началась и тут же гипсы всегда даёт приступы....а у нас нет приступов!!! При чем я посмотрела пик волны не было только после 10 уколов, а на конец курса  Синактена она уже опять была (сентябрь 2018г.). Получается за пять месяцев приступы уже должны были проявиться, если гипса присутствует...

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6061 : 11 Февраля 2019, 10:36:14 »


@Jn, Я уже запуталась вообще или мозг тоже уже неадекватно работает. Пишите, что срочно купировать, чтобы клиника не началась и тут же гипсы всегда даёт приступы....а у нас нет приступов!!! При чем я посмотрела пик волны не было только после 10 уколов, а на конец курса  Синактена она уже опять была (сентябрь 2018г.). Получается за пять месяцев приступы уже должны были проявиться, если гипса присутствует...

Даёт не значит, что прямо в моменте нет. Значит,  что, если их нет, то появятся точно.
Плюс есть вероятность, что уже есть, но вы их не видите. У  нас один из вариантов приступов (не серийных ещё ) я опознала  уже когда их не было..  После купирования до меня дошло, что вот " те движения" тоже были приступами... Коварная хрень эпилепсия....

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6062 : 11 Февраля 2019, 10:49:48 »
@Jn, Я уже запуталась вообще или мозг тоже уже неадекватно работает. Пишите, что срочно купировать, чтобы клиника не началась и тут же гипсы всегда даёт приступы....а у нас нет приступов!!! При чем я посмотрела пик волны не было только после 10 уколов, а на конец курса  Синактена она уже опять была (сентябрь 2018г.). Получается за пять месяцев приступы уже должны были проявиться, если гипса присутствует...
Возможно раз реакция в виде отсутствия пик волновой активности после 10го укола была и считают, что вам поможет синактен...  Я бы задала все эти вопросы И.В.
 Опять же не понятно, пик волновая может быть и не гипсой там важны характеристики, а мы их не знаем.
Как у вас сейчас с развитием? И со сном?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6063 : 11 Февраля 2019, 10:58:37 »


@Jn, Я уже запуталась вообще или мозг тоже уже неадекватно работает. Пишите, что срочно купировать, чтобы клиника не началась и тут же гипсы всегда даёт приступы....а у нас нет приступов!!! При чем я посмотрела пик волны не было только после 10 уколов, а на конец курса  Синактена она уже опять была (сентябрь 2018г.). Получается за пять месяцев приступы уже должны были проявиться, если гипса присутствует...

Даёт не значит, что прямо в моменте нет. Значит,  что, если их нет, то появятся точно.
Плюс есть вероятность, что уже есть, но вы их не видите. У  нас один из вариантов приступов (не серийных ещё ) я опознала  уже когда их не было..  После купирования до меня дошло, что вот " те движения" тоже были приступами... Коварная хрень эпилепсия....

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Даёт в смысле "рано или поздно дает, всегда"

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Анастас

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6064 : 11 Февраля 2019, 11:08:40 »
@Jn, Спим хорошо. Два раза днём по 1-2 ч.(у нас режим) и всю ночь с девяти вечера до восьми утра. В силу повреждения нашего мозга за последние два-три месяца хорошие подвижки. Переворачивается, сидим с опорой и без немножко, появились четвереньки, но ползаем активно на спине, стоим у опоры, ходим за ручки, играем ладушки, всех домочадцев и многое другое показывает взглядом, сказала мама, эмоции и игрушки были с пяти четырёх месяцев.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6065 : 11 Февраля 2019, 15:48:46 »
@Jn, Спим хорошо. Два раза днём по 1-2 ч.(у нас режим) и всю ночь с девяти вечера до восьми утра. В силу повреждения нашего мозга за последние два-три месяца хорошие подвижки. Переворачивается, сидим с опорой и без немножко, появились четвереньки, но ползаем активно на спине, стоим у опоры, ходим за ручки, играем ладушки, всех домочадцев и многое другое показывает взглядом, сказала мама, эмоции и игрушки были с пяти четырёх месяцев.
Хороший набор:)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Анастас

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6066 : 11 Февраля 2019, 16:04:05 »
@Jn, Именно это и смущает, что такая клиника и такая ЭЭГ!!! Не знаешь что делать...но сегодня весь день в раздумье и наверное мы все таки проставим ещё раз курс Синактена...

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6067 : 11 Февраля 2019, 16:08:46 »
@Jn, Именно это и смущает, что такая клиника и такая ЭЭГ!!! Не знаешь что делать...но сегодня весь день в раздумье и наверное мы все таки проставим ещё раз курс Синактена...
Да, тем страшнее потерять то, что есть...


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Анастасия1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6068 : 11 Февраля 2019, 16:19:19 »
Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  ldc сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6069 : 11 Февраля 2019, 17:04:17 »


Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  ldc сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было  у ребенка?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #6070 : 11 Февраля 2019, 17:18:56 »
@Анастас, А для чего вы думаете о повторном курсе сенактена, если он вам не помог??? Мне кажется надо думать или про кетогенку или на крайний случай если и гормон то тогда уже Гидрокартезон. Не???
Волков не назначает гидрид. Зато может Синактен и 3 раз назначить... И после гормона снова папы которые не держат ((( к сожалению не всегда Светило в силах помочь. Иногда надо искать врачей в других городах или даж странах ...
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Анастас

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6071 : 11 Февраля 2019, 17:33:13 »
@Joke, Вот поэтому и пишу здесь, ищу консультацию др.специалистов... А у вас тоже опыт с Волковым?

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #6072 : 11 Февраля 2019, 17:36:28 »
@Joke, Вот поэтому и пишу здесь, ищу консультацию др.специалистов... А у вас тоже опыт с Волковым?
Нет, мы у Парамоновой наблюдаемся. Двое московских врачей сказали что не надо было нам синактен колоть (((. Хотя наверняка мы не узнаем конечно надо было или нет.
А у Волкова многие здешних наблюдались, я всю ветку читала. Ну и знакомые есть с Веста, которые у него. Назначает он Синактен по несколько раз. С гидрике не работает совсем.
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн Анастас

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6073 : 11 Февраля 2019, 17:37:08 »
У нас доза Сабрила сейчас 750 на 10 неполных кг., я вот думаю может дозу Сабрила повысить. Судорог видимых нет, развитие идёт ....может Сабрил и работает в нашем случае, но надо повысить дозировку чтобы почистил ЭЭГ?

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6074 : 11 Февраля 2019, 17:40:41 »
@Анастас, А для чего вы думаете о повторном курсе сенактена, если он вам не помог??? Мне кажется надо думать или про кетогенку или на крайний случай если и гормон то тогда уже Гидрокартезон. Не???
Волков не назначает гидрид. Зато может Синактен и 3 раз назначить... И после гормона снова папы которые не держат ((( к сожалению не всегда Светило в силах помочь. Иногда надо искать врачей в других городах или даж странах ...
Так и там никто 100 процентного  результата не даст и точно также перебирают.  Я с мамой одной общалась им сразу после гидрика без перерыва синактен назначали - штаты. Ну это к примеру... И после дюлака есть те, кому не помогло. Испания: на 10 тысяч евро обследование, и ни  один препарат после этого,  ими назначенный, не работает-росси с супер методой, а эффекта нет...


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk