Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[На-та-лья]

Девочки, кто давал когитум? как эффект? можно ли нам вообще его? И еще, подскажите, можно ли нам логомассаж?

[rizhik]

Девочки, кто давал когитум? как эффект? можно ли нам вообще его? И еще, подскажите, можно ли нам логомассаж?

знаю двоих детей, кому давали, у одного нет эпи, только дцп, у второго ремиссия 2 года, по словам мам с детьми творился кошмар, очень сильно перевозбуждены были. Одни даже перестали принимать, не выдкржили

[rizhik]

Девочки подскажите, может сабрил на аппетит влиять? Вводис сейчас его, ребёнка вообще  невозможно накормить, он и так у меня малоежка, а тут вообще кошмар

[Наталья66]

@rizhik, да, может быть снижение аппетита. Должно пройти.🙏🏻😊

[rizhik]

@rizhik, да, может быть снижение аппетита. Должно пройти.🙏🏻😊

сил уже нет, если б не наш вес 7600 в год и почти четыре (((

[Алия Музафарова]

@rizhik, мы почти в 2 года весим 7300. А Сабрил в начале приема у нас тоже снизил аппетит до 0. Потом нормально стало.

[Sveeta]

Добрый день! девочки, подскажите если приступы (вздрагивания )происходят каждые 3-5 мин это серия считается или нет??? У нас раньше никогда не было такой частоты

[mechtau]

Добрый день! девочки, подскажите если приступы (вздрагивания )происходят каждые 3-5 мин это серия считается или нет??? У нас раньше никогда не было такой частоты

предполагаю, что да(((

[орися]

@Sveeta, думаю что да!

[Катя Катерина]

Добрый вечер! У нас появились первые результаты после синактена. После 4го укола приступов в день стало 32, вместо 169 gwcm Это не идеально, но все же... Вот только дочка стала выгибаться сильнее. Она и раньше это делала, но сейчас это просто кошмар! Лежа на спине поворачивает голову влево, приподнимает попу и стоит как мостик на голове и стопах, а лежа на животе, наоборот, голову и ноги поднимает. И все это сопровождается громким визгом  Если у кого-то так было, то, интересно, это проходит? или что-то попить надо. Все лекарства от тонуса при эпилепсии нежелательны просто. Но мы до синактена уже и баклосан, и наком пробовали - не помогает 

[Sveeta]

@орися @mechtau врач сегодня сказал что нет,что  серия - это кода частые ритмичные дерганья

[орися]

@Sveeta, может и так я не спец в етом говорю как било в нас!

[ЭльзаЭльзочка]

@Sveeta, у нас были спазмы на синактене каждые три минуты,я их отмечала как единичные.врачи не говорили что это серия

[Yadran]

Добрый вечер! У нас появились первые результаты после синактена. После 4го укола приступов в день стало 32, вместо 169 gwcm Это не идеально, но все же... Вот только дочка стала выгибаться сильнее. Она и раньше это делала, но сейчас это просто кошмар! Лежа на спине поворачивает голову влево, приподнимает попу и стоит как мостик на голове и стопах, а лежа на животе, наоборот, голову и ноги поднимает. И все это сопровождается громким визгом  Если у кого-то так было, то, интересно, это проходит? или что-то попить надо. Все лекарства от тонуса при эпилепсии нежелательны просто. Но мы до синактена уже и баклосан, и наком пробовали - не помогает 

у нас после первого укола в сильный тонус ушел и тоже заново стал выгибаться с новой силой. Гасили покачиванием в позе эмбриона (постоянно). либо качание на руках (вверх-вниз), чтобы попа свешивалась, а руками прямо с силой удерживаешь , ну и постоянно лежал в укладках как бы в ямке (под головой одеяло. под руками и под колени. чтобы ноги были подняты. Но сразу в укладку не положить, сначала качать в позе эмбриона пока не перестанет сопротивляться, если сложно собрать в позу эмбриона, то я просто держала ноги согнутыми и голову к груди и так качала

[Катя Катерина]

@Yadran, у нас все настолько запущено, что в позу эмбриона я ее не могу согнуть. Она выворачивается как может, даже на руках((( к концу дня у меня руки отваливаются. Уже начинаю задумываться о шикше. Не люблю травы всякие, но в голову больше ничего не идет