Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[mechtau]

У нас на приступы не влияло,и не кашляли почти,только дыхание было жесткое. Могу предположить,что у некоторых долгий приступ кашля с откашливанием мокроты может вызвать приступ. А ещё сиропы обычно спирт содержат. Но нам даже неврологии спиртосодержащие препараты приписывали,а на мой вопрос о противопоказаниях при эпи ответили,что в таких дозах ничего страшного,это же не стакан спирта:) Но я предпочитаю таблы- легче дать,от всех почти сиропов рвет.

мы ингаляции делали с амброгексалом.

[орися]

@MamaMashy, в нас с побочки бмло только опухлость лица но после гормона где-то 1-2месяца всьо прошло и печень увеличилась но принимали галстену и всьо стало на места ,с глазика усьо хорошо несмотря даже на то что и плюс сабрил дайот побочку на глаза а ми уже где-то 2года принимаем его!Ничево всьо будет хорошо главное чтоби приступи остановить а там реабилитация и будете крепинькими!

[Svetikk]

Девочки доброго времени суток!  Вот  и нас постигла эта участь,сынок  заболел в 5 мес,неделю потеряли на постановку диагноза, 2 недели подбирали ПЭП, ни депакин ни сабрил не взял.На сабриле  приступы стали более  сглажены. Сейчас  с понедельника  пьем гидрокортизон.заметила  что начал таращить глазки,а со вчера  вообще вниз опускать  зрачки,что это может быть????

[Наталья66]

@Svetikk, мы были на гидрике, будут вопросы пишите в личку.

[Свободна]

А у нас срыв. После последнего синактена ровно неделя прошла.
Видимо сама себя сорвала-произошел резкий скачек в развитии. Она как прозрела и последние 4 дня у нее просто шок от всего происходящего вокруг. Опять встала на четвереньки и даже научилась немного ползти и садиться с четверенек. Этого даже до диагноза не было. Рот не закрывается, столько эмоций и звуков. А сегодня утром опять эти мерзкие кивки. Позвонили врачу-назначмл сабрил. На днях ээг будем делать.

[Svetikk]

 Девочки  а при приеме гормонов,ребенок сразу  начинает улыбаться гулить  и т.д. Мой сынок  и при приступах  смотрел в глаза,а сейчас мельком и отворачивается  и в зеркало не смотрит,что   это гормоны  или  что  это может быть?

[Katerinka-Malinka]

Добрый вечер! Расскажите, кто либо проходил ботулинотерапию, можно ли колоть ботулин нашим деткам. Поделитесь опытом и мнением пожалуйста. У сына спастика в тазовой области, не можем из-за этого сидеть и ходить, неправльно становится стопа. Вот шерстила просторы интернета и наткнулась на этот вид терапии для деток с ДЦП. Буду благодарна за ваше мнение

[kristinaki]

Девочки  а при приеме гормонов,ребенок сразу  начинает улыбаться гулить  и т.д. Мой сынок  и при приступах  смотрел в глаза,а сейчас мельком и отворачивается  и в зеркало не смотрит,что   это гормоны  или  что  это может быть?

Как купируетесь так и начнёт и в глаза смотреть и в зеркало. У нас так же было на сабриле,тут не поймёшь или от приступов или от самой терапии..подождите немного!

[Аксема]

А у нас срыв. После последнего синактена ровно неделя прошла.
Видимо сама себя сорвала-произошел резкий скачек в развитии. Она как прозрела и последние 4 дня у нее просто шок от всего происходящего вокруг. Опять встала на четвереньки и даже научилась немного ползти и садиться с четверенек. Этого даже до диагноза не было. Рот не закрывается, столько эмоций и звуков. А сегодня утром опять эти мерзкие кивки. Позвонили врачу-назначмл сабрил. На днях ээг будем делать.

А вам кроме синактена еще какие-нибудь ПЭПы назначались на постоянный прием?

[Svetikk]

Девочки  а при приеме гормонов,ребенок сразу  начинает улыбаться гулить  и т.д. Мой сынок  и при приступах  смотрел в глаза,а сейчас мельком и отворачивается  и в зеркало не смотрит,что   это гормоны  или  что  это может быть?

Как купируетесь так и начнёт и в глаза смотреть и в зеркало. У нас так же было на сабриле,тут не поймёшь или от приступов или от самой терапии..подождите немного!

Спасибо,да  у меня паника по каждому движению, гипсаритмия  на последнем ЭЭг ушла только на бодрстовании,во  сне  есть. а приступы ушли  явные,но замечаю  не полноценный приступ  а вздохи такие сериями,то  же  считаю это приступами. Да  наверное мы метеозависимые,вчера были магнитные  бури,а сегодня  спокойно  и сынок  и смотрит  и на игрушки ругается, господи хоть бы помогло:bow:

[Oksi3177]

Добрый день ,мамочки. Принимайте нас в ваши ряды . Меня зовут Оксана ,а моего сыночка зовут Димочка  .Пару дней назад нам поставили синдром Веста ,просто земля ушла из под ног . Нервопотолог -эпилептолог нам прописала пока  дипакин в сиропе. По совету многих девочек стала искать другого врача ... но че то пока голова кругом от новости о этом синдроме у нас и пока  вся читаемая мной информация плохо усваивается мной  ...не собрала себя пока полностью в кучу . Девочки, скажите ,так наш синдром лечиться только гормонами или кому то и ПЭПы помогают ?

[орися]

@Oksi3177, Привет в нас тоже Веста нам 2.5года Танюшка у нас уже ремисия около 2года,сначала принимали депакин от него результата нет ввели сабрил и прокололи синактен,главное вовремя нетянити времени и возьмите себя в руки

[Oksi3177]

@Oksi3177, Привет в нас тоже Веста нам 2.5года Танюшка у нас уже ремисия около 2года,сначала принимали депакин от него результата нет ввели сабрил и прокололи синактен,главное вовремя нетянити времени и возьмите себя в руки

так приятно читать что это синдром не приговор...что можно добиться снятия этого синдрома...спасибо вам и здоровья вашей доченьке .я уже почти взяла себя в руки .... прилагаю к этому все усилия ...

[Айгерим-Бектур]

Добрый день ,мамочки. Принимайте нас в ваши ряды . Меня зовут Оксана ,а моего сыночка зовут Димочка  .Пару дней назад нам поставили синдром Веста ,просто земля ушла из под ног . Нервопотолог -эпилептолог нам прописала пока  дипакин в сиропе. По совету многих девочек стала искать другого врача ... но че то пока голова кругом от новости о этом синдроме у нас и пока  вся читаемая мной информация плохо усваивается мной  ...не собрала себя пока полностью в кучу . Девочки, скажите ,так наш синдром лечиться только гормонами или кому то и ПЭПы помогают ?

Здравствуйте. Основной пэп обычно Сабрил при синдроме веста. Ну и синактен естественно. Если не помогли то советую ничего другого не пробовать, а ехать сразу на кетогенную диету. Иначе время потеряете. Удачи.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[орися]

@Oksi3177канечно не приговор,хорошого врача найдите и он если всьо грамотно подбирьот то всьо у вас будет хорошо ,будет нелегко но крепитесь!А вас сколько?Как развитие?