Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[NAB]

@Pismesha, если есть кривые ЭЭГ, можете в теме эпилептолога спросить. Но если Веста, скорее всего напишет то же что девочки, как можно быстрее лечение.

[DaddyDJ]

Добрый день! Год назад мы столкнулись с этой страшной болезнью, синдромом Веста. Так же как и все родители, попавшие в подобную ситуацию, были в полном смятении от происходящего. Хотелось бы сказать огромное Спасибо всем, кто пишет о своем опыте лечения на форуме. Благодаря вам нам удалось достичь серьезных успехов в борьбе с коварным недугом. В настоящее время у нас ремиссия составляет 11 месяцев. Рассказываю нашу историю и буду очень рад, если она кому-нибудь поможет.

Наш малыш родился на 27 неделе беременности весом 900 грамм. Один из диагнозов - ВЖК второй степени. Судороги начались в возрасте 8 месяцев. Начало приступов совпало с окончанием курсов церебролизина и массажа - совпадение или нет, неизвестно. С чем имеем дело, поняли из информации в интернете уже в первый вечер. Депакин начали вводить практически сразу, он снизил частоту приступов с 6-8 в день до 3-4 и их длительность с 10-15 мин. до 4-10. Поэтому бесполезным его прием назвать все же нельзя. Введение преднизолона через 2 недели после начала приступов не дало никакого видимого эффекта. Кеппра (ввели через 3 недели), возможно, немного ослабила их, но точно сказать тяжело, т.к. это все совмещалось с депакином. В стационар не ложились (хотя врачи усиленно настаивали на этом) из-за высокого риска подцепить там какую-нибудь дрянь. Ребенок с БЛД из-за длительного пербывания на ИВЛ в реанимации, любая нелепость могла для него оказаться фатальной.

Синактен начали колоть только после пяти недель судорог. Очень сожалею, что долгое время шли на поводу у врачей, вместо того чтобы сразу его заказать. Хотя весь расклад по эффективности препаратов был для меня известен где-то в течение недели после начала судорог. В итоге потеряли время. Рисковать начинать колоть Синактен дома не стали, пришлось лечь в стационар, через 5 дней эвакуировались оттуда, попутно подцепив ОРВИ.

Изначально схема была следующей: 0,25 - 0,25 - 0,5 - 0,5 - 0,5 - 0,75 - 0,75 - 0,75 - 1 - 1 с уколами каждые 2 дня. Судороги прекратились после 6 укола. Когда эту схему нам назначили, мне она сразу показалась странной и противоречащей успешным практикам, т.к. до этого изучал много отзывов и приблизительно понимал, что к чему. Поэтому сомнения в правильности наших действий терзали очень сильно. В один момент решили действовать самостоятельно, ибо конечная ответственность лежит все же на родителях, а не на врачах. В итоге начиная с седьмого укола мы начали постепенно увеличивать интервал между ними, когда дошли до единички интервал был 5 дней. Потом было своего рода плато, где-то уколов 5, после чего медленно пошли на снижение через раз увеличивая интервал. Таким образом, наш самопальный курс продлился почти 4 месяца и включил в себя 24 укола. Последний укол 0,1 через 8 дней после 0,2. В настоящее время принимаем депакин и кеппру.

О побочках. На том, что ребеночек раздулся до неимоверных размеров и весь оброс волосами как снежный человек, заострять внимание не буду, это у всех. Из специфических только плохие зубы и открывшаяся через месяц курса диарея. Она не покидала нас до самого окончания лечения и потом все это переросло в то, что малыш перестал переваривать обычную смесь и прикорм. Возможно, как в случае зубов, так и в случае пищеварения сказались последствия недоношенности. По питанию ситуация разрешилась переходом на Нутрилон Пепти Гастро. Зубы начали улучшаться после использования реминерализационного геля, но все равно особо крепкими они не стали. А так все анализы были в норме. Так же у нас была оперированная ретинопатия недоношенных и соответственно риск осложнений по зрению, но в итоге применение Синактена критически на глаза не повлияло.

По реабилитации. Первый сеанс массажа (щадящего) провели через 5,5 мес. после начала ремиссии. Делали раз в неделю. Параллельно стали заниматься с остеопатом - раз в две недели. Через 2 месяца с массажа перешли на занятия со специалистом по Войта и Бобат. Динамика и эффект присутствуют.

[Chatter]

Дорогие мамочки! Редко тут бываю последнее время. Вот решила написать наши новости,чтоб вас,кто сейчас в начале пути,поддержать. Нам вот в августе будет 5 лет. Почти 4,5 года ремиссии(тьфу тьфу тьфу) и где то почти 3 года без пэп. Дела наши хорошо. Физически все умеет,но небольшая гипотания сохраняется.Все понимает,память хорошая. Наша проблема-это речь. Все повторяет,песни поет.но вот прям речи нет,очень односложно говорит.занимаемся с логопедом,ходим в обычный подготовительный к школе класс вместе с сестрёнкой двойняшкой.напомню на приступах был откат. Если кому что интересно пишите!

Добрый день. А что у вас на ээг?

[Pismesha]

Девочки,вы все знаете!Пришло ээг,без описания.Пока доберёмся до врача...
Нам ставят синдром Веста,по предыдущим ээг.
Хоть пару слов напишите,есть гипсаритмия?

[NAB]

@Pismesha,  вопрос с кривыми ЭЭГ в тему эпилептолога поместите. Врач там отвечает. Не всегда сразу, но это врач.

[Pismesha]

Спасибо!Там,наверное,долго ждать?

[NAB]

@Pismesha, По разному. В течение нескольких дней.
Он отвечает, как время есть.

[Pismesha]

Подскажите,что можно детке дать при прорезывание зубов?Плачет,ест очень плохо.Можно ли мазать мазью типа Дентол?
Или может быть такая реакция на Сабрил?Даём 10-й день..

[DaddyDJ]

Подскажите,что можно детке дать при прорезывание зубов?Плачет,ест очень плохо.Можно ли мазать мазью типа Дентол?

Мы Вибуркол вставляли, Дентол не помогал особо.

[Pismesha]

Спасибо,на ночь вчера вставили,чуть легче стало.

[Pismesha]

Подскажите,я уже совсем запуталась!
Ребенку 8 мес.Один доктор ставит СВ,второй энцефалопатию.Гипсаритмия,вроде как была,сейчас нет.Принимали депакин,приступы были 5-6 раз в сутки.Назначили Сабрил,убираем депакин.Сразу стали приступы короче,и их меньше.По мере убирания депакина они снова возвращаются.Доктор ничего больше не назначает.Консультирует по тел.из Белой церкви,ездить часто не можем,далеко.Решаемся на синактен,доктор против,предлагает кетогенную диету сразу,типа,атрофия будет..На форуме читаю,сразу у всех гормоны,потом диета.Уже не знаем,куда везти ребенка,как лучше поступить?

[ЭльзаЭльзочка]

Подскажите,я уже совсем запуталась!
Ребенку 8 мес.Один доктор ставит СВ,второй энцефалопатию.Гипсаритмия,вроде как была,сейчас нет.Принимали депакин,приступы были 5-6 раз в сутки.Назначили Сабрил,убираем депакин.Сразу стали приступы короче,и их меньше.По мере убирания депакина они снова возвращаются.Доктор ничего больше не назначает.Консультирует по тел.из Белой церкви,ездить часто не можем,далеко.Решаемся на синактен,доктор против,предлагает кетогенную диету сразу,типа,атрофия будет..На форуме читаю,сразу у всех гормоны,потом диета.Уже не знаем,куда везти ребенка,как лучше поступить?

когда мы с депакина перешли на сабрил то наши приступы распознавала только я!Ребенок сжимал чуть чуть руку в кулачок и все!Тоже вроде как полегче якобы стало,а по факту шарашило по всей голове.

[Pismesha]

Да,у нас тоже иногда только по глазкам видно.

[dumi]

Добрый день,
Прошел еще 1 год с тех пор как я писал последние успехи нашего сына, сейчас нам 2 года и 5 мес.
Приступов небыло, ЕЕГ немного ухудшилось когда вышли с Сабрила и повысили дозу Депакина на 2х250мг (40гр на кг в сутки). С тех пор у нас в целом стабильное состояние и результат на ЕЕГ, делали каждый месяц (по нашему желанию), иногда может появится маленький индекс епи активности, но на след. его может не быть. Был только один непонятный епизод, хотя врачи исключили приступ...и как раз до этого делали ЕЕГ и все было чисто, когда были в горах у него появились замирания с посинением губ и становился бледным, длились 10-15 сек..и потом заново бегал как будто ничего небыло. Тогда конечно мы повторили ЕЕГ, и много других анализов... причину так и не нашли. Как вернулись домой, сделал так еще несколько раз и перестал, больше  таких феноменов небыло. Хотя тревога еще есть, не поняли причину в итоге.
Сдали генетику и нашли неописанную мутацию в гене FGF12, хотя действительно описаний нет..судя по ее функций можно предположить что этого было достаточно.
Последние 6 мес на ЕЕГ убралось епи активность и замедление.

Про развитие
Начал ходить ровно в НГ вечер, 31.12.2018. Ходит по сих пор шатко. Уже сам может плавать весь бассейн. Мелкая моторика отстает, но радует что всегда есть прогресс.
Речь понимает, выговаривает слоги, может сказать несколько слов, ходим к логопеду. Не смотря на то что с речью есть отставание, память у него шикарная, может узнать уже наверное всех животных, птиц и насекомых и показать. Называет некоторые буквы алфавита и по своему считает до 10. Подпевает песни которые ему нравятся.
Социальное развитие, тут сложно сказать, так как с ровесниками полный игнор. Хотя если дети по старше, он радостно бежит и играет с ними. Понимает когда с ним шутишь, улыбается, смеется, может обнять...в эмоциональном плане очень живой ребенок.
Ходит в подгузнике, еще не понимает, но мы и не сильно на это ставили акцент, думаю прийдет время. Частично участвует в одеваний, раздеваний, снятье обуви итд.
Из тех занятий что мы делаем на постоянной основе:
АББА терапия, 8 мес как начали, у него нет аутисма, он так получил много навыков, делаем по 2 часа каждый день
Кинето, 5 дней в неделю по 1 часу
Логопед, пол года уже, 3 дня в неделю.
Плавание, 3 мес как начали, 3 раза в неделю.
Недавно начали ходить на групповые занятия 2 раза в неделю, для того что бы больше взаимодействовал с детьми.
Сложно говорить о реабилитаций когда нет достаточно специалистов и опыта в нашей стране. Приходится методом попыток и подбора искать наилучший путь. Если есть какие нибудь советы, буду рад помощи.

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все это время помогает нашему сыну. Правильное лечение это в первой очереди залог успеха нашего героя.

[Chatter]

Добрый день,
Прошел еще 1 год с тех пор как я писал последние успехи нашего сына, сейчас нам 2 года и 5 мес.
Приступов небыло, ЕЕГ немного ухудшилось когда вышли с Сабрила и повысили дозу Депакина на 2х250мг (40гр на кг в сутки). С тех пор у нас в целом стабильное состояние и результат на ЕЕГ, делали каждый месяц (по нашему желанию), иногда может появится маленький индекс епи активности, но на след. его может не быть. Был только один непонятный епизод, хотя врачи исключили приступ...и как раз до этого делали ЕЕГ и все было чисто, когда были в горах у него появились замирания с посинением губ и становился бледным, длились 10-15 сек..и потом заново бегал как будто ничего небыло. Тогда конечно мы повторили ЕЕГ, и много других анализов... причину так и не нашли. Как вернулись домой, сделал так еще несколько раз и перестал, больше  таких феноменов небыло. Хотя тревога еще есть, не поняли причину в итоге.
Сдали генетику и нашли неописанную мутацию в гене FGF12, хотя действительно описаний нет..судя по ее функций можно предположить что этого было достаточно.
Последние 6 мес на ЕЕГ убралось епи активность и замедление.

Про развитие
Начал ходить ровно в НГ вечер, 31.12.2018. Ходит по сих пор шатко. Уже сам может плавать весь бассейн. Мелкая моторика отстает, но радует что всегда есть прогресс.
Речь понимает, выговаривает слоги, может сказать несколько слов, ходим к логопеду. Не смотря на то что с речью есть отставание, память у него шикарная, может узнать уже наверное всех животных, птиц и насекомых и показать. Называет некоторые буквы алфавита и по своему считает до 10. Подпевает песни которые ему нравятся.
Социальное развитие, тут сложно сказать, так как с ровесниками полный игнор. Хотя если дети по старше, он радостно бежит и играет с ними. Понимает когда с ним шутишь, улыбается, смеется, может обнять...в эмоциональном плане очень живой ребенок.
Ходит в подгузнике, еще не понимает, но мы и не сильно на это ставили акцент, думаю прийдет время. Частично участвует в одеваний, раздеваний, снятье обуви итд.
Из тех занятий что мы делаем на постоянной основе:
АББА терапия, 8 мес как начали, у него нет аутисма, он так получил много навыков, делаем по 2 часа каждый день
Кинето, 5 дней в неделю по 1 часу
Логопед, пол года уже, 3 дня в неделю.
Плавание, 3 мес как начали, 3 раза в неделю.
Недавно начали ходить на групповые занятия 2 раза в неделю, для того что бы больше взаимодействовал с детьми.
Сложно говорить о реабилитаций когда нет достаточно специалистов и опыта в нашей стране. Приходится методом попыток и подбора искать наилучший путь. Если есть какие нибудь советы, буду рад помощи.

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все это время помогает нашему сыну. Правильное лечение это в первой очереди залог успеха нашего героя.

А что такое кинето?
У вас столько занятий, а вы говорите мало занимаетесь..