Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Баба катя]

Я в шоке, у нас схема меньше месяца. Эпилептологи не берут на себя ответственность за докалывание дома.
Мне не совсем понятно, чего надо бояться дома?
Тут тоже особого внимания нет, в день укола только кровь на глюкозу сдаем и все

Я бы так не говорила.Нам в 1,4года начали колоть синактен в Морозовской и выписали домой со схемой.Я пришда через 2 месяца на приём к Осиповой,так она нас загнала срочно в НПЦ и там Айвазян скорректировал схему на быструю .Нас не выпустили,пока не докололи.Я как вы тоже удивлялась,мол что они перестрахловываются.Но потом 4 раза пролежали в НПЦ и видели случаи осложнения от синактена,а один раз умер ребёнок.С тех пор я считаю,что рисковать нельзя.Ведь это гормоны,а они полностью почти отключают имунку.Нам просто тогда повезло!

[Свободна]

Я в шоке, у нас схема меньше месяца. Эпилептологи не берут на себя ответственность за докалывание дома.
Мне не совсем понятно, чего надо бояться дома?
Тут тоже особого внимания нет, в день укола только кровь на глюкозу сдаем и все

Я бы так не говорила.Нам в 1,4года начали колоть синактен в Морозовской и выписали домой со схемой.Я пришда через 2 месяца на приём к Осиповой,так она нас загнала срочно в НПЦ и там Айвазян скорректировал схему на быструю .Нас не выпустили,пока не докололи.Я как вы тоже удивлялась,мол что они перестрахловываются.Но потом 4 раза пролежали в НПЦ и видели случаи осложнения от синактена,а один раз умер ребёнок.С тех пор я считаю,что рисковать нельзя.Ведь это гормоны,а они полностью почти отключают имунку.Нам просто тогда повезло!

Да поятное дело сама я ничего назначатьсебе не буду. И никто из врачей мне на дом схему не распишет.
У нас вчера вот последний укол был, сегодня домой. Вроде так рвалась, а теперь страшно. Слишком мы тяжело переносим.
Девочки скажите, сколько по времени еще будет действие гормона после отмены?
А еще у нас на предпоследнем уколе пропала опора на руки, сначала были попытки, но она сразу падала на живот а теперь вообще даже не пытается себя поднять. Лежит на животе как новорожденная и только голову из стороны в сторону не поднимая переворачивает. На спине ноги лягушечкой, при попытке их задрать они падают. Короче ушли в полный 0. Хотя еще на середине курса стояли на карачках и ползли назад. А говорят если купироваться и уйдет гипсаритмия развитие наоборот дожно пойти. Врач говорит это просто слабость и пониженый тонус изза перенесенного ротовируса, но что то не верится мне((

[mechtau]

Я в шоке, у нас схема меньше месяца. Эпилептологи не берут на себя ответственность за докалывание дома.
Мне не совсем понятно, чего надо бояться дома?
Тут тоже особого внимания нет, в день укола только кровь на глюкозу сдаем и все

Я бы так не говорила.Нам в 1,4года начали колоть синактен в Морозовской и выписали домой со схемой.Я пришда через 2 месяца на приём к Осиповой,так она нас загнала срочно в НПЦ и там Айвазян скорректировал схему на быструю .Нас не выпустили,пока не докололи.Я как вы тоже удивлялась,мол что они перестрахловываются.Но потом 4 раза пролежали в НПЦ и видели случаи осложнения от синактена,а один раз умер ребёнок.С тех пор я считаю,что рисковать нельзя.Ведь это гормоны,а они полностью почти отключают имунку.Нам просто тогда повезло!

Да поятное дело сама я ничего назначатьсебе не буду. И никто из врачей мне на дом схему не распишет.
У нас вчера вот последний укол был, сегодня домой. Вроде так рвалась, а теперь страшно. Слишком мы тяжело переносим.
Девочки скажите, сколько по времени еще будет действие гормона после отмены?
А еще у нас на предпоследнем уколе пропала опора на руки, сначала были попытки, но она сразу падала на живот а теперь вообще даже не пытается себя поднять. Лежит на животе как новорожденная и только голову из стороны в сторону не поднимая переворачивает. На спине ноги лягушечкой, при попытке их задрать они падают. Короче ушли в полный 0. Хотя еще на середине курса стояли на карачках и ползли назад. А говорят если купироваться и уйдет гипсаритмия развитие наоборот дожно пойти. Врач говорит это просто слабость и пониженый тонус изза перенесенного ротовируса, но что то не верится мне((
верьте!
Мы когда кололи у нас опора на ноги ушла (в руках и так не было), но после окончания курса в течении месяца все вернулось.
ВСе верно, гипсаритмия мешает развитию однозначно! Все будет хорошо, надо просто подождать.

[Свободна]

Что-то я совсем оптимизм порастеряла, меня смутило, что с гипсаритмией мы развивались неплохо даже с учетом глубокой недоношенности, а на синактене как младенчик 9 кг. Может надо было не спешить с гормонами? Конечно на этот вопрос никто не ответит, не известно как было бы без них. Хочется верить, что это просто слабость в мышцах, а не откат.
Депрессия жуткая, надо брать себя в руки, на ребенке наверное тоже сказыввется мое состоянии.

[ЭльзаЭльзочка]

@Свободна, гормоны это очень тяжелая терапия,вашему ребенку реально плохо,вы купировались-радуйтесь(многим это к сожалению не доступно) а про развитие начнете думать когда малыш восстановится

[Свободна]

Сегодня прямо ну самый тяжелый день у нее, и мы домой уходим. Лежит в полукоматозе и всеми конечностями непрерывно мотает. Голова из стороны в сторону, зрелище конечно..
А я теперь любых движений необычных боюсь, наслушалась что приступы какими только не бывают.Так и с ума сойти можно. Каждый раз у врачей спрашиваю приступ или нет.
Назначили нам элькар пить, никто не принимал? я помню старшей выписввали при плохом аппетите.

[Маков цвет]

Мы все время кололи дома за исключением первых 3уколов,самых легких на самой малой дозировке,потом нас просто выписали...
Схему начитавшись тут и переспрашивая многих мамочек (спасибо,что делились!) корректировала сама.
У нас была схема 0,1-0,2-0,3-0,4-0,5-0,6-0,6-0,6-0,6-0,5-0,4-0,3-0,2-0,1-0,1-0,1-0,1-0,1
специально растягивала до 3х месяцев плавным, очень плавным уходом с 0,1 дозы.  Незнаю насколько это правильно, но многие эпилептологи нас хвалили за это (я конечно не говорила,что сама),что схема длинная и за счет этого ремиссия была устойчивая.

Никого не призываю брать ответственность на себя. Решать каждому самому.Поделилась своим опытом.

[MamaMashy]

Нас тоже выписали  через 2,5 недели, хотя начались жуткие побочки. Сказали,чуть что,вернетесь,а пока колите дома,чтоб инфекцию не подхватить,будем  на связи. Корректировали схему по телефону)) когда могла дозвониться,а когда не могла,то сама( спасибо форуму). Но полной ремиссии у нас на синактене не было- гипсу убрали. Кололи 4 месяца-33-34 укола. Через 2 месяца серии вернулись,а  были единичные миоклонии. Вопрос: синактен отработал?ретиноламин спровоцировал( врачи уверяли,что не мог)? Добавили к фенобарбиталу  кеппру- опять гипсаритмия!!! Убрали кеппру,вводом вторую неделю петинимид(этосуксимид) . Пока эффекта не вижу,а так хочется хоть гипса снять. Это наш 9- й препарат! Вопрос: сколько ждать эффекта( если он будет) или лучше сейчас сабрил заказывать? Или дексаметазон пить? Помогите советом!

[Sveeta]

Девочки, кто знает, можно ли принимать сиропы от кашля на основе амброксола, при эпи?

[орися]

@MamaMashy, думаю лутше сразу сабрил купить и начинать принимать!Ми сначала сабрил вели он незнял полностю приступов потом синактеном прокололись и всьо хорошо приступи ушли!

[орися]

@Свободна, в нас тоже так било голову перестала держать очень слабая сэбила после гормона но где-то до 6мес.всьо стало на места !!Непереживайте всьо будет хорошо

[MamaMashy]

Орися,спасибо за совет. Просто пугают побочки ( гиперсаливация,сужение полей зрения). Итак ЧАЗН сильная,да и лежачие мы. Вот раньше не назначали,а сейчас с нашей фармакорезистентностью будет ли нужный эффект?! Да ещё зубы все сразу полезли,вот и думаю,от чего ребёнку так плохо- от зубов или гипсы((

[MamaMashy]

Sveeta,нам назначали амброксол и в таблах,и в сиропе при бронхите. Потом уже я где - то на форуме,читала,что нельзя. Наши педиатры по- другому не лечат:)

[Sveeta]

Sveeta,нам назначали амброксол и в таблах,и в сиропе при бронхите. Потом уже я где - то на форуме,читала,что нельзя. Наши педиатры по- другому не лечат:)
[/quote Спасибо, я тоже вроде где-то видела что нельзя, не могу найти, у нас воспаление легких, кашля нет, но зачем -то назначают. А не знаете почему именно нельзя, влияет на приступы?

[MamaMashy]

У нас на приступы не влияло,и не кашляли почти,только дыхание было жесткое. Могу предположить,что у некоторых долгий приступ кашля с откашливанием мокроты может вызвать приступ. А ещё сиропы обычно спирт содержат. Но нам даже неврологии спиртосодержащие препараты приписывали,а на мой вопрос о противопоказаниях при эпи ответили,что в таких дозах ничего страшного,это же не стакан спирта:) Но я предпочитаю таблы- легче дать,от всех почти сиропов рвет.