Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[LebedaElena]

@kristinaki, спасибо вам большое что пишите о дальнейшем развитии. Я тоже пишу что делаю и описываю как дите, т.к это информация просто нужна для общего понимания и анализа происходящего.
Можете вкратце написать были ли у вас по здоровью предпосылки к ЭПИ, каким препаратом лечились и сколько длились приступы и за какое время купировались?

[LebedaElena]

@kristinaki, а еще какую реабилитацию делали. Откат в чем проявился?

[Кseni]

Мне Степанищев тоже говорил про потенциал ребенка,говорит никто не знает как оно дальше будет ,но нас похвалил говорит с такой гипсоаритмией ещё улыбается это герой

[Кseni]

У нас есть откат, где то на месяц, переживаю ужасно , побольше историй девочки положительных это такие силы даёт тем кто в начале пути

[kristinaki]

Я уже писала как то нашу историю,в моих сообщениях должно быть. А если вкратце,то родились мои старшие,двойняшки,на сроке 38,недель путем кс. Сынок попал в реанимацию из за проблем с дыханием.но на 5сутки его выписали.5месяцев все было хорошо,потом перестал улыбаться,смотреть в глаза,все время плакал. В 6 месяцев начались приступы.диагноз был поставлен сразу,на третий день мы уже начали сабрил им и купировались за месяц.за это время ребенок вообще ушел в ноль,только кушал и спал. На МРТ все хорошо,только отметили что в лобных долях воды чуть больше,но не критично.голова была больше нормы, сейчас обычная. Потом медленно восстанавливались. Занимались войтой,бобат.с 15мес эротерапия и логопед по сей день. Сел почти в год,пополз в 15мес, пошел в 18.плохо жевал.да много что было...стереотипии,аутические черты. Занимаемся,занимаемся и ещё раз занимаемся,ещё бы речь толкнуть и нормальный ребенок,немного на своей волне, очень своенравный,но умненький,веселит нас часто.

[kristinaki]

Мамочки,верьте в своих детей! Реально никто не знает какими будут наши дети..главное остановить приступы!  Я считаю у нас все хорошо,но знаю нескольких детей после Веста развитие ещё лучше!у одного при этом сохраняется эпиактивность.

[кисярыба]

@kristinaki, у нас, кстати, эпиактивность вернулась вместе с речью . Но как говорит наш эпилептолог - лучше речь, чем отсутствие эпиактивности .

[kristinaki]

@кисярыба, а когда у вас речь появилась? Вот чтоб предложениями? Пэпы принимаете? Приступы были?

[Кseni]

Меня так радует что кто то на сабриле купировался, так надеюсь на него гормона немного боюсь но если нужно даже не задумаюсь

[Кseni]

Кристина а вы на какой дозе купировались? Потом сколько его принимали?

[kristinaki]

@Кseni, мы очень быстро вводили,каждые 3дня полтаблетки дошли до 3таблеток в сутки,вес был 10кг. После курирования снизили до 2,5 и оставались на нем до года,потом сделали мониторинг,ещё раз МРТ и стали отменять сабрил,перед этим ввели депакин чтоб нас "держал" его пили где то до 2.5лет

[кисярыба]

@кисярыба, а когда у вас речь появилась? Вот чтоб предложениями? Пэпы принимаете? Приступы были?

Ну раз я в этой теме , то приступы были. У нас Вест долбил с 5 до 8 месяцев с полным откатом и исчезновением не то что навыков , но и рефлексов, зрения, слуха, реакции на боль (
Пэпы нам отменили совсем в 5 лет. Пили конвулекс с 5 месяцев . Купировались синактеном .
Речь появилась предложениями в 6 лет, но до сих пор предложения достаточно простые, а сложные она разбивает на простые чаще всего. Слов в предложениимаксимум 6.

[kristinaki]

@кисярыба, я знаю вашу историю,я имела ввиду были ли приступы сейчас,с эпиактивностью,после купирования.

[кисярыба]

@kristinaki, нет

[Кseni]

Мы пятницу выходим на дозу тысяча, сейчас 750, есть небольшое увеличение спазмом после пробуждение было в серии 5-6 спазмов сейчас 9, написала врачу, он говорит на увеличении дозы это бывает, спазмы конечно мягче он не плачет после них, но они не уходят , зотямна 500 я уже обрадовалась ночью вообще не было а днём без серий единичные, мы повышаем каждые пять дней сегодня восьмой день приема Сабрила.