Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Аксема]

@Аксема,
А почему в клинике засомневались насчет диагноза?
Что-то другое предположили?
В какой дозировке конвулекс принимали?
Без него наверное очень хорошо сейчас, нас он грузит ужасно((
Про синектен вообще молчу, просто жду когда уже курс закончится.

Дело в том, что сейчас очень часто неврологи перестраховываются и ставят синдром веста сразу при наличии гипсаритмии на ЭЭГ и кивательных салаамовых судорог. На самом деле при повреждениях мозга такие судорги и ЭЭГ может быть симптоматической эпилепсией вовсе не связанной с синдромом Веста. Мы пришли на консультацию в клинику Зайцева, нам сделали мониторинг дневного сна, созвали консилиум )) и сказали, что если бы они не видели показаний ЭЭГ из больницы, то даже бы и не поверили, что нам ставили такой диагноз. Но мы купировались синактеном буквально в течении месяца с дебюта эпилептических приступов. Начинались они с одного кивка после просыпания с отводом глаз в сторону и "выключением" из реальности а потом стремительное нарастание до 10-15 раз в сутки до 40-50 спазмов в серии. Проходить начали уже к концу курса синактена, мы даже боялись, что нам не поможет.
Конвулекс был назначен в дозе 9 капель/3 раза в день.
Отменяли постепенно, снижая неделями.
Без него ребенок очень изменился, стал более активным, более эмоциональным.
Синактен тоже переносили сложно. Живот расстраивался, ребенок очень плохо спал, орал часами, сильно поправился, особенно лицом. После окончания курса все постепенно наладилось.

[Свободна]

@Аксема, спасибо за подробный ответ. Нам тоже эпилептолог из института мозга скащала, что сейчас чуть ли не всем подряд ставят Веста, у нас были кивки без отключки и без отведения глаз, по 3-5 кивков несколько раз в день после пробуждения. Потом уже на конвулексе присоединились другого вида приступы - поднятие бровей, небольшое отведенние глаз вверх и причмокивание. Это тоже после любого сна. Еще много единичных вздрагиваний и передергиваний, на ээг правда они не эпи происхождения вроде. Но после 3 укола синактена все ушло ( пишу и боюсь)
Завтра последний укол, но тут странная схема очень, бросают резко на максимальной дозировке. Даже не знаю, что делать, хоть самой дома докалывывать постепенно снижая и растягивая интервал.
У нас на синактене почти пропал нормальный сон, истерики жуткие, боли в животе, вообще очень депрессивное состояние у ребенка, слабость, а иногда наоборот накатывает гипертонус на все тело. Про аппетит и лишний вес даже писать не буду.

[Свободна]

@Katerinka-Malinka,
Остеопат можно?
Про Войту знаю да, ищу куда поехать.

[Аксема]

@Свободна, а вы где лечитесь?
Тут, если тему почитать, очень много разных схем лечения. Нам кололи синактен депо через три дня на четвертый с увеличением, плато и снижением.
Мы к остеопату пошли почти сразу после больницы, с неотмененным диагнозом. И на войту, и на гидрокинезиотерапию. Сейчас занимаемся войтой дома по 4 раза в день. Мы и массаж пробовали, но испугались, потому что где-то на середине курса Тимоша начал сгибаться очень похоже на приступ, и мы отказались.

[Свободна]

@Аксема, мы в 5дгб лежим в Купчино. Сейчас  больше нигде не берутся колоть синактен. До нового года было проще. А тут у них такая схема -через день. Начали с 0.2 и когда дошли до дозы на кот приступы прекратились увеличивать перестали.
Вы не посоветуете своего остеопата? Я так понимаю не все берутся за наших детей, да и самой страшно попасть не в те руки. И еще вопросик, кто вас обучал Войте?

[evgeny81]

@Алла212, подскажите, как делается анализ? Долго лежать? Ездили в частном порядке за свои деньги?

[evgeny81]

@Аксема, спасибо за подробный ответ. Нам тоже эпилептолог из института мозга скащала, что сейчас чуть ли не всем подряд ставят Веста, у нас были кивки без отключки и без отведения глаз, по 3-5 кивков несколько раз в день после пробуждения. Потом уже на конвулексе присоединились другого вида приступы - поднятие бровей, небольшое отведенние глаз вверх и причмокивание. Это тоже после любого сна. Еще много единичных вздрагиваний и передергиваний, на ээг правда они не эпи происхождения вроде. Но после 3 укола синактена все ушло ( пишу и боюсь)
Завтра последний укол, но тут странная схема очень, бросают резко на максимальной дозировке. Даже не знаю, что делать, хоть самой дома докалывывать постепенно снижая и растягивая интервал.
У нас на синактене почти пропал нормальный сон, истерики жуткие, боли в животе, вообще очень депрессивное состояние у ребенка, слабость, а иногда наоборот накатывает гипертонус на все тело. Про аппетит и лишний вес даже писать не буду.

Вот мы так и сделали-когда нас выписали из больницы с оборванной схемой Синактена со словами:"Приступы купировали, Синактен отменяем"-мы договорились с эпилептологом доделать схему дома. Правда до сих пор не пришли к единому мнению, как снижать- по мне- так я бы до полугода растянула схему, чтобы избежать рецидива. Вот хотела спросить форумчан: У кого была длинная схема Синактена? Кого знаю, все практически "изобретают" схемы.....а может есть кто, кому прям в больнице расписывали?

[evgeny81]

@Свободна, насколько я знаю, приёмам обучает инструктор маму, потому что надо делать часто. К ним  три четыре раза в день не наездишься 

[Katerinka-Malinka]

@Katerinka-Malinka,
Остеопат можно?
Про Войту знаю да, ищу куда поехать.

Если ваш невролог разрешает, то можно. Опять же нужно найти "своего" остеопата, который будет делать все очень аккуратно, и учитывать все особенности диагноза ребенка

[ЭльзаЭльзочка]

@evgeny81, у нас была схема на семь месяцев практически.никто ничего не изобретал.врачи так расписали

[орися]

@evgeny81, @evgeny81, нам в больнице писали схему на где-то месяц она вигледила от так 0,2--0,3---0,4---0,4---0,4---0,4---0,4---0,4---0,4---0,4---0,4---0,3---0,2 где-то так уже непомню давно било кто!

[Свободна]

Я в шоке, у нас схема меньше месяца. Эпилептологи не берут на себя ответственность за докалывание дома.
Мне не совсем понятно, чего надо бояться дома?
Тут тоже особого внимания нет, в день укола только кровь на глюкозу сдаем и все

[Аксема]

@Аксема, мы в 5дгб лежим в Купчино. Сейчас  больше нигде не берутся колоть синактен. До нового года было проще. А тут у них такая схема -через день. Начали с 0.2 и когда дошли до дозы на кот приступы прекратились увеличивать перестали.
Вы не посоветуете своего остеопата? Я так понимаю не все берутся за наших детей, да и самой страшно попасть не в те руки. И еще вопросик, кто вас обучал Войте?

Мы кололись синактеном в областной на комсомола в ноябре 2015 у Зеленьковой.
Остеопат. Мы ходим в Центр Остеопатии и здоровья на Смоленской http://osteopatcenter.ru/ сначала мы попали на прием к Лазаревой (руководителю центра) а потом она передала нас Изюмцевой О.А. к ней и ходим.
Войту сначала попробовали у Швецова в "21 веке", там же занимались гидрокинезиотерапией в бассейне. У Швецова жестко, не смогли повторить дома, да и объяснил он не очень хорошо. Бассейн нам там очень понравился. А в начале мая ходили в "Шаг вперед" к чешскому специалисту Барборе Мораско. Вот она нас и научила. Занимаемся, надеемся. Записались к ней на следующий приезд в ноябре.

[орися]

@Свободна, @Свободна, ми перши 3ууола делали в больнице а остальние все дома ничево страшного

[Алла212]

@Алла212, подскажите, как делается анализ? Долго лежать? Ездили в частном порядке за свои деньги?

Добрый день. Во-первых, вы откуда родом?
Мы из Нижнего Новгорода. Мы сдавали через МГЦ"ГеноМ". У нас есть их филиал в Нижнем. А так они в Москве. Для сдачи анализов необходимо направление от лечащего врача, копии заключений из больницы,где лежали или от лечащего врача. Мы сдавали кровь на эпилептическую панель (30 000 руб), мочу на органические кислоты (3000 руб). Анализ крови методом ТМС делали в МГНЦ РАМН (кровь сдавали в местной Областной детской больнице на фильтрбумагу, а до Москвы отправляли ее по почте, стоит по-моему около 2000 руб. Документы нам делала врач). Далее после обнаружения поломки поехали теми-же ногами в Москву частным образом, предварительно записавшись по телефону. Там уже было дано направление и заключение от местного генетика на подтверждение мутации у нас-родителей (9200 руб за двоих). Вот как-то так. Если возникнут вопросы, напишу Вам телефон в личку.