Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 697558 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6180 : 05 Марта 2019, 00:20:57 »
@396150117, Очень похоже на нашу историю. И возраст и ПЭП что вы принимаете и электрофорез и на МРТ ничего... и развитие. Но, ничего кроме гормонов нам не помогло.
Я до сих пор думаю сдавать эпипанель или нет... с одной стороны хочется выяснить генетика это или нет, а с другой денег жалко, я лучше потрачу эти деньги на занятия.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6181 : 05 Марта 2019, 12:58:47 »
Девочки, записались на ночное ЭЭГ на дому. Скажите этого будет достаточно? Но он без видео походу.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6182 : 06 Марта 2019, 09:45:00 »
Девочки, записались на ночное ЭЭГ на дому. Скажите этого будет достаточно? Но он без видео походу.
Должно хватить

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6183 : 09 Марта 2019, 19:20:29 »
Спасибо милые девочки что отвечаете. Помогите мне пожалуйста разобраться а то ЭЭГ у нас только на 26 число.
1. Бывают ли при Веста кивки единичные не зависимо от сна.
2. Бывают ли дни без них, или если зарядили, то каждый день.
3. Должно проходить сколько то секунд между кивками или они и могут идти один на одним в ту же секунду.
4. Должны ли напрягаться ещё какие-нибудь мышцы или бывает просто будто головка падает и все на этом?
Спасибо всем огромное и здоровья Вашим деткам!

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6184 : 10 Марта 2019, 09:43:03 »


Спасибо милые девочки что отвечаете. Помогите мне пожалуйста разобраться а то ЭЭГ у нас только на 26 число.
1. Бывают ли при Веста кивки единичные не зависимо от сна.
2. Бывают ли дни без них, или если зарядили, то каждый день.
3. Должно проходить сколько то секунд между кивками или они и могут идти один на одним в ту же секунду.
4. Должны ли напрягаться ещё какие-нибудь мышцы или бывает просто будто головка падает и все на этом?
Спасибо всем огромное и здоровья Вашим деткам!

А раньше никак не записаться?


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6185 : 10 Марта 2019, 09:57:31 »
Раньше только 30 минутное. А ночной на дому очередь до 26 марта. Суточное вообще на октябрь записали. Жуть

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6186 : 10 Марта 2019, 13:47:07 »
@Ирина1111, бывают кивки единичные независимо от сна и сериями,эти же кивки лёжа на спине выглядят как икота(у нас так было),бывают просто кулачек ребёнок сжимает(у нас и такие спазмы были)


Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6187 : 10 Марта 2019, 14:11:48 »
Спасибо огромное, что отвечаете. Последний вопрос пожалуйста ответьте, а когда примерно после единичных должны пойти серии? Неделя, день, месяц?

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6188 : 10 Марта 2019, 14:16:54 »
Спасибо огромное, что отвечаете. Последний вопрос пожалуйста ответьте, а когда примерно после единичных должны пойти серии? Неделя, день, месяц?
у нас вест сразу с серий начался а кивки были на препаратах всяких(он так трансформировался)


Оффлайн Ирина1111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 121
  • Страна: by
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6189 : 10 Марта 2019, 14:47:22 »
Спасибо огромное за ответы, простите если неуместно!!! Здоровья Вашим деткам!!!

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6190 : 10 Марта 2019, 14:51:42 »
Спасибо огромное за ответы, простите если неуместно!!! Здоровья Вашим деткам!!!
если никакого ээг не делали то лучше сделать 30-ти минутное хотя бы,при весте там будет гипсаритмия.Если гипсы не будет то можно и долгого ээг подождать.И вам здоровья!


Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #6191 : 12 Марта 2019, 12:52:38 »
Девочки, а кто-нибудь оформлял инвалидность ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Alinia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6192 : 12 Марта 2019, 14:45:58 »
Мы начали, нам сказали полежать в стационаре, нужно заключение из гос больницы.
Сын 2017 г.р. Синдром Веста. G 40.4 Купирован Вигабатрином, аутизм.

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #6193 : 12 Марта 2019, 16:30:14 »
Мы начали, нам сказали полежать в стационаре, нужно заключение из гос больницы.

За чем лежать в стационаре ? Какое заключение ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Alinia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6194 : 13 Марта 2019, 07:39:53 »
Чтоб подтвердили диагноз в больнице. Для этого нужна госпитализация. Есть целая папка документов ээг, мрт и заключения частных врачей , но нашей поликлинике нужно подтверждение диагноза их врачом. Врач послал на госпитализацию «понаблюдать».
Сын 2017 г.р. Синдром Веста. G 40.4 Купирован Вигабатрином, аутизм.