Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

@Jn, Ну во-первых там не один расшифровщик, кого вы имеете ввиду; во вторых Волков смотрел заключение и как раз таки два листа распечатки. Всегда сухие фразы, без объяснений....задавайте вопросы, вот и всё!!! Ставьте гормоны, вы уже знаете как это делать, а то что всего прошло 5 мес.с тех гормонов....и может нам попробовать что-то другое??? Всё-таки мы наверное запишем по вашему совету хотя бы ночное и получим ещё мнение специалистов....

И что вас цепляет? По детям один расшифровщик, иногда шифрует он сам, как бы да, не один расшифровщик:)  На листы как раз и печатают самое показательное. Если на них гипса, то щначит она есть. Посмотрите сами листы. Там видно прям. Сравните с картнками в гугле, убелитесь своими глащами. Есть ещё способ - попросите запись на диске. Правда ее без спец. Приложения не разобрать, но зато можно переслать или принести другим.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Анастас]

@Jn, Спасибо, я поняла ваше мнение...

[Jn]

@Jn, Ну во-первых там не один расшифровщик, кого вы имеете ввиду; во вторых Волков смотрел заключение и как раз таки два листа распечатки. Всегда сухие фразы, без объяснений....задавайте вопросы, вот и всё!!! Ставьте гормоны, вы уже знаете как это делать, а то что всего прошло 5 мес.с тех гормонов....и может нам попробовать что-то другое??? Всё-таки мы наверное запишем по вашему совету хотя бы ночное и получим ещё мнение специалистов....

Так задайте ему все вопросы, хоть что-то проясните себе. Мы задавали  кучу вопросов, вплоть до " это точно наше ээг?", "  где на картинке вот это?" и прочее.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[veresk33]

@Анастас, у нас все врачи подозревают генетику. Но по факту: пока ничего не нашли. Когда ей было 5 месяцев были и приступы более 300 в день, они сериями были и была гипсаритмия. Когда в 3 года вернулась гипсаритмия, приступов не было. Отката навыков не было. Но развитие очень медленно шло.
Когда избавились от гипсы, развитие улучшилось. Но до нормы мы не дойдём, к сожалению. Мы без препаратов с 4 лет. Сейчас нам 7 лет, скоро 8. Можете наш теремок посмотреть.

Сейчас приступы были 3 раза в месяц, потом увеличили витамин Д и приступы сократились до 1 раза в месяц, а последний раз 3 месяца не было.
Приступы сейчас сериями 10-15 минут, всегда сразу после сна: широкое открытие глаз, испуг, взмах руками, плачет. Короткие. Сразу после серии улыбается и как-будто ничего не было. На ээг поймали: инфантильные спазмы.

[veresk33]

@Jn, мне кажется, что мы попробовали почти все из реабилитаций.

[veresk33]

Когда у нас вернулась во второй раз гипсаритмия, она была модифицированная. Мы год пили гидрокортизон, через месяц чистая ЭЭГ, через 5 месяцев появилась эпи-активность. Когда закончили курс,  через неделю, появилась гипсаритмия. Мы почти 9 месяцев с ней проходили до кетогенной диеты. На занятиях с дефектологом ребёнок учился новому, но очень-очень медленно. Ходьба тоже улучшалась. Откатов совсем не было.

На фоне диеты ушла гипса, ребёнок стал понимать обращённую речь, это был огромный скачок.

[veresk33]

Нам почти 8 лет. У нас до сих пор синдром Веста. Все врачи утверждают, что уже в Леннокса-Гасто не перейдёт. Мы без препаратов. Приступы удалось сократить витамином Д, как бы это странно не звучало.
Мы живём в Екатеринбурге, наш врач здесь Томенко Т.Р. С 1,5 лет мы у Дюлака наблюдаемся, были 4 раза в Париже, 2 консультации по скайпу. Остальное время со Светланой Гатаулиноу на связи. Были у профессора Эльгара в Бонне. 2 раза лежали в стационаре Фильдерклиник (тоже Германия) у доктора Мадлена. И все остановились на одном: жить нам без препаратов. Больше не экспериментировать, только коррекция и реабилитация.

[EAB]

Приступы удалось сократить витамином Д, как бы это странно не звучало.

Аня, а по анализам вит Д сильно был снижен? или вы не сдавали?

[veresk33]

Приступы удалось сократить витамином Д, как бы это странно не звучало.

Аня, а по анализам вит Д сильно был снижен? или вы не сдавали?

Был ниже нормы и нижняя граница нормы.

[Инда]

@veresk33, вы сейчас на кетогенной диете ? Сколько вы на ней были ?

[Chatter]

@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли  все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает....

У нас на ээг был паттерн вспышка - подавление, очень нехороший, во сне волны до 600 шпарили, ээг ужас ужас как сказала Осипова, но сын развивался в физическом плане, но откатывался в психическом =(

[Chatter]

Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было  у ребенка?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

у нас была гипоксия... Я много об этом думала, неужели из-за этого может возникнуть Вест? Ведь видимых повреждений мозга нет.

[Анастасия1990]

Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было  у ребенка?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

у нас была гипоксия... Я много об этом думала, неужели из-за этого может возникнуть Вест? Ведь видимых повреждений мозга нет.

. Я если честно сама не знаю (( сама в шоке от случившегося росли радовали Самуи а тут на тебе ещё и такой синдром ;( хочу ещё поговорило с врачами не хочу верить что это так .....

[Jn]

Всем привет , нам тоже поставили синдром Веста , попали в больнице на третий лень пристроив Ээг показало гипсу ;( на следущий день начали колоть дексаииьазлг через неделю ушла гипсаритмия и приступы , ещё в больнице начали давать депакин , потом пошли проверять Ээг появилась эпи активность добавили ещё Сабрил по одной таблетки пьём утром и вечером . Отката у нас не было слава богу  сейчас нам 8 месяцев развиваемся по возрасту , мрт сделали 1,5 тесла все чисто , тмс чисто , хма чисто , ждём эпи панель и витамины группы В , переживаю что все вернётся ;( до этого развивались по возрасту родились в срок 8/9 апгар.

И скорее всего панель и витамины тоже будет чисто. Гипоксии в беременность не было  у ребенка?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

у нас была гипоксия... Я много об этом думала, неужели из-за этого может возникнуть Вест? Ведь видимых повреждений мозга нет.

Да, от гипоксии может быть.
Не единичные случай, когда с вэстом без поражений, но с эпизодом гипоксии. Достаточно много таких детей...
У нас был стеноз гортани, медленная скорая, поздний укол дексы, как итог белый недышащий ребенок, реанимационные мероприятия не начали за парк секунд до старта - декса начала действовать, снова задышал сам. И в сознание сам пришел, 2.5 месяца было, потом ещё были эпизоды стенозов, уже все без гипоксии-сама колола все что надо(у нас они не на вирусы , не на аллергию , а просто " лимфатичный малыш") На КТ " нормальные мозги". Я много находила инфы, что гипоксия может быть причиной. Да по сути гипоксия и видимые на мрт косяки вызывает, просто не всегда же ее было столько, чтобы появилось поражение видное на мрт, но хватает для нарушения электрических импульсов...
И тут кому чего и сколько хватило-как повезло%)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[veresk33]

@Инда, мы были на кетогенной 2,5 года.