Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Аксема]

@орися, Нет, не принимаем. Отменяли с 5 по 23 апреля по схеме с постепенным снижением дозы. У нас был конвулекс. Все прошло отлично, хотя тоже было страшно. После окончательной отмены сделали контрольный видеомониторинг ЭЭГ. Все было хорошо. Через 2 месяца еще одно контрольное ЭЭГ.

[Свободна]

@kristinaki, а чтоивы делали со стериотипными движениями?
У нас тоже есть. Ногой дрыгает и головой периодически мотает, уже плешь вытерла на затылке.

[Свободна]

@Аксема,  а через сколько после купирования вам стали отменять конвулекс?
Я так поняла, что через три года ремиссии только слезают с пэпов или при Веста все не так?

[kristinaki]

@kristinaki, а чтоивы делали со стериотипными движениями?
У нас тоже есть. Ногой дрыгает и головой периодически мотает, уже плешь вытерла на затылке.

Старалась отвлекать,чем то занимать,у нас больше руками махал,сейчас уже меньше. Но я в этом ничего у нас лично паталогического не видела,отвлекала легко,было ощющение что когда ему заняться нечем начинал рухами махать,давала игрушку - переставал! Сейчас больше балуется так.

[kristinaki]

@Аксема,  а через сколько после купирования вам стали отменять конвулекс?
Я так поняла, что через три года ремиссии только слезают с пэпов или при Веста все не так?

Знаю что до 3 лет обычно принимают,у нас сейчас чуть больше года ремиссия,наш врач сказал что через полгода сделаем мониторинг,если будет чисто начнём выводить депакин

[kristinaki]

@Аксема, так вы сейчас вообще без пэпов?

[орися]

@Аксема, а какая у вас ремисия?У нас 1год.9мес.принимаем сабрил но идьом уже к снижению ищо осталось 1,4 и 1,4 говорят до конца лета ужу снимим сабрил малая хорошо переносит Еег держитса хорошое но всьоравно я не трус но я боюсь!

[Свободна]

@Аксема,
У кого вы в Питере наблюдаетесь?

[Аксема]

@орися, Нам поставили синдром веста в 4,5 месяца, были инфантильные спазмы и гипсаритмия на ЭЭГ, купировали синактеном. Выписали из больницы, прописав конвулекс в достаточно большой дозе, даже наш местный невролог удивилась. Решили обратиться в клинику эпилепсии  и неврологии Зайцева. Там сделали обследования и поставили под сомнение диагноз. Под контролем врача решились на снижение дозы конвулекса.
@Свободна, мы наблюдаемся на данный момент у Титова в клинике Зайцева. Пока снижали постепенно дозу ПЭПа, звонили ему каждое утро и рассказывали, что происходит с ребенком, после контрольного видеомониторинга ЭЭГ решились по совету врача на полную отмену конвулекса. Теперь пойдем на контроль через месяц.

[Свободна]

@Аксема,
А почему в клинике засомневались насчет диагноза?
Что-то другое предположили?
В какой дозировке конвулекс принимали?
Без него наверное очень хорошо сейчас, нас он грузит ужасно((
Про синектен вообще молчу, просто жду когда уже курс закончится. Был у нас перерыв в 8 дней по причине ротовируса, на 4 день ребенка отпустило, она снова стала улыбаться, смеяться, общаться, играть с игрушками несмотря на обезваживание и интоксикацию. Поиом снова укололи и на следующий день опять на лице маска, отсутствие нормального сна и вообще полнейший неадекват((
Но оно того стоит конечно!!!

[катя1982]

У нас тоже Никита постоянно правой ручкой себя как бы по животику бьет непроизвольно. Мы закончили пить Сабрилан и Депалепт.Осталась Кепра и предуксаль фосфат это В6 и продолжаем Кетогенную диету. Хотя приступы и не сократились .А еще мы уже как 3 недели принимаем масло канопли вот все жду что оно нам поможет но пока что не помогает и оно........
Нам уже годик а развития так и нет единственное это только он переварачивается с животика на спинку и все......

[Маков цвет]

@катя1982, а разве при вводе кетодиеты не прекращают препараты пить?

[катя1982]

@катя1982, а разве при вводе кетодиеты не прекращают препараты пить?

нет нам не отменили.Но потом я уже сама врачей попросила нам разрешили и постепенно мы сняли. Но Кепру оставили все равно.

[ЕленаА]

Помогите! Кто сталкивался с данной болезнью! Чем лечили? Куда обращались? Есть у кого то благополучное лечение , что в последствии вы стали здоровыми? Моему ребёнку 11 мес. Поставили такой страшный диагноз!

[kristinaki]

Помогите! Кто сталкивался с данной болезнью! Чем лечили? Куда обращались? Есть у кого то благополучное лечение , что в последствии вы стали здоровыми? Моему ребёнку 11 мес. Поставили такой страшный диагноз!

Мы тут все столкнулись с этой болезнью,есть и положительные примеры,главное купировать быстро судороги,найти их причину! Вы главное не паникуйте,соберитесь!  Расскажите подробнее свою историю,роды,как ребёнок развивался до приступов,когда приступы начались,откуда вы?