Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

У нас доза Сабрила сейчас 750 на 10 неполных кг., я вот думаю может дозу Сабрила повысить. Судорог видимых нет, развитие идёт ....может Сабрил и работает в нашем случае, но надо повысить дозировку чтобы почистил ЭЭГ?

 Ну тут только вам и/или врачу решать, точно тут форум не поможет.
Может для начала сделать ночной или суточный мониторинг?
Шапку на дом надевают в клинике инстутута физиологии, кажется...
Ночной в алгоритме, но онр пишут по меньшему количеству каналов, чем сиюнейромед. Зато можно точно узнать, что с ночным сном. И уже потом думать?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Jn, Спасибо за совет. Спросила, может у кого была подобная ситуация, что повысили дозировку Сабрила и ЭЭГ почистилась ..

[Jn]

@Jn, Спасибо за совет. Спросила, может у кого была подобная ситуация, что повысили дозировку Сабрила и ЭЭГ почистилась ..

Купированные сабрилом тут точно есть.  Поиском можно попробовать посмотреть, вдруг не следят за форумом, так и не ответят...

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[veresk33]

@Анастас, мы пропили гидрокортизон. Через 2 года гипсаритмия вернулась. Снова целый год гидрокортизон пили, как только отменили - гипса снова вернулась. Препараты все убрали, приступов у ребёнка не было. Ввели кетогенную диету, она гипсаритмию убрала на 3 день. Уже 3 года без гипсаритмии. Эпи-активность есть, приступы появились. Но откатов не было с приходом приступов. Сейчас мы без диеты, без препаратов.

[Анастас]

@veresk33, У вас органика или какая причина эпи и как у вас с развитием? Приступов на гипсаритмии  не было? А сейчас какой вид приступов?

[Анастасия1990]

Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было  у ребенка?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk Да не было вроде ;( вот и не знаем сто и думать ;(

[Jn]

@Анастас, мы пропили гидрокортизон. Через 2 года гипсаритмия вернулась. Снова целый год гидрокортизон пили, как только отменили - гипса снова вернулась. Препараты все убрали, приступов у ребёнка не было. Ввели кетогенную диету, она гипсаритмию убрала на 3 день. Уже 3 года без гипсаритмии. Эпи-активность есть, приступы появились. Но откатов не было с приходом приступов. Сейчас мы без диеты, без препаратов.

Откатов не было  = не было потери навыков? А само по себе развитие как? Не пробовали  что - то нетрадиционное?
 

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Аут]

У нас тоже такой диагноз - пока в ремиссии, но есть тревожные звоночки
Записала видеоисторию нашу:

https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ

Буду рада знакомству и общению!

[Juliromarusya]

@Анастас, я только одно могу сказать,светило,не светило...можете обижаться...я тоже когда то обижалась,но сейчас расцеловать готова девочек с этой темы,как они мне пинка дали... Синактен помог?Помог!Схема г...!Нужна длительная схема и нормальная.Лучше по Волкову и длительная,хотя кому как...мне и на повышение нравится...сколько схема была в общей сложности?Я конечно и МРТ вашего не видела,но и у меня у сына дыры во лбу....и конечно,может слишком грубовато пишу...но порой только это и даёт толчок.Конечно все индивидуально,для кого то и Синактен не панацея,ясен пень...А гипса она уничтожает в прямом смысле связи нейронные,уничтожает то,что делает нас людьми...хоть сколько доказывайте мне,что все хоккей и нет приступов и отката...а ещё она модифицируется с возрастом...вам решать.... возможно ваш вариант гидрик+кето, возможно тока кето...а возможно нормальная схема Синактена ваш вариант...

[Juliromarusya]

И ещё вот что такое гипса,как можно проще написано:(Классическая» гипсаритмия характеризуется непрерывной высокоамплитудной аритмичной медленноволновой активностью с многочисленными спайками или острыми волнами без существенной синхронизации между гемисферами или различными отделами в пределах одной гемисферы; возможна амплитудная асимметрия паттернов. Основная активность фона резко замедлена и практически полностью замещена гипсаритмией.)Простыми словами омв с огромной амплитудой,которая вытесняет другие ритмы физиологичные.

[Jn]

И ещё вот что такое гипса,как можно проще написано:(Классическая» гипсаритмия характеризуется непрерывной высокоамплитудной аритмичной медленноволновой активностью с многочисленными спайками или острыми волнами без существенной синхронизации между гемисферами или различными отделами в пределах одной гемисферы; возможна амплитудная асимметрия паттернов. Основная активность фона резко замедлена и практически полностью замещена гипсаритмией.)Простыми словами омв с огромной амплитудой,которая вытесняет другие ритмы физиологичные.

Вставлю пять копеек,
: а раз нет других физиологических ритмов, то и развития не

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Juliromarusya, Я знаю что такое гипсаритмия и все её последствия, я знаю что её нужно убирать как можно быстрее....у меня сомнения на счёт того что она у нас есть (правильно ли её диагностируют). Приступов у нас нет это одно, а вот что развитие идёт....вот это меня сильно смущает. Когда нам первый раз сказали гормоны, я не задумываясь их проставила....ситуация на ЭЭГ и в клинике не меняется, в этом то и вопрос а надо ли их опять ставить??? А другого лечения нам не предлагают....

[Jn]

У нас тоже такой диагноз - пока в ремиссии, но есть тревожные звоночки
Записала видеоисторию нашу:

https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ

Буду рада знакомству и общению!

Всем рады  как ваши дела сейчас?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

@Juliromarusya, Я знаю что такое гипсаритмия и все её последствия, я знаю что её нужно убирать как можно быстрее....у меня сомнения на счёт того что она у нас есть (правильно ли её диагностируют). Приступов у нас нет это одно, а вот что развитие идёт....вот это меня сильно смущает. Когда нам первый раз сказали гормоны, я не задумываясь их проставила....ситуация на ЭЭГ и в клинике не меняется, в этом то и вопрос а надо ли их опять ставить??? А другого лечения нам не предлагают....

Я бы не сомневалась в расшмфровке из сибнейромеда...  Там мега опытный расшифровщик, к нему обращаются и  из других мест, если сомнения...  Тем более, что Волков сам смотрит  кривые, и имеет доступ ко всей записи, а не пара листов распечаток.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Jn, Ну во-первых там не один расшифровщик, кого вы имеете ввиду; во вторых Волков смотрел заключение и как раз таки два листа распечатки. Всегда сухие фразы, без объяснений....задавайте вопросы, вот и всё!!! Ставьте гормоны, вы уже знаете как это делать, а то что всего прошло 5 мес.с тех гормонов....и может нам попробовать что-то другое??? Всё-таки мы наверное запишем по вашему совету хотя бы ночное и получим ещё мнение специалистов....