Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 329381 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15955
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 467
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн dumi

Re: Синдром Веста
« Ответ #6420 : 10 Декабрь 2019, 22:13:24 »
Добрый день,
Прошел еще 1 год с тех пор как я писал последние успехи нашего сына, сейчас нам 2 года и 5 мес.
Приступов небыло, ЕЕГ немного ухудшилось когда вышли с Сабрила и повысили дозу Депакина на 2х250мг (40гр на кг в сутки). С тех пор у нас в целом стабильное состояние и результат на ЕЕГ, делали каждый месяц (по нашему желанию), иногда может появится маленький индекс епи активности, но на след. его может не быть. Был только один непонятный епизод, хотя врачи исключили приступ...и как раз до этого делали ЕЕГ и все было чисто, когда были в горах у него появились замирания с посинением губ и становился бледным, длились 10-15 сек..и потом заново бегал как будто ничего небыло. Тогда конечно мы повторили ЕЕГ, и много других анализов... причину так и не нашли. Как вернулись домой, сделал так еще несколько раз и перестал, больше  таких феноменов небыло. Хотя тревога еще есть, не поняли причину в итоге.
Сдали генетику и нашли неописанную мутацию в гене FGF12, хотя действительно описаний нет..судя по ее функций можно предположить что этого было достаточно.
Последние 6 мес на ЕЕГ убралось епи активность и замедление.

Про развитие
Начал ходить ровно в НГ вечер, 31.12.2018. Ходит по сих пор шатко. Уже сам может плавать весь бассейн. Мелкая моторика отстает, но радует что всегда есть прогресс.
Речь понимает, выговаривает слоги, может сказать несколько слов, ходим к логопеду. Не смотря на то что с речью есть отставание, память у него шикарная, может узнать уже наверное всех животных, птиц и насекомых и показать. Называет некоторые буквы алфавита и по своему считает до 10. Подпевает песни которые ему нравятся.
Социальное развитие, тут сложно сказать, так как с ровесниками полный игнор. Хотя если дети по старше, он радостно бежит и играет с ними. Понимает когда с ним шутишь, улыбается, смеется, может обнять...в эмоциональном плане очень живой ребенок.
Ходит в подгузнике, еще не понимает, но мы и не сильно на это ставили акцент, думаю прийдет время. Частично участвует в одеваний, раздеваний, снятье обуви итд.
Из тех занятий что мы делаем на постоянной основе:
АББА терапия, 8 мес как начали, у него нет аутисма, он так получил много навыков, делаем по 2 часа каждый день
Кинето, 5 дней в неделю по 1 часу
Логопед, пол года уже, 3 дня в неделю.
Плавание, 3 мес как начали, 3 раза в неделю.
Недавно начали ходить на групповые занятия 2 раза в неделю, для того что бы больше взаимодействовал с детьми.
Сложно говорить о реабилитаций когда нет достаточно специалистов и опыта в нашей стране. Приходится методом попыток и подбора искать наилучший путь. Если есть какие нибудь советы, буду рад помощи.

Спасибо лечащему врачу, Андрей Бундуки, за то что все это время помогает нашему сыну. Правильное лечение это в первой очереди залог успеха нашего героя.
А что такое кинето?
У вас столько занятий, а вы говорите мало занимаетесь..
Кинетотерапия...физические упражнения.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Тверь - Москва (Митино)
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6421 : 28 Декабрь 2019, 14:22:48 »
Мы купировались сабрилом в 10 мес, 2 года было чистое ээг и вот недавно сделали, а там эпиактивность ОМ волна до 130 мкв, индекс 30%. Пойдём на приём скоро, расстроилась я конечно. Значит сабрил не держит, придётся ещё что-то вводить... Или дозу сабрила увеличивать, что не лучше. Я думала наоборот уменьшать пора..
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6422 : 29 Декабрь 2019, 10:45:16 »
@Chatter, может и ничего не придется вводить)
У нас ээг то хуже, то лучше, то одна активность  , то другая, пока держимся без псп.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Тверь - Москва (Митино)
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6423 : 01 Январь 2020, 17:32:30 »
@Chatter, может и ничего не придется вводить)
У нас ээг то хуже, то лучше, то одна активность  , то другая, пока держимся без псп.
Посмотрим =) и главное в чем причина этой заразы я так и не знаю...
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Pismesha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6424 : 16 Январь 2020, 22:11:34 »
Дочитала ветку,ни разу не увидела,чтобы кого то,как нас лечили лекарством Декортин.Были с внучкой у Эльгера в Бонне.Он не назначил Синактен,из за того,что и так атрофии.
Реакция на гормон была как у всех тут-ор,голод,щеки.Именно Вестовские приступы закончились на третий день.Но есть новые движения телом,и нистагм усилился.Надеюсь,это от гормона,или Сабрила немецкого,ядреного).А ещё я бабушка нервная,у меня страх,что после последней таблетки все вернется!Когда можно будет сказать,что мы купировались??
« Последнее редактирование: 16 Январь 2020, 22:28:37 от Pismesha »

Оффлайн 396150117

Re: Синдром Веста
« Ответ #6425 : 17 Январь 2020, 22:20:45 »
@Pismesha, считать купированными когда результат ээг мониторинга будет чистым, не будет гипсоаретмии, и во время записи не будет зарегестрировано эпилептической активности. Желаю каждому  такое :bow: :bow:

Оффлайн Pismesha

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Instagram: yuliapismenskaya
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6426 : 29 Январь 2020, 10:15:31 »
Встречала тут,что дети после гормонов плохо едят.Наша вообще не ест из бутылки,уже несколько дней!!Из ложки чуть можем впихнуть.Как долго это продолжается??Не пропал ли сосательный рефлекс?😲

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #6427 : 02 Февраль 2020, 16:08:18 »
@396150117, эпилептическая активность не мешает ремиссии. Для нее нужно ли отсутствие приступов - это и будет клиническая ( то есть вылеченная) ремиссия. Она может быть и неделю и год и всю жизнь. ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн 396150117

Re: Синдром Веста
« Ответ #6428 : 03 Февраль 2020, 01:07:33 »
@кисярыба, в лучшем случае для ребенка и для родителей, чтобы не было этой эпилептической активности! 😉

Оффлайн КсюБогдан

Re: Синдром Веста
« Ответ #6429 : 07 Февраль 2020, 18:59:01 »
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста . Мне нужен осполот 200 мг.В Люкс фарма его сейчас нет в наличии.Он есть в интернет аптеке Трансфарма, я боюсь что могут прислать подделку.

Оффлайн Maximus_Avreliy

Re: Синдром Веста
« Ответ #6430 : 13 Февраль 2020, 23:25:52 »
Добрый вечер.
Если вы про них говорите https://vk.com/transfarma то это хорошая и надёжная аптека. Заказывали другой препарат, без проблем всё пришло.
Хотя до этого в другой аптеке брали, но она уже почему то не работает.

Оффлайн qweqwe

Re: Синдром Веста
« Ответ #6431 : 25 Февраль 2020, 17:44:34 »
Добрый день!

Пишут, что согласно самому крупному последнему исследованию на 377 пациентах по всему миру, нет разницы в эффекте между гормональным и комбинированным (ПЭП +гормон) лечением.
У кого какие мысли на этот счет?
Означает ли это, что смысла в приеме например Депакина совместно гормоном нет?
 
Кто знает нормальных врачей, чтобы проконсультироваться по этому поводу?

Ссылки не вставляются, но статья легко ищется в гугле по запросу:
"Combo therapy outcomes for West syndrome prove no better than monotherapy" сайт mdedge

Оффлайн LebedaElena

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Три лапочки дочки (последняя Катюня- эпи Весточка)
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6432 : 02 Март 2020, 23:03:09 »
Всем читателям, здравствуйте!
Решила коротенько напомнить о нас и наших результатах.
Синдром Веста у дочки с 6.5 мес. Гормонотерапия с 7 мес преднизалоном + депакин хоносфера. Откат небольшой произошел в физическом развитии и наглухо замолчала в плане речи (на тот момент были неосознанные мама, баба и много других сложных созвучий). Купировались на 4 день лечения. ЭЭГ чистое полностью с тех пор. Реабилитацию начали самостоятельно подбирать через 2 месяца после купирования. Массаж, бассейн, остеопат, логопедический массаж, нейропсихолог ну и мои с ней домашние занятия
Курс Преднизалоном в целом составил 8 месяцев. Уже месяц с лишним без него. Депакин хроносферу пьем в одной дозировке как и начали.
Щеки спали моментально уже на маленьких дозах, сейчас развитие идет как надо. Речь тормозит в плане произношения, но не критично. То что она понимает значение слов и просьб, можно однозначно говорить что накопительный запас слов идет под корку в память точно. Заторможенное физ.развитие видно было в первые 1-5 месяцев от начала заболевания, речь появилась сразу как только сделали логопедический массаж. Ведь лицо, это тоже что и с телом, мышцы которые спазмируются . Причем все это пришлось самой вычитывать и строить план РЕА. Что с произношением пока не знаю как будет. Но давать даже самый легкий пантокальцин не собираюсь. Ей сейчас 1,5, думаю время есть разговориться еще. Как то так у нас. Боженька надеюсь и дальше нас не оставит и поможет. И Вам всем девочки, бабушки, папочки желаю не испытывать горя и страданий за свое дитя. Медицина, вера, любовь и Боженька вам всем в помощь.

Оффлайн Аут

Re: Синдром Веста
« Ответ #6433 : 27 Март 2020, 11:42:04 »
Девочки, мы записали совместное видео с мамой Ярослава Михайлова про эпи. Наши истории в нем-
https://www.youtube.com/watch?v=gSGzkSUNxlo

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 679
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6434 : 14 Апрель 2020, 07:34:35 »
 jgf
Девочки, сегодня в Инстаграмм будет прямой эфир с Томенко Т.Р. на страничке УГМК-ЗДОРОВЬЕ. Может кому будет интересно послушать и задать вопросы. Она помогла моей Варечке. 🙏🏻           https://instagram.com/ugmk_clinic?igshid=1mtol9orpeb6y   
« Последнее редактирование: 14 Апрель 2020, 07:47:16 от Наталья66 »

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 2510
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 7
Просмотров: 4035
Последний ответ 17 Декабрь 2018, 00:41:04
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 10
Просмотров: 5039
Последний ответ 19 Март 2019, 22:18:23
от cnfheirf
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 37
Просмотров: 14178
Последний ответ 22 Ноябрь 2018, 22:40:42
от Вэл
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 4
Просмотров: 2973
Последний ответ 09 Декабрь 2019, 23:01:00
от Наташуля