Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Анастасия1990]

А почему тогда ставят Веста? Судороги есть?

была гипсаритмия и приступы , сейчас мы в ремиссии ,но Ээг не чистое !!! Ходила в другое место делать Ээг там посмотрев Ээг сказали что это не гипса , даже и не знаю кому верить :( но факт что были инфантильные спазмы . Но задержки не было ни до и не после купирования

У нас задержки до не было,   а вот на гормон сраегировал серьёзно, перестал не то переворачиваться, руки не поднимал и голову не держал.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

мы кололи дексамитазон может по этому не было после задержки как я понимаю он слабенький ;( , знала бы я про синактен или за гидрик в тот момент выбора не было , дай бог удержит нас

[Jn]

А почему тогда ставят Веста? Судороги есть?

была гипсаритмия и приступы , сейчас мы в ремиссии ,но Ээг не чистое !!! Ходила в другое место делать Ээг там посмотрев Ээг сказали что это не гипса , даже и не знаю кому верить :( но факт что были инфантильные спазмы . Но задержки не было ни до и не после купирования

Одно и то же ээг показывали?

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk я показывала Ээг с больницы первое которое показала гипсу.

Ага, поняла, переспросила, думаю, вдруг не то поняла.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Chatter]

@Анастасия1990, Здравствуйте! А какая у вас сейчас картина на ЭЭГ и что вы принимает из препаратов?

сейчас Сабрил и депакин .... эпи активность минимальная но есть судорожный порог по моему это так называется ....

именно эпиактивность или просто замедления?

[Анастасия1990]

@Анастасия1990, Здравствуйте! А какая у вас сейчас картина на ЭЭГ и что вы принимает из препаратов?

сейчас Сабрил и депакин .... эпи активность минимальная но есть судорожный порог по моему это так называется ....

именно эпиактивность или просто замедления?

эпилептиформная активность в виде редких билатерально синхронных и диффузных разрядов

[Juliromarusya]

 

@Chatter, Первый курс тоже Синактен. Схема 0.25 10 дней подряд, 0,25 5дней через день и 0,25 5 дней через два дня. Мы и наблюдается у Волкова. Во многих случаях российские эпилептологи ошибаются на счёт гипсаритмии, многим Дюлак снимал этот диагноз. Я лично переписывалась с родителями, которым гипсаритмию опровергали, отменяли  все препараты и у них сейчас всё хорошо, тьфу-тьфу-тьфу. И как мы можем всё время развиваться, если у нас шпарит гипса, вот что меня смущает....

У нас на ээг был паттерн вспышка - подавление, очень нехороший, во сне волны до 600 шпарили, ээг ужас ужас как сказала Осипова, но сын развивался в физическом плане, но откатывался в психическом =(

Вик,фига и у нас вспышка-подавление и модифицированная гипса....у нас амплитуда до 500 была....ну у нас ты знаешь дырки наши нехорошие...и развития ноль и откат

мозг штука сложная =) у кого-то полный откат, а у кого-то развитие без задержек. Мне вот очень интересно узнать причину нашей беды.

Да уж...вот и был и откат и развития никакого....а теперь мы отстаём на год....и уже даже больше от сверстников....считаю что нужно заниматься,держать руку на пульсе... понятно,что все индивидуально...но искать причину по моему смысла нет...по крайней мере в нашем случае все ясно...и реа не изменится от причины

[Alex8888]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Alex8888]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Alex8888]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

вам помогло?какие препараты параллельно принимали?

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

вам помогло?какие препараты параллельно принимали?

Помогло, купировали 3им уколом
Никакие

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Alex8888]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

вам помогло?какие препараты параллельно принимали?

Помогло, купировали 3им уколом
Никакие

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

у вас получается тоже синдром Веста?сколько в день приступов было?что было на ээг/мрт?и врачи прям сразу синактен назначили?и еще вопрос в какой больнице вы лечились?

[Chatter]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

вам помогло?какие препараты параллельно принимали?

Помогло, купировали 3им уколом
Никакие

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

у вас получается тоже синдром Веста?сколько в день приступов было?что было на ээг/мрт?и врачи прям сразу синактен назначили?и еще вопрос в какой больнице вы лечились?

Да, синдром веста.
Самое начало, пара серий по 5 пример приступов, в первые дни на синактене увеличилось  в несколко раз и купировались 3им уколом.
Мрт мы не делали, до  купирования не успели, после не рискуем с наркозом. Делали КТ- там норма.
Ээш: гипсаритмия на первом, на 10ый день гипсы уже не было, активность была, на 40ой день чистая ээг.

Синактен прям сразу назначили. Прям в  вс ээг, в пн диагноз, во вторник начали колоть. Препарат нашли в другом городе рядом у людей перекупили пару оставшихся ампул, потом ещё заказывали из Москвы.
" не теряя времени"- слова доктора
 В сибнейромеде, это Новосибирск, доктор Волков И. В.
Кололи дома сами по им назначенное схеме.



Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.

Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk