Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Кseni]

Почему схемы ввода разные как думаете? Не то что у каждого врача или в разной клинике, а вообще, вроде гипсоаритмия это одна бела почему они кому то быстрый ввод предлогают кому то медленно, от ребенка зависит или что?!

[Кseni]

Кристина мы тоже10 кг весим

[kristinaki]

Почему схемы ввода разные как думаете? Не то что у каждого врача или в разной клинике, а вообще, вроде гипсоаритмия это одна бела почему они кому то быстрый ввод предлогают кому то медленно, от ребенка зависит или что?!

мы не в России живём, может поэтому..

[evgeny81]

Дорогие мамочки! Редко тут бываю последнее время. Вот решила написать наши новости,чтоб вас,кто сейчас в начале пути,поддержать. Нам вот в августе будет 5 лет. Почти 4,5 года ремиссии(тьфу тьфу тьфу) и где то почти 3 года без пэп. Дела наши хорошо. Физически все умеет,но небольшая гипотания сохраняется.Все понимает,память хорошая. Наша проблема-это речь. Все повторяет,песни поет.но вот прям речи нет,очень односложно говорит.занимаемся с логопедом,ходим в обычный подготовительный к школе класс вместе с сестрёнкой двойняшкой.напомню на приступах был откат. Если кому что интересно пишите!

Кристиночка, привееет большой!!! Глядя на тебя тоже решила написать, поддержать того, кому сейчас ой как не легко..с этим Синдромом/черт его дери/ борются!" Девочки,нашу историю могло найти в чате, но вкратце она похожа на многие: естественные роды, синячок на лбу/акушерка сказала:каждый второй с синим лбом,мол/в четыре месяца, ПРИ НОРМАЛЬНОМ РАЗВИТИИ ДО ЭТОГО, стал заводить глазки наверх, потом в один день -складывания....в ночь на 6 апреля 2016 года уезжаем в неврологию, это среда...делают днем ЭЭГ-вся голова в гипсаритмии-и только в пятницу,чтобы под шумок выпнуть на выходные на помывку блока, сообщают диагноз: ВЕСТ! И тогда благодаря этому форуму и всем отзывчивым девочкам нашим, мы понимаем,что нужен СИНАКТЕН...и 16 апреля первый укол, то есть через 10 дней после госпитализации- приступы обрываем! на ЭЭГ чисто, Синактен докалываем, как водится))) дома, больница сообщает,что нас вылечила и мы можем отправляться домой! По схеме,согласованной с ТОМЕНКО /Екатеринбург/ и Айвазяном/ Москва/ и всем нашим форумом, доходим до полутора месяцев терапии и 6-ти уколов,потом видим миелоциты по крови, Томенко решает,что костный мозг не справляется, прерывает терапию и сидим мы 1.5 годана Депакине. Пополз позднее, конечно, пошел тоже, чем обычные дети...через полгода после отмены Депакина случился отек Квинке, опять гормоны, они его уже не брали, Валерка выполз на диете. Кормила грудью до 1,8. Тогда же начал что-то прозносить. Сейчас ему 3,5 года, и как у Кристины, говорит односложно и во рту каша...С пищеварением до сих пор очень сложно. Пытаемся сделать инвалидность по неврологии/психиатрии боюсь, может, меня мамочки и засмеют, но пусть будет у мальчишки возможность хоть машину водить в светлом будущем))) Через полгода после купирования на ЭЭГ были волны "памяти по приступам",но Томенко их оставила без внимания. Сказала, пусть скучает,имеет право))) Имели счастье попасть на прием к Дюлаку, прилетал в Екатеринбург на конференцию, а мы тут, как тут))) Сказал: idiopatique forme, развивайте, должен до школы догнать..Нуууууу...это какие ж деньжища надо...я рада, что есть детки,которым доступна качественная реабилитация, у нас сложно с этим. Поэтому попробуем пойти в садик скоро. Прививок ни одной. Даже БЦЖ...Поэтому тут на них не спишешь....Хотим искать сбой метаболизма/ведь и крапивница, и запоры/ по орг и амино кислотам в моче, пока ищу грамотного превентивного педиатра, кто нам их расшифрует...Потом генетика, очень страшно пубертат ждать!

[кисярыба]

@evgeny81, Лена,  а в сторону протокола Немечека не смотрели?  Нам неплохо он помог с запорами,  кожей,  а главное развитием... 

[LebedaElena]

Девочки это молочница?? Чем лечить, что делать?

[кисярыба]

@LebedaElena, а у вас педиатра нет что ли?
Вы на гормонах уже?

[Кseni]

Девочки и мальчики я опять с вопросом ,как и на какой дозе вы поняли что сабрил не подходит сегодня у нас 13 ый день, вышли на терапевтическую дозу тысяча сделали рутинное ЭЭГ но получилось полтора часа сон застали на ЭЭГ улучшение,но мне кажется приступы изменились то есть их сало меньше но теперь они какие то другие, ещё сопровождаются визгом мы ещё заболели подхватили вирус два дня температура была 38,хочу узнать как вы поняли что сабрил не работает

[LebedaElena]

@кисярыба, в воскресенье никого нет. Мы на гормонах с мая. Не хотела время тратить без лечения. Ребенок капризничаеи и совсем плохо ест. Читала что часто на гормонах такая побочка.

[кисярыба]

@LebedaElena, ну если на гормонах,  то без таблеток вряд ли обойдется,  а их и их дозировку должен назначить врач. 

[Кseni]

@kristinaki,

[evgeny81]

@evgeny81, Лена,  а в сторону протокола Немечека не смотрели?  Нам неплохо он помог с запорами,  кожей,  а главное развитием...

Юлечка, спасибо. что делишься! Немечек, Яско, и другие диеты сейчас изучаю. А вы долго были на протоколе? Я в личку, можно, пошла?

[sorokulya]

Здравствуйте! Спасибо большое всем, кто делится своим опытом и историями, перечитала почти все страницы по эиоц теме. Наверно и наша история начнется здесь. Дочери еще нет 2 месяцев. Родилась абсолютно здоровым ребенком. Ни с того ни с сего начались эпи приступы. Началось все с 5-секундного моргания глазками в один день, на следующий день добавилась тряска головой, потом добавились руки, ножки. Приступы длились до 2 минут. Мы госпитализировались почти сразу, сразу попали на ЭЭГ. Диагноз эпелиптическая энцелофопатия, синдром Веста (второе под вопросом). Сразу же назначили гормоны, 5 дней капельницы солумедрола по 110 мг. Плюс конвулекс. Завтра переход на таблетки метипредназалон. За время капельниц приступы сократились. В первые сутки был один короткий приступ. После - до 5 секунд моргание глазками (как бы морщится) и замирает. Знаю что диагноз наш тяжелый и почтм не обратим. Так сказали врачи. Но шпнсы купировать есть так как обратились соащу. По МРТ, КТ все чисто. По ЭЭГ гипсаритмия, высокая эпи активность. Это то что я поняла из всех слов врачей. Девочки, что то посоветуете? На что обратить внимание? От чего нам лучше отказаться в дальнейшем в лечении? Буду рада любому слову!

[Кseni]

А почему сразу гормоны?

[Кseni]

Я перечитала ветку уже два раза, ни один врач не скажет что будет с вашим ребенком , мне сразу сказали оформлять инвалидность, тут и так всё ясно, но читаю родителей которые прошли этот путь есть шанс выйти с минимальными последствиями, да наши дети требуют особого внимания, подхода, мне в Москве на мой вопрос про прогноз сказали ни один уважающий себя врач не даст долгосрочных прогнозов, мозг младенца пластичный, какое губительное действие произвела на него гипсоаритмия сейчас сказать нельзя, поэтому странно что вас так настроили, мне сказали решайте проблемы по мере их поступления, сейчас надо купироваться а потом разбираться с последствиями, у нас сейчас программа максимум избавиться от приступов и все держать ремиссию.