Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Chatter]

   @Анастас,     Первый курс тоже синактен был? Какая схема и длительность курса? Гипсу надо убирать 100% Обычно не лечат эпиактивность без приступов, но гипсу лечат всегда, она разрушает нейронные связи. Надо найти хорошего эпилептолога. К сожалению посоветовать не могу, знаю что все хвалят Волкова в Новосибе. Вы сами откуда?

[Анастас]

@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли  все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает....

[Анастас]

@кисярыба, Пока про кетогенку ещё не думала. Сейчас голова забита принятием решения о повторном курсе Синактена. Мы так тяжело его перенесли первый раз и так долго отходили от него....Да что говорить...мы только оклемались, пошло развитие полным ходом и идёт дальше....и опять ЭЭГ нам показывает ужас. Вот, кстати, ЭЭГ всю дорогу плохое....

[Наталья66]

@Анастас, А для чего вы думаете о повторном курсе сенактена, если он вам не помог??? Мне кажется надо думать или про кетогенку или на крайний случай если и гормон то тогда уже Гидрокартезон. Не???

[Jn]

@кисярыба, Пока про кетогенку ещё не думала. Сейчас голова забита принятием решения о повторном курсе Синактена. Мы так тяжело его перенесли первый раз и так долго отходили от него....Да что говорить...мы только оклемались, пошло развитие полным ходом и идёт дальше....и опять ЭЭГ нам показывает ужас. Вот, кстати, ЭЭГ всю дорогу плохое....

А сразу после синактена на ээг что было?   И где делали? У нас в нске есть места, где делают  не ээг, а фигню и не правильно расшифровывают...  Областняк славится чушью в описании и косячными аппаратами, например.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Наталья66, По второму курсу Синактена врач  настаивает, а я то как раз сомневаюсь....Закинула сейчас наше последнее заключение ЭЭГ ещё нескольким специалистам, хочу ещё услышать мнение ....есть у нас гипса или нет....а то может сроду и лечить нечего (самый лучший вариант для нас)....Эпи 100% есть, но она никуда и не денется при таком поражении мозга....

[Jn]

@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли  все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает....

Очень интересное утверждение, про ошибки на счет гипсы...  Я вот  изучала штатовские протоколы, у израиля уточняла. Не с потолка тема про опасность гипсы.   И касаемо изначально "непростых" мозгов тоже. Опять же волков все поясняет " что зачем и почему", чем он аргументирует второй курс синактена?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Jn, После Синактена улучшение было, но эпи сохранялась большим индексом. Делаем в Сибнейромеде, на Мичурина.

[Анастас]

@Jn, Аргументирует, что ЭЭГ очень плохая, сна вообще нет....Я говорю но в клинике всё хорошо....он сказал, что в скором будущем будет откат и начнутся судороги...

[Анастас]

И почему только на словах гипсаритмия, почему в заключении не вижу этой формулировки. У других смотрю так и пишут....модифицированная гипсаритмия, паттерны типа гипсаритмия и т.д.....или я не так что то понимаю?!

[Jn]

@Jn, После Синактена улучшение было, но эпи сохранялась большим индексом. Делаем в Сибнейромеде, на Мичурина.

Там норм делают.
То есть после ушла гипса.  В таком случае через полгода при  возобновлении действительно часто  снова назначают . И это вполне в стандарте  у многих зарекомендовавших.... Но все же индивидуально,  врач видит и кривые и описание для него это не просто слово " гипса"...   У него же нет цели " во что бы то ни стало назначить синактен"

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

И почему только на словах гипсаритмия, почему в заключении не вижу этой формулировки. У других смотрю так и пишут....модифицированная гипсаритмия, паттерны типа гипсаритмия и т.д.....или я не так что то понимаю?!

Пик волновая активность и характеристики ее об этом говорят.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Jn, Ну а как же клиника ребенка, не учитывается? Ведь все кричат, что не надо лечить ЭЭГ...Я знаю, что может быть не права....но смотря на ребёнка, загонять его на 5 мес.неадеквата...когда у нас развитие поёт...

[Наталья66]

@Анастас, А если у вас все таки гипса.... не лечить это страшно. Откат однозначно будет. Я бы гидрик попробовала после сенактена.

[Jn]

@Jn, Ну а как же клиника ребенка, не учитывается? Ведь все кричат, что не надо лечить ЭЭГ...Я знаю, что может быть не права....но смотря на ребёнка, загонять его на 5 мес.неадеквата...когда у нас развитие поёт...

Эти разговоры, как правило, к контексту привязаны. И обычно это не гипса там  фигурирует в контексте.

Клиника...   Гипса однозначно "жжет" мозг. С ней работает правило " как можно скорее купировать" , ждать проявления клиники, возможно, будет потерей времени... Вот я сейчас спросила  у нашего невролога (а она много лет на союза молодёжи отработала) может ли с гипсой не быть приступов. Ответ :" нет, гипса всегда приступы даёт. Всегда. "
 

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk