Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[kristinaki]

@veresk33,

Согласна 

Европейский протокол лечения Синдрома Веста:

Первый шаг: Сабрил
Второй шаг: гормоны
Третий шаг: кетогенная диета

Согласна!

[evgeny81]

@Варюшкина Мама, вы-вообще чудо природы! Но вам и помог он сразу.

[Vikulllya]

Всем здравствуйте! Вот и мы столкнулись с синдромом Веста... Беременность протекала нормально ,не считая тяжелого токсикоза, роды в срок, но малыш родился с гипоксией. Все было нормально до 6,5 месяцев. И тут резко начались инфантильные спазмы по типу складывания, по несколько серий в день ( в серии 15 приступов)... Легли в больницу, пьём сабрил ( сегодня повышение как раз по целой таблетки утром и вечером), но приступы усилились...((( и синактен начали колоть, уже был 1 укол 0,1. ( колоть будут 2 раза в неделю 0,1 , 0,1 , 0,2 , 0,2 , 0,3 0,3  и т.д.) сделали МРТ, ЭЭГ.. Гипсаритмия есть, на МРТ врождённая атрофия височной доли, которая и спровоцировала синдром Веста. Т.е. У нас симптоматическая форма((( которая очень плохо поддаётся лечению..((( уже почти месяц как начались приступы... Отката пока нет, очень боюсь его. Нам 7 месяцев, не сидит, пытается ползать, переворачивается во все стороны, раскачивается на четвереньках, играет с игрушками...
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь купировался с симптоматической формой Весты? Если на синактене, то на какой дозировке? И если на сабриле, то через сколько времени? Мы уже 2 недели принимаем сабрил, но улучшений нет (только в самом начале сглаживал приступы) но врач говорит, что он  накопительного эффекта и мы ещё на свою дозу не вышли... В голове полный сумбур... 

[kristinaki]

@Vikulllya, тут больше половины с симптоматической,и почти все купировались! Вам нужен хороший врач,хорошая,правильная схема,лучше длинная. Сабрил если помогает то это видно через 2 недели. У нас сразу на нём было улучшение,поэтому сомнений небыло! Вы откуда?

[Katerinka-Malinka]

Всем здравствуйте! Вот и мы столкнулись с синдромом Веста... Беременность протекала нормально ,не считая тяжелого токсикоза, роды в срок, но малыш родился с гипоксией. Все было нормально до 6,5 месяцев. И тут резко начались инфантильные спазмы по типу складывания, по несколько серий в день ( в серии 15 приступов)... Легли в больницу, пьём сабрил ( сегодня повышение как раз по целой таблетки утром и вечером), но приступы усилились...((( и синактен начали колоть, уже был 1 укол 0,1. ( колоть будут 2 раза в неделю 0,1 , 0,1 , 0,2 , 0,2 , 0,3 0,3  и т.д.) сделали МРТ, ЭЭГ.. Гипсаритмия есть, на МРТ врождённая атрофия височной доли, которая и спровоцировала синдром Веста. Т.е. У нас симптоматическая форма((( которая очень плохо поддаётся лечению..((( уже почти месяц как начались приступы... Отката пока нет, очень боюсь его. Нам 7 месяцев, не сидит, пытается ползать, переворачивается во все стороны, раскачивается на четвереньках, играет с игрушками...
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь купировался с симптоматической формой Весты? Если на синактене, то на какой дозировке? И если на сабриле, то через сколько времени? Мы уже 2 недели принимаем сабрил, но улучшений нет (только в самом начале сглаживал приступы) но врач говорит, что он  накопительного эффекта и мы ещё на свою дозу не вышли... В голове полный сумбур...

Мы тоже с симптоматичекой эпи, купированы уже 1,5 года, купировались за неделю гармоном

[Vikulllya]

@Vikulllya, тут больше половины с симптоматической,и почти все купировались! Вам нужен хороший врач,хорошая,правильная схема,лучше длинная. Сабрил если помогает то это видно через 2 недели. У нас сразу на нём было улучшение,поэтому сомнений небыло! Вы откуда?

Роство-на-Дону, спасибо аж легче стало, зная что с симптоматической формой купируются приступы...я надеюсь, что у нас хороший невролог, я ей доверяю... мы лежим в стационаре психо-неврологического отделения. Надеюсь и мы скоро купируемся (((

[Bastrukova30]

@Vikulllya, тут больше половины с симптоматической,и почти все купировались! Вам нужен хороший врач,хорошая,правильная схема,лучше длинная. Сабрил если помогает то это видно через 2 недели. У нас сразу на нём было улучшение,поэтому сомнений небыло! Вы откуда?

Роство-на-Дону, спасибо аж легче стало, зная что с симптоматической формой купируются приступы...я надеюсь, что у нас хороший невролог, я ей доверяю... мы лежим в стационаре психо-неврологического отделения. Надеюсь и мы скоро купируемся (((

А как Вам удалось уговорить наших Ростовских неврологов проколоть сенактен?????????????????????????????????

[Vikulllya]

@Vikulllya, тут больше половины с симптоматической,и почти все купировались! Вам нужен хороший врач,хорошая,правильная схема,лучше длинная. Сабрил если помогает то это видно через 2 недели. У нас сразу на нём было улучшение,поэтому сомнений небыло! Вы откуда?

Роство-на-Дону, спасибо аж легче стало, зная что с симптоматической формой купируются приступы...я надеюсь, что у нас хороший невролог, я ей доверяю... мы лежим в стационаре психо-неврологического отделения. Надеюсь и мы скоро купируемся (((

А как Вам удалось уговорить наших Ростовских неврологов проколоть сенактен?????????????????????????????????
Так они сами сказали как мы легли приобрести сабрил и синактен. Здесь очень сильная неврология, нам советовали именно областную больницу, здесь берутся за это...

[kristinaki]

@Vikulllya,  всё правильно вам сказали,сабрил,потом синактен! Не переживайте! Купируетесь!  Сейчас главное следить за здоровьем малыша,чтоб не заболел и не пришлось прирвать курс гормона! Так как гормон убивает имунитет,очень легко подцепить заразу!

[kristinaki]

@Vikulllya, и ещё,поменьше читайте информацию в интернете! Спрашивайте тут,если что! У вас как я поняла было хорошее развитие до приступов? Что сейчас малыш умеет?

[Vikulllya]

@Vikulllya, и ещё,поменьше читайте информацию в интернете! Спрашивайте тут,если что! У вас как я поняла было хорошее развитие до приступов? Что сейчас малыш умеет?

спасибо большое, да-интернет это зло(( там такого начитаешься, что волосы дымом встают... Вот до приступов развитие шло как обычно, приступы уже 3,5 недели колбасят, поэтому ничего нового не научились делать, только вот раскачиваться на четвереньках в больнице уже... Но все равно, я чувствую и вижу, что малыш слабее стал, раньше садиться пытался-сейчас нет...только вертится.  Все время сонный и вялый от сабрила. Ещё и гипсаритмия эта...((( надеюсь, как купируют-развитие снова пойдёт....

[Наталья66]

Скажите, пожалуйста, кто-нибудь купировался с симптоматической формой Весты

Конечно. Много таких. Главное, что лечение вы начали быстро и правильно.

[kristinaki]

@Vikulllya, и ещё,поменьше читайте информацию в интернете! Спрашивайте тут,если что! У вас как я поняла было хорошее развитие до приступов? Что сейчас малыш умеет?

спасибо большое, да-интернет это зло(( там такого начитаешься, что волосы дымом встают... Вот до приступов развитие шло как обычно, приступы уже 3,5 недели колбасят, поэтому ничего нового не научились делать, только вот раскачиваться на четвереньках в больнице уже... Но все равно, я чувствую и вижу, что малыш слабее стал, раньше садиться пытался-сейчас нет...только вертится.  Все время сонный и вялый от сабрила. Ещё и гипсаритмия эта...((( надеюсь, как купируют-развитие снова пойдёт....

При гипсаритмии развитие останавливается,возможен и откат,не переживайте,ребёночку сейчас тяжело очень,как купируетесь пойдёт и развитие, тем более до приступов у вас было хорошее развитие! Мы четвереньки месяцев в 11 осилили! А сейчас вон бегает,нам  1,9

[evgeny81]

@Vikulllya, держитесь! Супер,что вы в больнице будете колоть....нас вот домой выпнули, и теперь после шестого укола скачет температура и анализы крови с лейкоцитами....
Форумчане,подскажите,пожалуйста, было ли у кого-то такое? -после укола уже две недели скачет температура....Пьем еще Конвулекс в дозировке 30 мг на кг веса,в принципе,не много....может, от него такая субфибрильная температура держится?на той неделе  в анализе мочи много лейкоцитов и в крови тоже, начали антибиотики,сегодня последний  день, а 37,2.......не знаю уже,за какую соломинку зацепиться....

[ЭльзаЭльзочка]

@evgeny81, почитайте тему лечение эпи гормонами.у нас на синактене и температура поднималась и лейкоциты были в крови