Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Кseni]

Я тоже сразу просила гормон но Степанищев сказал что сабрил при ВЕСТЕ  это препарат первого выбора, что гормон это очень хорошо но много побочек сказал надо дать отработать Сабрилу через две недели все будет понятно на дозе тысяча в сутки потом делаю ЭЭГ если не ушла гипсоаритмия то и все сразу гормон побочек много сказал. Визуально я вижу что приступов стало меньше ребенок опять щагулил запел, сегодня увелил в сутки и дозу на 750помоги господи

[Кseni]

Я прочитала ветку  и эту и ветку по Сабрилу, есть кто купируется на нем и много буду надеяться если нет 23 ого августа опять вылетаю уже  на гормон в Солнцево лист ожидания на октябрь только, колоть будем дома, МРТ в три Тесла в РДКБ не работает когда наладят неизвестно

[Кseni]

Кто то делал МРТ с жпипротоколом? В РДКБ 50 тысяч стоит, что вам это дало, есть лииответы на вопросы, у нас в городе делают МРТ только с наркозом при чем внутривенным я сейчас в этот месяц не хочу рисковать в августе еду в Москву там может аппарат наладят чтоб наркоз был масочный, напишите кто делал этот протокол чем вам это помогло

[Кseni]

Мне Степанищев сказал что до трёх лет МРТ в три тесла не иныормативно не завершена миелинищация и можно ошибочно принять за патологию незавершённый процесс что грубые нарушение покажет МРТ и в полтора тесла и спиральная компьютерная томография, до трёх лет не надо делать но я все равно  хотела записаться на прт в три тесла без жпи протокола конечно, 50 тысяч это круто, не вопрос если поможет разобраться, я здесь на форуме познакомилась с мамой которая вообще не делала ни кт ни МРТ они купировались развиваются и она решила жить дальше в счастлсчастливом неведении до трёх лет

[LebedaElena]

@Кseni, переносят гормон все по разному. Побочки тоже у когото вылазеют, но не у всех. И есть побочки в виде психоэмоционального нарушения у дитя, типа капризов, плача, бессоницы, отказ от еды или обжорство, апатии или наоборот и это только в период приема гормонов, что можно пережить. Есть конечно физические побочки, но их можно избежать подстраховываясь мед препаратами.
Дай Бог гипсаритмия у вас ушла и поможет сабрил, будет здорово! Я каждые две недели часовой со сном ээг своей,делала, боялась при снижении дозировки упустить хоть какую эпиактивность или гипсаритмию.
По поводу МРТ соглашусь с вами что пока можно и повременить, просто в некоторых некупируемых случаях оно нужно для выявления очага грубого нарушения мозга или коры. Т.е в основном что не поддается мед лечению, а только хирургическим путем. А можно вопрос, чем отличается масочный наркоз от внутривенного? Моей малявке в 7мес внутривенный делали, ох я и на измене была извиняюсь за выражение. Дозу разделили на три укола и делали по чуть чуть чтоб ее не перегрузить.
В Самаре МРТ 3 Тесла стоит с госпитализацией, палатой на день, наркозом где то под 40 т.р в платной клинике. Но нам врач сказала что если все будет без проблем, то повторно и не надо будет.

[LebedaElena]

@Кseni, и еще, так вам для информации имейте ввиду, что МРТ неинформативно если сделать его после окончания гормонотерапии раньше 3-6 месяцев. Типа мозг как бы усыхается на препарате, т е делать нужно либо До лечения, либо после месяца через 3-6.

[Кseni]

А где в Самаре делали ,нам до Самары 4 часа ехать, в Москве делают масочный наркоз Севоран, он легче это мне не один доктор уже сказал, а внутривенный он неуправляемый и побчки могут быть в виде отдаленных последствий , особенно на наш мозг с эпи активностью, поэтому я так против а если честно то и боюсь узнать результат мы в начале пути сегодня пятый день приема Сабрила , вышли на дозу 750 в сутки , пока не наблюдаю побочек,но ребенок стал активнее загулил опять, стал переворачиваться,Степанищев сказал что терапевтическая доза на которой   Сабрил сработает это 1000 в сутки,как выйдем на нее сразу  надо сделать ЭЭГ это как раз будет две недели а потом ещё через две недели  в Москве не сработает тогда гормон не видит смысла ждать по три месяца когда откат произойдет, вы чем купировались? Как сейчас развитие, с мая?

[Кseni]

Елена нашла вашу историю, спасибо, как сейчас дочка?

[margarita1865]

Какие у сабрила побочкаи есть кроме возможных проблем с глазками?

[Joke]

Я тоже сразу просила гормон но Степанищев сказал что сабрил при ВЕСТЕ  это препарат первого выбора, что гормон это очень хорошо но много побочек сказал надо дать отработать Сабрилу через две недели все будет понятно на дозе тысяча в сутки потом делаю ЭЭГ если не ушла гипсоаритмия то и все сразу гормон побочек много сказал. Визуально я вижу что приступов стало меньше ребенок опять щагулил запел, сегодня увелил в сутки и дозу на 750помоги господи

Не торопитесь с гормонами! Пробуйте Сабрил! Гормоны очень сильно влияют на весь организм, и может дать очень сильную побочка! Нас Сабрил купировал на половинной дозе, но через 5 дней опять был приступ. Надо было повышать, а мы настояли на гормоне. Время не вернуть..... Очень жалею что не повысили Сабрил до терапевтической дозы!!!! Попали в реанимацию, сразу после курса Синактена, разбираемся с последствиями уже 2 года и конца не видно....

[Joke]

Какие у сабрила побочкаи есть кроме возможных проблем с глазками?

Гепато и нефротоксичность, нервозность, бессонница.
У меня ребёнок генетический печёночник, и с почками проблемы есть с рождения. На Сабриле 2,5года. По анализам никаких ухудшений нет.  Других полочек тоже. И с глазами у нас беда изза недоношенности. Тоже от Сабрила без побочек

[LebedaElena]

@Кseni, в клинике "Мать и Дитя" на Волжском шоссе,70. Позвоните им туда, спросите про наркоз деткам. Нам делали МРТ в стационаре на 1,5 тесла при госпитализации, про клинику я потом узнала. Еще есть 3 тесла в Диагностическом центре на улице Мяги. Но там не знаю делают ли грудничкам.
Моя сейчас физически догоняет своих. Вспомнила как ползать через месяц, потом я,курс массажа сделала и начала активно восстанавливаться. Спдиться начала, сейчас в 10 мес встает к опоре и пытается ходить. С речью было сложнее. В 6 она у меня до приступов уже трехзвучно гулила, а после совсем замолчала. Я не знала что делать. Как восстановить речь у таких малентких. Разговоры с ней это было понятно и так что надо, гимнастика пальчиков тоже мне было ясно. А вот что еще? Начитавшись, узнала о логопедическом массаже. И ведь действительно, если у дитя гипертонус или гипотонус тела, то и на лице ведь тоже мышцы. И вот спустя 4 дня массажа лялька начала говорить мама. Сейчас спустя 10изанятий говорит папа, мама, баба и всякие созвучия. Так что тьфу тьфу тьфу. Дальше планирую бассейн для удовольствия и разгрузки. Потом через время остеопата.

[Кseni]

Елена такие истории как ваша просто вытаскивают из трясины, звонила на улицу мяги , не делают, ну пока оставлю этот вопрос открытым

[LebedaElena]

@Кseni,  Я помню в каком шоке я была тогда, страшно вспомнить. Учитывая наш миненгит и недоношенность прогнозы мне тогда ставили минимальные. Да и когда я увидела чего она лишилась, я чуть духом не упала. Плюс речь совсем исчезла. Страшно стало на сколько ее восстановим. Тут очень важен потенциал ребенка. Конечно и время , сколько ребенок пребывал в гипсаритмии.  А в Мать и Дитя звонили?

[kristinaki]

Дорогие мамочки! Редко тут бываю последнее время. Вот решила написать наши новости,чтоб вас,кто сейчас в начале пути,поддержать. Нам вот в августе будет 5 лет. Почти 4,5 года ремиссии(тьфу тьфу тьфу) и где то почти 3 года без пэп. Дела наши хорошо. Физически все умеет,но небольшая гипотания сохраняется.Все понимает,память хорошая. Наша проблема-это речь. Все повторяет,песни поет.но вот прям речи нет,очень односложно говорит.занимаемся с логопедом,ходим в обычный подготовительный к школе класс вместе с сестрёнкой двойняшкой.напомню на приступах был откат. Если кому что интересно пишите!