Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Мама гуськи-гу]

@Sancho2412, а какой доктор вам это сказал?И причины,обоснование....отходят они... .Спасибо синактену и тем,кто его синтезировал,ттт🙏🏻Всем Здоровья)

Он сказал, что синактен много побочных даёт.

гидрокартизон тоже имеет лист А4 мелким шрифтом с перечислением побочек.
А синтезировал- значит нашел способ  изготовить, как аналог человеческого АКТГ.

[Juliromarusya]

@Мама гуськи-гу, прям с языка сняли)

[Juliromarusya]

И извиняюсь за резковатое высказывание)простите,жизня учит...

[Мама гуськи-гу]

И извиняюсь за резковатое высказывание)простите,жизня учит...

@Juliromarusya, я подчистила) но в следующий раз старайтесь без резких оборотов! спасибо!

[Sancho2412]

И извиняюсь за резковатое высказывание)простите,жизня учит...

Ну не на форуме же так себя вести, где у людей такие же проблемы. Извинения Ваши не искренние, дерзкие.

[Sancho2412]

@Sancho2412, а какой доктор вам это сказал?И причины,обоснование....отходят они... .Спасибо синактену и тем,кто его синтезировал,ттт🙏🏻Всем Здоровья)

Он сказал, что синактен много побочных даёт.

гидрокартизон тоже имеет лист А4 мелким шрифтом с перечислением побочек.
А синтезировал- значит нашел способ  изготовить, как аналог человеческого АКТГ.

Я знаю, что значит слово синтезировать, спасибо. Русский язык велик и могуч! К одному слову может быть несколько определений.
Абсолютно все препараты имеют побочные действия, а я написала конкретно свой опыт, который сейчас есть, а не был пять лет назад. 

[Juliromarusya]

@Sancho2412,знаете.... не вам меня судить,вы меня не знаете,а я вас..я вас не сужу...а того врача,который пронёс бред про Синактен и тем самым ввел вас в заблуждение,по моему мнению,имхо..защищайте этого врача, считайте как хотите и это ваше право,то что я высказалась-мое право,я никого не оскорбляла и нецензурной лексики не было и даже импульсивности,так слегка тон завышен...просто не живу в розовых очках теперь и извинилась искренне...но ваше право считать по другому))да может кому то не очень приятно и покоробит,потому и извинилась и извиняюсь...Здоровья вам и дочери и надеюсь модератор удалит сей диалог.Засоряем немного тему,но в личку не хочу писать...простите.Удачи вам во всем!

[Juliromarusya]

@Sancho2412, и ещё-каждому своё!

[Juliromarusya]

Решила последний раз пишу здесь- буду читать)Наш опыт не нужен,хоть и небольшой...убеждаюсь не первый раз.Спасибо девочки дорогие все кто был со мной не любезен особо и резок и вовремя дал пинка!И от Руслана спасибо,если бы не вы и форум и хорошо что не позволили мне утонуть в своём отчаянии.Вы лучшие)))

[кисярыба]

В Луке, кстати, всегда первым делом при Веста назначали гидрик и даже 8 лет назад и говорили тоже самое    Было даже такое название типа - мухинская схема гидрика

[ЭльзаЭльзочка]

В Луке, кстати, всегда первым делом при Веста назначали гидрик и даже 8 лет назад и говорили тоже самое    Было даже такое название типа - мухинская схема гидрика

точно.Нам шесть лет назад в луке гидрик назначали а в Солнцево синактен

[Кseni]

Девочки привет есть кто из Оренбурга? Нам ещё не поставили диагноз, сегодня вылетаю в Москву, в институт  Святителя Луки завтра ВЭЭГ , в среду прием у Степанищева, если кратко , роды в срок кесарево сечение плановое, все нормально ,развиваемся,гулим, улыбаемся, берём игрушки, все плановые осмотры в норме ближе к 4 месяцам начал вздрагивать от любого шума, говорю педиатру, все нормально у младенцев так бывает,в пять месяцев на приеме сетует что гипертонус у ребенка надо массаж, на живот переворачиваться пытается, с помощью легко ,назад сам, вызываем массажистку, делает массаж после двух массажей, появились кивки и складывания, я лезу в интернет, в ужасе нахожу симптомы Веста..бегу к неврологу, к платному, она не видит приступов, я показываю видио,это говорит дистонические атаки ,направляет в неврологию, итог там запись на август!! Начинаю звонить подруге записывается в Луку, потому как больше нещнаем куда, потом узнаю про Солнцево, но доверну этот вопрос уже в Москве, у нас наверное бесполезно лечить вся надежда только на Москву, я уже поняла из форума что лечение, саьрио, синактен и кетагкнная диета, как в Москве купить сабрил может сразу заказать чтоб мне не ждать потом, приступы такие в день две серии после пробуждения одна днём другая ночью, по 6 складываний иногда плачет, и в течении дня от 13 до 20 единичных вздрагивания, он как будто пугается и раскидывает руки, теперь мне кажется он ещё и ноги тянет, вообщем сижу и молюсь чтоб скорей оказаться в Москве, лечится. Скажите кто нибудь лежал в Солнцево за деньги реально ли сразу лечь на платной основе? Кто купировал приступы сабрилом?Как быть , потом ехать в Оренбург, к кому?мне кажется здесь у нас никто не будет замудряться

[Кseni]

Развитие остановилось, невролог сказала что моторное он не переворачивается , пытается но самостоятельного переворота нет и когда берут щамручки голова откидывается назад, на животе голову держит, в вертикальном тоже,  нас узнает , улыбается, гулит поёт. Может сразу гормон?

[Sancho2412]

В Луке, кстати, всегда первым делом при Веста назначали гидрик и даже 8 лет назад и говорили тоже самое    Было даже такое название типа - мухинская схема гидрика
[/quote Ну помогает же, кому то гидрокортизон, кому то синактен.
Выбор препарата видимо тема такая как и прививки, кто то против, кто то нет.
 Я написала наш опыт не для того, чтоб вы все вместе на меня накинулись и начали приводить свои аргументы.
Мне глубоко на то кто и как в народе прозвал схему лечения гидрокортизоном! Главное то, что теперь мой ребенок не страдает от приступов.

[кисярыба]

@Кseni, в Солнцево реально лечь на платной основе.  Я бы собственно именно туда и обратилась бы.  Нужно позвонить в НПЦ в отделение платных услуг и записаться на прием ,  если они сочтут нужным,  то госпитализируют сразу,  особенно если вы им обьясните,  что вы издалека приехали. 
А ВЭЭГМ или просто ээг вам сделали?