Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 697745 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17004
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 584
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #105 : 12 Января 2016, 22:10:12 »
@MaiyaFomka, есть кето смеси.
Наоборот проще помоему...
Зайдите в тему кетогенная диета
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн MaiyaFomka

Re: Синдром Веста
« Ответ #106 : 12 Января 2016, 22:15:26 »
Cпасибо!!поищу там)

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #107 : 12 Января 2016, 22:57:38 »
У нас уже 9 месяцев эти приступы((( Пробовали синактен,конвулекс, сабрил, кеппру, топамакс, ничего ещё не помогло((((
Ребетёнку годик и 3 месяца..Плюс ко всему ещё микроцефалия(( Хотели в ИМТ Московском обследоваться, но ребетёнок постоянно болеет, туда только здоровеньких госпитализируют(( Начал плакать при приступах, раньше такого не было(( Куда идти, где искать помощи,уже не знаю(((
Подскажите мамочки, добившиеся ремиссии, какой препарат вам помог купировать приступы? Может кому кетодиета помогла и можно ли её таким маленьким вводить? Сыночек помимо смеси ничего и не ест толком то...
А причину у вас нашли? Сдали анализ на обен веществ? Гормоны? Мрт?

Оффлайн Мария Кокорина

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • АПОЛЛИНАРИЯ
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #108 : 13 Января 2016, 10:42:49 »
нас вообще на гормоны не проверяли. На обмен веществ. Почему то только сейчас об этом заговорили. АЧто этот анализ дает? ВООБЩЕ СКОРО МОЗГ ВЗОРВЕТСЯ. Некто не может толком проконсультировать. Что платно, что бесплатно ыыы

Оффлайн Marinaмама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1040
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #109 : 13 Января 2016, 11:46:30 »
нас вообще на гормоны не проверяли. На обмен веществ. Почему то только сейчас об этом заговорили. АЧто этот анализ дает? ВООБЩЕ СКОРО МОЗГ ВЗОРВЕТСЯ. Некто не может толком проконсультировать. Что платно, что бесплатно ыыы
Мария а вы читали ветку про синдром Веста,ветку Эпилепсия на данном форуме?! Там очень нужной и важной информации.И почти на все ваши вопросы есть ответы. Почитайте, а если что будет не понятно спрашивайте. Ещё не плохо было бы вам написать свою историю и там попросить совета. Так и вам будет удобннее и тут не будет лишней писанины

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #110 : 13 Января 2016, 13:29:13 »
нас вообще на гормоны не проверяли. На обмен веществ. Почему то только сейчас об этом заговорили. АЧто этот анализ дает? ВООБЩЕ СКОРО МОЗГ ВЗОРВЕТСЯ. Некто не может толком проконсультировать. Что платно, что бесплатно ыыы
Я так поняла,что эпилепсия в вашем случае не основное заболевание,исходя из того что на мрт у вас не всё чисто,а вот причиной вашего мрт может быть генетика,раз роды прошли хорошо и травм небыло. Ещё как вариант,причиной может быть обмен веществ,долго объяснчть,как это связано с головой,но если есть такая проблема,то там надо специальную диету соблюдать,витамины принимать,вообщем существует лечение. Поэтому было бы неплохо узнать причину. Это моё мнение.

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #111 : 13 Января 2016, 13:42:37 »
@Мария Кокорина,  соглашусь с предыдущим ответом,напишите свою историю,в разделе "наши истории" может там отзовутся мамочки с детками с похожими проблемами,поделятся опытом диагностики и лечения!

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #112 : 14 Января 2016, 12:26:46 »
Девочки что такое симптомотический Веста я понимаю. Обясните мне "темной" чем отличается криптогеный вест от Идиопатического!? А то когда читала статьи там пишут что при симптоматич. и крептогенной форме прогноз тяжелый а при идиопатической хороший.  lljj

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #113 : 14 Января 2016, 14:00:17 »
Заболевание идиопатической формой эпилепсии предопределяет генетическая предрасположенность – родственники больного имеют аналогичную патологию. Помимо этого, часто члены семьи пациента, даже не страдающие эпилепсией, имеют такое же, как у больного, отклонение от нормы результата электроэнцефалограммы.
Криптогенная форма эпилепсии - когда врачи и различные исследования не могут определить причину, вызывающую эпи.приступы.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #114 : 14 Января 2016, 14:25:09 »
@Аксема, я почему то всегда думала, что крептогенная форма тоже положительный прогноз.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #115 : 14 Января 2016, 21:48:23 »
Во многих статьях написано, что при криптогенной форме прогноз положительный.
У нас симптоматическая, но мы тоже надеемся на положительный исход.

Оффлайн Alg

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 210
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #116 : 15 Января 2016, 09:49:02 »
Девочки, кто лечил зубки деткам под наркозом!?!
Как детки потом реагировали.?!
Нам 2.11 , мы на депакине!

Оффлайн kristinaki

Re: Синдром Веста
« Ответ #117 : 15 Января 2016, 10:15:28 »
Заболевание идиопатической формой эпилепсии предопределяет генетическая предрасположенность – родственники больного имеют аналогичную патологию. Помимо этого, часто члены семьи пациента, даже не страдающие эпилепсией, имеют такое же, как у больного, отклонение от нормы результата электроэнцефалограммы.
Криптогенная форма эпилепсии - когда врачи и различные исследования не могут определить причину, вызывающую эпи.приступы.
Нам врач подругому объяснял.Даже исходя из греческого языка,криптогенная -это что то скрытое,тоесть когда причину найти не могут,но криптогенная в итоге может оказаться идиопатической - тоесть когда приступы возникли сами по себе,необязательно наследственно,никто не может объяснить причину возникновения ( идиос - в переводе,что то вроде сам по себе) ну или в симптоматическую,когда причина найдена,"симптом" заболевания. Наследственность,вообще не доказана. А когда говорят о генетике при Веста имеют ввиди генную мутацию,которая в итоге вызвала эпилепсию... а вот генные мутации могут быть и наследственными и спонтанными.

Оффлайн Мама Мирошеньки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2603
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #118 : 15 Января 2016, 10:36:21 »
Симптоматическая- когда есть очаги на МРТ.( травма, атрофия)
Идиопатическая- генетическая.
Криптогенная- не выявлены причины.
Про прогнозы не знаю, странно давать прогнозы когда причины не выявлены.
Реабилитационный центр "Развитие"
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=56706.0
ФБ https://m.facebook.com/centr.razvitie/

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2067
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #119 : 15 Января 2016, 11:28:45 »
У нас генетика -ставят симптоматическую.