Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@Sancho2412, никто не накидывался на Вас, боже упаси!  Помог гидрик и хорошо! 

[Sancho2412]

@Sancho2412,знаете.... не вам меня судить,вы меня не знаете,а я вас..я вас не сужу...а того врача,который пронёс бред про Синактен и тем самым ввел вас в заблуждение,по моему мнению,имхо..защищайте этого врача, считайте как хотите и это ваше право,то что я высказалась-мое право,я никого не оскорбляла и нецензурной лексики не было и даже импульсивности,так слегка тон завышен...просто не живу в розовых очках теперь и извинилась искренне...но ваше право считать по другому))да может кому то не очень приятно и покоробит,потому и извинилась и извиняюсь...Здоровья вам и дочери и надеюсь модератор удалит сей диалог.Засоряем немного тему,но в личку не хочу писать...простите.Удачи вам во всем!

я  Вас не судила, Бог Вам судья.

[Кseni]

У нас ничего нет, я забрала из детской поликлиники карточку, и осмотр  платного невролога где она пишет  судорожный синдром под вопросом, на ВЭЭГ  у нас очередь в стационар у нас очередь,я не могу сидеть и ждать, поэтому быстро купила билет сегодня вылетаю, раньше не получилось в Луку нам посоветовали Солнцево узнала только на  форуме, есть.только мой страх, мои субъективные ощущения и е я вижу с ребенком происходит что то страшное. Вопросов много до среды их отложу сейчас вообще странный спазм был, руки вперёд и ноги поднял не согнуты а вытянутые и прям полминуты как дрожал дальше не стала ждать взяла на руки сразу обмяк,ктотв курсе на платной основе  сколько приблизительно госпитализация будет в Солнцево?

[кисярыба]

@Кseni,  вот их сайт.  Ищите,  там должны быть цены.  Так как сумма зависит от многих факторов- количество дней,  обследования,  и тд.
http://npcmed.ru/

[Кseni]

Делаем ВЭЭГ в Луке есть кт окупировплся сабрилом?без гормона, это я так мечтаю, сколько была ремиссия и если не трудно напишите кто делал в Москве мнт в РДКБ очередь на сентябрь а мне бы сразу все решить без МРТ наверное диагноз будет не полным, простите за ошибки пишу с телеыона

[Кseni]

Ну во сказке конец,на ВЭЭГ гипсоаритмия. В среду к Степанищеву, что скажет. Читаю ветку есть много положительных историй, силтнам всем после назначения дальнейшей тактики  напишу, спрошу совета

[кисярыба]

@Кseni, Вы молодец,  вовремя начали бить тревогу,  так что не отчаивайтесь,  надо быстрее подобрать терапию,  тем более у вашего ребенка видимо нет сильной органики и развитие до Веста было,  это хорошо очень. 

[Кseni]

А есть такиекто сразу купировался гормоном без Пэпов, я вот думаю , чего ждать

[Кseni]

Девочки что я ещё могу максимально сделать в Москве? Какие анализы вы сдавали  что то по обмену, генетику,МРТ не получается имя сделать запись в РДКБ только на сентябрь, может ещё где то делают с масочным наркозом поделитемь

[кисярыба]

@Кseni, в том же Солнцево

[Кseni]

Были сегодня у СТЕПАНИЩЕВА,я так волновалась , слезы прям в горле стояли, потому что напряжение дикое были все дни,  Вест подтвердил, назначил САБРИЛ  , при чем в монотерапии один сабрил через месяц к нему,сказал что на ЭЭГ все плохо, а глядя на ребенка нет. Может успокить меня хотел, я спросила про гормон сразу ответил что  это препарат  резерв, будем надеятся на Сабрил, девочки у этого доктора кто нибудь наблюдался? Я знаю все хотят попасть к Айвазяну но его сейчас в городе нет, кого лечил Игорь Львович как впечатления

[кисярыба]

@Кseni, а зачем попадать к Айвазяну то сразу ? Мне кажется все врачи приличных клиник умеют справляться с Веста и все идут по протоколу . У нас тоже был сначала Сабрил .

[Кseni]

Мне Степанищев показался очень позитивным он как то про Вест говорил как про простуду,купируемся не переживайте,дал нам месяц отработать Сабрил дальше гормоны

[LebedaElena]

@Кseni, добрый вечер! Мое мнение и только то, что бы сделала Я будь на вашем месте. Легла в Солнцево на курс гормонотерапии Сенактен-депо. И обязательно сделала бы МРТ на аппарате 3тесла с эпипротоколом в Москве. Понятно стало бы насколько поврежден или нет мозг и т.д. Сабрил в основном назначают из моих выводов когда причина ЭПИ- это генетический фактор. Нам ПЭП (депакин хроно) сразу дали как только в палату зашли в стационаре, а вечером уже гормон преднизалон вкололи. Но если бы у меня информ побольше было бы, на тот момент я не знала об этом форуме, то выбрала бы сенактен депо. Хотя мы уже с мая купированные. Дай Боженька и дальше чтоб так было.

[LebedaElena]

Тоже очень страшно терять время на подбор терапии без гормона когда гипсаритмия шпарит. Она откат в развитии вызывает, а не чихи с насморком. У нас три недели приступов откатили нас на 3 месяца назад. Сейчас физически позитивно восстанавливается. Во взгляде интиллект вроде как присутствует. На все эмоции реагирует адекватно. Дальше по развитию будем наблюдать .