Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Микаса]

@Амина-1996, нам врач назначал , первый курс в год был , второй в 2,10 .. судорог у нас нет на фоне приема Сабрила , а вот ээг плохое индекс высокий

[На-та-лья]

Привет всем! Девочки, вопрос тем, кто в ремиссии.. делали ли вы наркоз ребенку во время ремиссии и каковы риски...
У нас аденоидым3 степени, сказали надо удалять...очень боюсь..

[Светлана2018]

Здравствуйте

[margarita1865]

Всем привет. Кто колол второй курс синактена, у деток была такая же реакция? Первый раз кололи в 7 месяцев, так малыш (как и предупреждали) только плакал, ел и почти не спал. Сейчас нам 1 год и 1 месяц, начали колоть снова. Уже вышли на полную дозировку, но никаких реакций нет, поведение ни чуть не изменилось, аппетит такой же, сон как и до гормонов. Я думаю вдруг это синактен бракованный или испорченный? Или может организму привычен этот препарат и второй раз мягче идёт? Я в таком замешательстве

[margarita1865]

Доброго времени суток! Уважаемые форумчане, будьте добры подскажите, кто, где приобретает "Сабрил" и "Синактен". Также по какой схеме принимаете "Сабрил"  и ставите инъекции "Синактена" ?

Здравствуйте. Мы покупаем на сейте «Трансфарма», привозят на следующий день. Всегда все в наличии. Синактен колий по схеме 0,2 мл через три дня 0,3 через три дня 0,4 через три дня 0,5 - потом контрольное ЭЭГ по результатам либо дальше повышаем, либо выдерживаем плато ещё несколько уколов и по той же схеме идём на снижение только до 0,1
Сабрил просто принимает по 750 мг два раза в сутки

[Аут]

 

Привет всем! Девочки, вопрос тем, кто в ремиссии.. делали ли вы наркоз ребенку во время ремиссии и каковы риски...
У нас аденоидым3 степени, сказали надо удалять...очень боюсь..

Нам делали 3 раза во время ремиссии- все было норм.

[На-та-лья]

Привет всем! Девочки, вопрос тем, кто в ремиссии.. делали ли вы наркоз ребенку во время ремиссии и каковы риски...
У нас аденоидым3 степени, сказали надо удалять...очень боюсь..

Нам делали 3 раза во время ремиссии- все было норм.

спасибо большое

[На-та-лья]

Привет всем! Девочки, вопрос тем, кто в ремиссии.. делали ли вы наркоз ребенку во время ремиссии и каковы риски...
У нас аденоидым3 степени, сказали надо удалять...очень боюсь..

Нам делали 3 раза во время ремиссии- все было норм.

у вас синдром веста ?

[кисярыба]

@На-та-лья, Наташ, да у них был Веста . Девушка в ютюбе ведёт канал на эту тему

[На-та-лья]

@На-та-лья, Наташ, да у них был Веста . Девушка в ютюбе ведёт канал на эту тему

спасибо тебе, Юля

[Pismesha]

Внучке предварительно ставят Синдром Веста.Ждем результатов из Белой церкви.Сразу хотим ехать куда то за границу.Подскажите,кому реально помогли и где?Малышке 7 мес.

[KetoDude]

Внучке предварительно ставят Синдром Веста.Ждем результатов из Белой церкви.Сразу хотим ехать куда то за границу.Подскажите,кому реально помогли и где?Малышке 7 мес.

лечат везде одинаково. При Весте очень важно начать лечение как можно быстрее.

Веста лечить нужно срочно и сразу серьезными препаратами.
первая линия - гормоны и сабрил.
дальше Кетогенная диета.
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/epi4.12264

[кисярыба]

Внучке предварительно ставят Синдром Веста.Ждем результатов из Белой церкви.Сразу хотим ехать куда то за границу.Подскажите,кому реально помогли и где?Малышке 7 мес.

Вы потеряете время пока найдёте это КУДА то ...
Поспрашивайте у девочек из Украины в теме Веста где им вводили сабрил и гормоны .

[Наталья66]

@Pismesha, Не теряйте время, это не тот диагноз....тут надо действовать быстро. В Украине есть те, кто сможет вам помочь.

[Pismesha]

 А мне кажется,мы одни со своей болезнью.
Сами себе ставим диагноз,едем на диагностику,выпрашиваем направление в Киев.Сейчас вот ждем результат,в это время делаем загранпаспорт.На всякий случай..В нашем городе кроме Депакина нам ничего не назначили,и так себя ведут,вроде мы с соплями к ним пришли!!😢