Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Jn]

Касательно расхождения по схемам синактена :

Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств. 

КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov



Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Chatter]

Касательно расхождения по схемам синактена :

Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств.

КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov



Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

А как рассчитать максимальную дозу?

[Jn]

Касательно расхождения по схемам синактена :

Американский консенсус по диагностике и лечению инфантильных спазмов рекомендует применение максимальных доз АКТГ в течение 2-х недель с постепенным снижением дозы. Эта рекомендация основана на единственном исследовании 1-го уровня доказательности, в котором самый высокий уровень эффективности был получен при коротком курсе высоких доз АКТГ [14]. Вигабатрин и тетракозактид в России в настоящее время не зарегистрированы в качестве лекарственных средств.

КиберЛенинка: https://cyberleninka.ru/article/n/prognosticheskie-kriterii-infantilnyh-spazmov



Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

А как рассчитать максимальную дозу?

Этот вопрос я не копала:)
Знаю, что по весу, а если точнее по площади поверхности кожи. Формулу не знаю.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Joke]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все "прелести" гормона 

[Chatter]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все "прелести" гормона 

Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно "легко" перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет... а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает...

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все "прелести" гормона 

Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно "легко" перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет... а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает...

Что то меня сейчас задело про фигню.
 Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы  пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар.  Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[кисярыба]

Я не думаю, что старались обесценить чей то опыт.
Это просто предостережение.  Что если есть возможность лечь в стационар , то лучше лечь . Хотя бы на повышение. У нас была минимальная схема и ужасное состояние, дома я бы сошла с ума. И я не думаю, что врачи от нечего делать осматривали ребенка трижды в день.... И постоянно корректировали соматику. 

[Chatter]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все "прелести" гормона 

Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно "легко" перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет... а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает...

Что то меня сейчас задело про фигню.
 Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы  пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар.  Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Ну вы писали что все это фигня? Некоторые пишут.
Добавлю. Я точно не помню кто, но кто-то точно писал что легко перенесли курс гормонов и то что можно смело колоть дома. У всех все по-разному и надо оценивать риски. Само собой что если нет выбора, то надо колоть где угодно, потому как гипса это убийца мозга.

[Jn]

Всем здоровья нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   

Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно

У нас на вес 9кг было назначено 0,3мл. 5 уколов каждый день, 5 через день и 5 через 2 дня. Это был ад для всех. В итоге ребёнок после курса оказался в реанимации. Все конечно индивидуально, кому-то такие схемы довольно легко даются и помогают. А у кого-то побочка и все "прелести" гормона 

Вот вот, все детки по-разному переносят курс гормонов. Поэтому не люблю когда кто-нибудь кто сравнительно "легко" перенес курс (без угроз жизни), советуют остальным колоть дома и что все это фигня. Сама сижу в чатике, там практически все колят дома сами, потому как выбора нет... а его правда иногда нет, ну это другая ситуация, но когда есть выбор, лучше выбрать хороший стационар и предпочтительнее отдельную палату.
Начиная курс гормонотерапии ребенок должен быть абсолютно здоров, так же желательно сдать кровь на вирусы герпеса 6 типа и ЦМВ, потому как при снижении иммунитета во время приема гормонов они могут активизироваться и натворить много бед. Кстати есть у меня случай один, так вот у ребеночка тоже был синдром Веста, гормоны не помогли, нашли в крови ЦМВ, прокапали иммуноглобулин и приступы прошли.. и так тоже бывает...

Что то меня сейчас задело про фигню.
 Вроде никто не писал на этом форуме, что все фигня. Вы сейчас обесценили так наш опыт, например. То, что мы  пережили фигня?
Мы кололи дома. И да, я советую колоть дома, если вас не берут в стационар.  Все лучше и быстрее, чем ждать недели и терять ребёнка.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Ну вы писали что все это фигня? Некоторые пишут.
Добавлю. Я точно не помню кто, но кто-то точно писал что легко перенесли курс гормонов и то что можно смело колоть дома. У всех все по-разному и надо оценивать риски. Само собой что если нет выбора, то надо колоть где угодно, потому как гипса это убийца мозга.

Поняла, что вы имели ввиду
Я не ожидала, что это цитата, а не вольная интерпретация относительно без сумасшедших побочек прошедшего.

Я себе слабо представляю, кто бы мог это написать

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Chatter]

Подошло время делать очередной заказ с айхерб и вот сижу и думаю, заказать ли карнитин с ку10? Нужен он нашим деткам? Я раньше регулярно ребенку давала, но эффекта вообще не увидела. Как понять надо или нет?

[Амина-1996]

Доброй ночи!!Поделитесь информацией пожалуйста,кто пробовал гидрокортизон
Нам сейчас 1.4,на ээг гипсаритмия,эпиактивность90-100%,
Принимаем сабрил,кеппру и конвулекс..сейчас предлагают ввести гидрокортизол и весь курс нам прописали всего на 5 недель:|
Спрашивала у врача,разве его принимают не месяцаамии,она говорит неет..что на наш вес и возраст полагается такой курс..

[Амина-1996]

Гидрокортизон предлагают,т.к синектен кололи и он не помог((
Если кто принимал его,скажите пожалуйста как долго вы принимали его??как быстро он снял приступы??

[Наталья66]

@Амина-1996, Я тоже думаю, что крайне мало, хотя я не врач... Мы начали его принимать когда нам пошел 8 месяц. Пили огромными дозами (15 мг на кг веса) и в течении 5 месяцев. Врач хотела 6 мес, но потом решила , что 5. Он нас купировал.

[Ирина1111]

Здравствуйте, скажите пожалуйста а Вест может начаться внезапно в 9 месяцев без повреждений мозга. Ребенок развит по возрасту, ходит у опоры, ползает, сидит и т.д.?
И по психическому развитию норма. И скажите приступы я так поняла по прочитанному должны нарастать с каждым днём. Или в начале могут появляться раз в неделю/ месяц.

[Jn]

Здравствуйте, скажите пожалуйста а Вест может начаться внезапно в 9 месяцев без повреждений мозга. Ребенок развит по возрасту, ходит у опоры, ползает, сидит и т.д.?
И по психическому развитию норма. И скажите приступы я так поняла по прочитанному должны нарастать с каждым днём. Или в начале могут появляться раз в неделю/ месяц.

К сожалению, может...


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk