Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Жаночка]

Девочки, как у Ваших деток приступы идут? Бывают единичные, т.е. 1 раз в неделю или в месяц? Т.к. у нас если прорвет, то не остановить, идут один за другим. И ещё, реланиум действует на деток? Нам до него параллельно.

[Bastrukova30]

Девочки, как у Ваших деток приступы идут? Бывают единичные, т.е. 1 раз в неделю или в месяц? Т.к. у нас если прорвет, то не остановить, идут один за другим. И ещё, реланиум действует на деток? Нам до него параллельно.

у нас, если идут, то круглосуточно, причем, не успеваем даже кушать((((((((((((((((((((((((((((((((((((сперва сильно плачет, потом приступ, опять плачет, потом кое-как закачаем, поспал, только проснулся и опять приступ, и так круглосуточно, реланиум нам, как мертвому припарка. мы от него даже не засыпаем и по приступам вообще никак, сейчас пробуем клизмы диазепамовые, вроде бы получше действуют

[Жаночка]

Девочки, как у Ваших деток приступы идут? Бывают единичные, т.е. 1 раз в неделю или в месяц? Т.к. у нас если прорвет, то не остановить, идут один за другим. И ещё, реланиум действует на деток? Нам до него параллельно.

у нас, если идут, то круглосуточно, причем, не успеваем даже кушать((((((((((((((((((((((((((((((((((((сперва сильно плачет, потом приступ, опять плачет, потом кое-как закачаем, поспал, только проснулся и опять приступ, и так круглосуточно, реланиум нам, как мертвому припарка. мы от него даже не засыпаем и по приступам вообще никак, сейчас пробуем клизмы диазепамовые, вроде бы получше действуют

У нас так же, но когда она спит между приступами, я бутылочку в рот, иногда ест. Вы мне советовали эти свечки,все никак не закажу, из больницы не вылезим. От них приступов реже становится или легче протекают.?

[Мария Кокорина]

здравствуйте. Моему ребенку 2г7м нам поставили диагноз с.Весто.приступы раз в год.CУДОРОГИ.А так только замирание. За всю жизнь нам делали только короткое ЭЭГ,КТ,МРТ.Пьем депакин хроносферу и ламолеп.после очередного посещения эпилептолога она нам наращивает эти препараты. В первый год жизни судороги были месяц через два. Снимали только в реанимации. На втором году один раз были. Я вообще не могу понять когда они поменяют препарат? Нечего толком не объясняют.

[mechtau]

здравствуйте. Моему ребенку 2г7м нам поставили диагноз с.Весто.приступы раз в год.CУДОРОГИ.А так только замирание. За всю жизнь нам делали только короткое ЭЭГ,КТ,МРТ.Пьем депакин хроносферу и ламолеп.после очередного посещения эпилептолога она нам наращивает эти препараты. В первый год жизни судороги были месяц через два. Снимали только в реанимации. На втором году один раз были. Я вообще не могу понять когда они поменяют препарат? Нечего толком не объясняют.

если он вас "держит" - раз в год, то, скорее всего, не поменяют уже.

[Marinaмама]

здравствуйте. Моему ребенку 2г7м нам поставили диагноз с.Весто.приступы раз в год.CУДОРОГИ.А так только замирание. За всю жизнь нам делали только короткое ЭЭГ,КТ,МРТ.Пьем депакин хроносферу и ламолеп.после очередного посещения эпилептолога она нам наращивает эти препараты. В первый год жизни судороги были месяц через два. Снимали только в реанимации. На втором году один раз были. Я вообще не могу понять когда они поменяют препарат? Нечего толком не объясняют.

Такой диагноз не ставится после рутинного ЭЭГ,да и Вестят колбасит каждый день,сериями(девочки поправьте, если ошибаюсь)

[Мария Кокорина]

мне самой интересно.почему нас на дополнительные анализы не посылают.ну и у нас еще плюсом синдром Денди-Уолкера.вообще много вопросов и нет не одного ответа за 2 года от врачей.развитие стоит на месте.кроме противосудорожных нечего не пьем.

[Мария Кокорина]

А что нужно пройти для точного диагноза с.Весто

[Marinaмама]

А что нужно пройти для точного диагноза с.Весто

ну как минимум нужен мониторинг, это не только для синдрома Веста,для любого вида ЭПИ. И ещё вы конечно извините, но вы что думаете,Вам врач который влепил отнють не бизобидный диагноз,будет предлагать что то делать?! ему явно на это фиолетово. Вы сами почитайте в гугле, какие признаки соответствуют данному синдрому,я не прочитала у вас про них.Ну и ещё покапайтесь в обмене веществ,в генетике, не ждите

[Мария Кокорина]

ЭЭГ короткое мы делаем каждые 3м.она спокойная. Последние судороги были в ноябре.ремиссия была год. Но в течения года идут каждодневные замирания и вздрагивание.очень реагирует на погоду.

[Marinaмама]

ЭЭГ короткое мы делаем каждые 3м.она спокойная. Последние судороги были в ноябре.ремиссия была год. Но в течения года идут каждодневные замирания и вздрагивание.очень реагирует на погоду.

рутинная (короткая) ЭЭГ не информативна, она вообще может не показать ничего, для постановки такого диагноза как эпилепсия(любой формы) нужен именно видио мониторинг! Вы шею(позвоночник)проверяли?У каких нибудь других врачей,кроме того кто вас лечит не известно от чего были?

[Маков цвет]

@Мария Кокорина, наверное Веста вам ставят из-за того,что развитие отстает. Но только на одном признаке нельзя говорить,что синдром Веста,хотя бы комбинация из нескольких.
Вы откуда? Из какого города? Очень важно найти хорошего врача. С этого надо начинать мне кажется.
Но видеомониторинг тоже нужен. Чтоб понять ваши замипания и вздрагивания какой природы,что это? И с результатом к квалифиципованному врачу!

[Мария Кокорина]

извените пожалуйста но я в этом вообще дуб.проконсультируйте если вам не трудно зачем шея и позвоночниек.доверялась нашему эпилептологу и неврологу. А про генетику они сейчас только сами заговорили. Чтобы нам сделать этот анализ.

[Мария Кокорина]

@Мария Кокорина, наверное Веста вам ставят из-за того,что развитие отстает. Но только на одном признаке нельзя говорить,что синдром Веста,хотя бы комбинация из нескольких.
Вы откуда? Из какого города? Очень важно найти хорошего врача. С этого надо начинать мне кажется.
Но видеомониторинг тоже нужен. Чтоб понять ваши замипания и вздрагивания какой природы,что это? И с результатом к квалифиципованному врачу!

г.тюмень

[Ирина и Яночка]

Вкололи нам 0.3... ээг сказали некогда им делать,только на следующей неделе будет время(( решили вводить сабрил... девочки,можно его вводить одновременно с курсом синактена? Или лучше после??