Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[spaniel]

У меня из знакомых человек 10 были на синактене, примерно 5чел купировались, и все остались на ПЭП.

[Jn]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

Чаще всего так и получается что нужен больше чем 1 препарат, но всегда начинают с одного. Конечно ЕЕГ дает достаточно информации что бы понять нужен ли пэп или нет, но это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение. По статистике у больше 50% детей после купирования появляются приступы через какое то время.

Пэп не витамины. У некоторых в побочках прописано , что они и сами могут вызвать приступы.
Мне не понятна логика назначения препарат, который ребёнка не купировал , то есть эффект на ребёнке не ясен, при этом препараты влияют на развитие.

Опять же  статистика интересная штука : её нужно рассматривать отдельно для детей с симптоматической формой, для генетики, дя криптогенной формы. Если все пихать в кучу, то картина искаженная.

И есть также статистика возвращения приступов на препаратах.

Вообще я вижу большую ошибку логическую   в следующий вашей фразе "
это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение"

Лечением и является гормон! То есть лечение назначено, синактен - это пролонг, он выводится из организма в течении полугода.
Если ээг чистое, то какое лечение требуется ?
Что лечить предлагается?
Лечить чистое ээг препаратом, который может спровоцировать приступы и при этом однозначно стормозит развитие и подпортит печень/ почки/ зрение? Препарат, который не купировал, в чем смысл им лечить после купирования? И что лечить? При этом на нем совсем не исключение срыв ремиссии.

Чаще всего принимают больше 1-2 потому что в наших больницах назначают сначала всем неработающий депакин, потом ждут,  а чем дальше развитие Веста, тем сложнее купировать. И начинается.....

В странах, где начинают сразу с гормона, статистика от нашей существенно отличается.

Ваша точка зрения не совпадает с наукой.
Как часто надо делать ЕЕГ что бы спокойно выйти с гормональной терапии без назначения одного пэп препарата?
Часто бывает что при повторной появления приступов, там вообще фармако устойчивая форма...и тогда уже действительно можно пить витамины.

Я передам Волкову 

[Jn]

У меня из знакомых человек 10 были на синактене, примерно 5чел купировались, и все остались на ПЭП.

Была ои у всех одна и таже форма?
Было чистое ээг после купирования приступов ?
Вышли  ли дети в норму  и отличимы ли они от сверстников ?

[Jn]

@IrinaKostya знаю от врача. И от нашего невролог с фразой " его даже в Барнауле колят в больнице" ( мы в Новосибирске).
Мы купииовались им, кололи дома по разписанной схеме почти 4 года назад.

подскажите, пожалуйста, после купирования синактеном, вы еще пэп принимали? мы сейчас синактененом проходим курс, как база депакин и сабрил, депакин выводим. сабрил непонятно, есть эффект или нет

Отправлено с моего SM-G955F через Tapatalk

По рекомендации надо принимать минимум 3 года после купирования приступов, раньше было 2 года.

Нам врач сказал,  что надо смотреть ээг. И нет смысла травить 2мя -3 мя препаратами сразу.
И после купирования сказал  , что пэп не назначает.
Совсем. Ээг мы писали очень часто первые год -два.

А вот те, кто уже успели сабрил начать , но купировались гормоном, он им тоже выводил раньше как правило. И все под контролем частых ээг.

Чаще всего так и получается что нужен больше чем 1 препарат, но всегда начинают с одного. Конечно ЕЕГ дает достаточно информации что бы понять нужен ли пэп или нет, но это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение. По статистике у больше 50% детей после купирования появляются приступы через какое то время.

Пэп не витамины. У некоторых в побочках прописано , что они и сами могут вызвать приступы.
Мне не понятна логика назначения препарат, который ребёнка не купировал , то есть эффект на ребёнке не ясен, при этом препараты влияют на развитие.

Опять же  статистика интересная штука : её нужно рассматривать отдельно для детей с симптоматической формой, для генетики, дя криптогенной формы. Если все пихать в кучу, то картина искаженная.

И есть также статистика возвращения приступов на препаратах.

Вообще я вижу большую ошибку логическую   в следующий вашей фразе "
это большой риск выходить с гормональной  терапии послу купирования и не назначить лечение"

Лечением и является гормон! То есть лечение назначено, синактен - это пролонг, он выводится из организма в течении полугода.
Если ээг чистое, то какое лечение требуется ?
Что лечить предлагается?
Лечить чистое ээг препаратом, который может спровоцировать приступы и при этом однозначно стормозит развитие и подпортит печень/ почки/ зрение? Препарат, который не купировал, в чем смысл им лечить после купирования? И что лечить? При этом на нем совсем не исключение срыв ремиссии.

Чаще всего принимают больше 1-2 потому что в наших больницах назначают сначала всем неработающий депакин, потом ждут,  а чем дальше развитие Веста, тем сложнее купировать. И начинается.....

В странах, где начинают сразу с гормона, статистика от нашей существенно отличается.

Ваша точка зрения не совпадает с наукой.
Как часто надо делать ЕЕГ что бы спокойно выйти с гормональной терапии без назначения одного пэп препарата?
Часто бывает что при повторной появления приступов, там вообще фармако устойчивая форма...и тогда уже действительно можно пить витамины.

Кстати о науке, вы поищите исследование , научное, о том как первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная.
А также статьи о  вероятностях наиболее удачных исходов и от чего они зависят.  Медицинские научные статьи.

[spaniel]

@Jn, вы зря смеётесь.
Точно так же все остальные могут называть разные именитые фамилии врачей.
В том числе и у Волкова, наверняка, есть и не такие удачливые пациенты, как вы

[spaniel]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

[Jn]

@Jn, вы зря смеётесь.
Точно так же все остальные могут называть разные именитые фамилии врачей.
В том числе и у Волкова, наверняка, есть и не такие удачливые пациенты, как вы

Пусть называют.

Так он, наверное , не с потолка решения принимает.
Ненаучно мне ребёночка полечил))

[Jn]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

[dumi]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

[Jn]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

Какой интересный логический переход.

Если вы выскажите свой интерес в другой форме, я напишу эту информацию.
Хотя, кажется , уже указывала.

[dumi]

@Jn, вы зря смеётесь.
Точно так же все остальные могут называть разные именитые фамилии врачей.
В том числе и у Волкова, наверняка, есть и не такие удачливые пациенты, как вы

Дело даже не в том сколько успешных или нет было у него случаев.
Такие утверждения очень опасны в большинстве случаев Веста. Бывают редкие случаи Веста от пиридоксин зависимости,  и да...там можно выйти из этого витаминами как утверждает, но таких случаев меньше 1%. И потом тоже будет зависеть сколько времени ребенок был с гипсой.

[dumi]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

Какой интересный логический переход.

Если вы выскажите свой интерес в другой форме, я напишу эту информацию.
Хотя, кажется , уже указывала.

Выход с любого препарата в любом случае происходит с обследованием на ЕЕГ. Обычно после купирования,  выходят с гормона и назначают пэп, так как рекомендуется принимать их 3 года. Если вам не прописали, значит у вас действительно какая-то этиология что позволяет так делать. Но повторюсь, это редкие случаи и не стоит это распространять как идею что сработает для всех или хотя бы в большинстве случаев.

[spaniel]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Я читала несколько. И на основании прочитанного и высказала свое видение этой фразы

[Jn]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Так просветите..как часто вы делали ЕЕГ после купирования синактеном и во время выхода с него, и после итд.

Какой интересный логический переход.

Если вы выскажите свой интерес в другой форме, я напишу эту информацию.
Хотя, кажется , уже указывала.

Выход с любого препарата в любом случае происходит с обследованием на ЕЕГ. Обычно после купирования,  выходят с гормона и назначают пэп, так как рекомендуется принимать их 3 года. Если вам не прописали, значит у вас действительно какая-то этиология что позволяет так делать. Но повторюсь, это редкие случаи и не стоит это распространять как идею что сработает для всех или хотя бы в большинстве случаев.

Да вы что?  Серьёзно? на ээг смотрят? Никогда  бы на подумала, спасибо, что сказали.

Обратите внимание на все что за последние 3-4 написали  медицинского и научного. В мире.
А то вы ни на один вопрос не отвечает, а корону эпилептолога нацепили.

[Jn]

"первичный перебор препаратов повышает вероятность того, что форма будет резистентная"
Мне кажется, эту фразу надо читать с другим смыслом.
Фармакорезистентность не из-за перебора препаратов.
А она как бы уже была, и то что не помогли адекватноподобранные препараты и говорит о том что эпилепсия резистентная

Так вы посмотрите статью,  эпилептологами написанную.

Я читала несколько. И на основании прочитанного и высказала свое видение этой фразы

Вот цитата из журнала неврологии и психиатрии:

В доступной отечественной литературе достаточно широко обсуждается роль различных противоэпилептических препаратов (особенно, вальпроата, топирамата и бензодиазепина) в лечении синдрома Веста. В международной литературе они отступают на второй план по сравнению с вигабатрином и гормонами, и их применяют только при отсутствии эффекта от первых двух. В отечественной практике ситуация, когда гормональная терапия является стартовой (без предыдущего назначения противоэпилептического препарата — ПЭП), является крайне редкой. Возможно, это связано с тем, что госпитализация для проведения гормональной терапии проводится далеко не сразу (часто является плановой). Большинство пациентов, госпитализирующихся в отделения нашего института с синдромом Веста, уже получают какие-либо ПЭП. Чаще всего это вальпроат. Когда гормональная терапия оказывается эффективной, встает вопрос, что делать с уже принимаемым ПЭП, неэффективным или частично эффективным? Ответ на этот вопрос в руководствах и рекомендациях отсутствует, и он решается индивидуально после обсуждения ситуации с родителями ребенка. Родители, как правило, боятся рецидива, и часто получаемый ранее ПЭП не отменяется, хотя такая тактика и является спорной. При эффективности гормонов всегда имеет смысл упростить противоэпилептическую терапию, постепенно сведя число ПЭП до минимального (многие дети месяцами получают по 2—3 неэффективных препарата).