0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
И если началось то обязательно должен быть откат назад в развитии?
Наш вест начался в 1 годик . Без откатов . Развивались по возрасту. Сейчас нам 1г.10мес мы не купировались препараты не помогают будем уходить на кето диету. Сабрил пьём уже 6 мес. эфекта нету. Всё что ребёнок умел до приёма сабрила то сейчас осталось. Сабрил сильно грузит ребёнок постоянно спать хочет. Сейчас вижу что развитие встало .
Девочки всем привет. Хочу "вкратце" описать свою историю. Беременность первая, плановая и долгожданная. Первая попытка забеременеть от любимого мужа, и вот заветные две полоски. Нашему счастью не было границ. Беременность проходила без осложнений. Схватки три дня, и на четвертый день родилась моя принцесса. Срок 38 недель. Воды отошли чистые. Роды шли 8 часов, родила сама по шкале 8/9 Ангар. Рожать помогали всем отделением, давили на живот, так как тужилась не во время потугов. Взяла себя в руки и вот она малышка родилась на свет, закричала ни сразу, а через пару секунд. Я за эти пару секунд чуть в обморок не упала. Вес 2,7 кг, рост 51 см. С её появлением на свет, моя жизнь поменялась в лучшую сторону, я плакала от счастья что стала мамой. Она развивалась в срок. В три месяца делали электрофорез на ошм.В 4 месяца ребенок на протяжении трёх недель орал вечерами по 5 часов, потом выяснилось что от грыжи. Но ровно в 5 месяцев дочка начала раздвигать руки и ноги в стороны серийно по 20 раз. Я очень испугалась. Прививки мы не делали. Вечером повторились серийные вздрагивания. И с каждым днём повторялось утром на пробуждении и вечером. Я взяла ребенка и по врачам, педиатр говорит колики, сделала платно УЗИ головы - без потологии. УЗИ брюшной полости - киста в селезёнке. Проверка глазного дна - без потологии. Записались к неврологу - говорит параксизмы, возможно эпи, ложитесь на обследование. На следующий день вызываю скорую, ложимся на госпитализацию. МРТ без потологий, есть незначительная гипоксия 4 мл. ЭЭГ бодрости. И вот он страшный диагноз - симптоматическая эпилепсия с генерализованными приступами. Кололи дексаметазон, Конвулекс. На третий день приступы проходят. В итоге общий срок приступов составил 7 дней. Нас выписали через 10 дней. Наше счастье длилось две недели, потом снова всё вернулось. Записались к одному из лучшему эпилептологу в городе. По видео приступов она поставила диагноз - синдром веста. Сказала увеличивайте дозу Конвулекс, если не проходит то нужно принимать Сабрил. Рассказала про статистику выздоровления. Выйдя с кабинета врача, я уже мысленно ходила на кладбище к ребенку. ЭЭГ сказала нет смысла делать, так как идут приступы значит имеется гипсоаритмия 100%. Приступы доходят до 8 раз в сутки. И вот спустя неделю мы начинаем принимать сабрил немецкий повышая по четвертинке каждые три дня. На повышение дозировки, происходит учащение приступов. Приходилось даже каждые два дня увеличивать дозу. Приступы шли по 3-5 раз в сутки по 30-50 вздрагиваний. На увеличение дозы доходило до 90 вздрагиваний. Пять дней принимали 375 мг утром, 500 мг вечером. Приступы продолжались. Ребенок на Сабрил постоянно спит. Сейчас доза 2 раза в день по 1 таблетки утром и вечером, на этой дозе 3ий день. Вес ребенка 8,5 кг. Принимаем Сабрил уже 18 дней. Улучшений не заметили, думаю и не будет но пока принимаем. А такие были надежды на него. Отменять его или нет? Приступы идут уже три недели, а это так много. Параллельно принимаем витамин В 6 по 10 мг в день, и витамин Д три капли в день, Конвулекс 3 раза в день по 9 капель. Развити идёт, переворачивается в обе стороны, держит голову, гуглит, за игрушками следит, нас узнаёт, смеётся. Возраст 6,5 месяцев. В планах принимать Сенактен депо в стационаре. Заказываю Италию. Очень боюсь побочек. Что ребенок потеряет все навыки, что станет как овощь. Девочки подскажите, у кого как было на нём, через сколько восстановились, к чему готовиться? Кто пробовал производство Италия Альфа-Сигма? И как вы черпали силы чтобы дальше бороться за здоровье ребенка? Я сутками молюсь и плачу . Тяжело и больно смотреть на приступы ребенка. Причину болезни на пока не планируем искать, возможно генетика, а возможно ли что это малейшая гипоксия так отразилась? Никаких анализов не сдавали. Заранее спасибо за ответы, вы такие молодцы что поддерживаете друг друга. Пересчитала весь форум, но в голове каша. До сих пор не могу поверить в диагноз своего любимого ребёнка.
@ЛюдмилаАндрей, одной кето вы приступы не купируете Комплекс должен быть В год началось говорите, не после вакцинации?
Сообщений: 74Страна: ruБлагодарностей: 2[спасибки]Просмотр профиля Награды Личное сообщение (Оффлайн)Re: Синдром Веста« Ответ #6165 : 02 Март 2019, 13:09:43 »Цитировать@ЛюдмилаАндрей, одной кето вы приступы не купируете Комплекс должен быть В год началось говорите, не после вакцинации? Нет вакцинация была в 6 месяцев. Был мед отвод. Да мы на препаратах и остаёмся при вводе кето диете. Будем надеяться что нам поможет. И ждать тоже что какой препарат поможет это же всё методом тыка назначения их.
Автор
Тема: Синдром Веста (Прочитано 697645 раз)
