2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!

[Dashaho]

@Мамадаши2812, спасибо Вам за поддержку! Красивое имя у дочи Вашей я живу сейчас в Италии, здесь врачи типа честные, денег не берут (ну уж не знаю, так муж мой сказал). В больнце все бесплатно: ни памперсов, ни лекарств, ни даже кремов под подгузник мы не покупаем, да и отношение врачей и медсестер более-менее нормальное, по крайней мере, малыш не лежит холодный и грязный (спасибо им большое!). Единственное, они работают по протоколу, никакого индивидуального подхода к пациенту. Не знаю, лучше это или хуже, но что имеем, то имеем. Знаете, я честно думаю, что они сделали все, что могли, но понимаю, что нам нужно больше, чем возможно. А это только чудо, желание малыша жить, его силы, наши молитвы (хотя, уже перестаешь верить в высшие силы, где они? Почему некоторые отказываются от здоровых детей, делают аборты, а нормальные семьи, которые так сильно хотят деток, страдают? Но я уже не ищу справедливости, я поняла, что ее просто нет!)

[Dashaho]

@Жюли, ой, не знаю, руки у меня опускаются. У нас началась пневмония, сатурацию не держит, кислород 100%. Поменяли антибиотик, ждем. Пока, конечно, операция откладывается.. Все бы ничего, но он же все чувствует, я когда думаю об этом, когда вижу, когда он беззвучно плачет, у меня сердце разрывается, хочется выть волком. Где взять силы? (вопрос риторический..)

[svitloivira]

Сил Вам, надо пройти этот эпизод как страшный сон. Я знаю, что Вы сейчас чувствуете( Я прошла через этот ад, это самый страшный период в моей жизни. Мой малыш тоже боролся изо всех сил и сейчас борется. Страшно вспоминать даже, я поэтому и не пишу пока нашу историю. Но прочитав ваше последнее сообщение я снова вернулась и почувствовала боль ту острую прошлую((. Конечно и сейчас очень больно, но мой сынок со мной, а это главное.  И Ваш ребеночек будет сопеть дома у Вас на груди. Вы только не сдавайтесь и верьте... Я своему в реанимации рассказывала о том, как он поедет домой.... И однажды это произошло, несмотря на самые страшные прогнозы, через 2,5 месяца после рождения.

[Dashaho]

@svitloivira, да уж, период в жизни действительно страшный, когда от бессилия готов на стену лезть, а все равно ничего не изменится. Самое страшное уже случилось 23 декабря 2015, в день, который должен был стать самым счастливым в нашей жизни. Та боль, которая сейчас, она уже не такая, как была тогда, в тот день, а просто ноющая и тупая, это уже как часть меня и с ней я буду теперь жить всю жизнь. Вам спасибо за теплые слова, дай Бог, чтобы они оказались правдой и через несколько месяцев я бы хвасталась успехами своего малыша, а моя история бы придавала сил другим! (Хотя, нет, пусть таких историй больше вообще не будет!)

[Олеся Г]

Привет)) ну какие новости у вас?? Стомы не ставили ещё??

[Dashaho]

@Олеся Г, у нас все прям не очень, малыш заболел пневмонией, начались судороги сильные, сейчас на двух противосудорожных, вены закончились, скорее всего будут ставить подключичный катетер. Кислород высокий, он ни на что не реагирует, лежит как тряпочка. Я вот тоже что-то совсем расклеилась, вроде бы и муж поддерживает, все время рядом, родители, друзья звонят постоянно, а мне так одиноко. Все поддерживают, но никто до конца не сможет понять моего горя, ведь это я носила его под сердцем 9 месяцев. Собираю себя по кусочкам, но теперь не хватает одного большого куска сердца, я оставила его там, в больнице. Мне все напоминает о нем: фотографии в телефоне, тест на беременность с двумя полосками, который я не выбросила, маленькие вещички, купленные для него, даже просто месяц март, когда я узнала о нем первый раз. Я так скучаю! Мне так хочется обнять своего Лео, уткнуться в макушку и просто лежать с ним.

[Любчик]

@Dashaho, как я вас понимаю,чуствую вашу боль,мой сынок в реанимации с 22 ноября,думали что попали с аспирационный пневмонией,24 ноября самый страшный день в моей жизни,остановка дыхания и диагноз менингоэнцефалит ,как потом выяснилось герпетический и субарахноидальное кровоизлияние,сказали будем бороться до последнего,через месяц пробовали снимать с ИВЛ,тренировали и даже недели две сынок сам дышал,но как оказалось остаточная инфекция ещё есть и 11 января снова остановка дыхания и больше без аппарата мы не дышим,дали согласие на трахеостому,ждём и молимся за нашего Глебушку,нам 9 месяцев,похудел сынок до веса новорожденного,3800,боимся просто ужас как он перенесёт наркоз,но и без трубки динамики нет никакой,очень надеемся что все пройдёт хорошо и мы с сыном скоро будем вместе.Также мучительно больно смотреть на фото сына и перебирать его вещи,тоже все переживают,звонят,поддерживают,но эту боль может понять только мама,которой довелось это пережить.Существую как в бреду,сынок в больнице,а я дома.Спасает этот форум и молитвы.Держитесь,может нас Господь ведёт такой тяжёлой дорогой!

[sold009]

@Dashaho, держись пожалуйста. Так хочется тебе помочь морально и поддержать тебя. Главное, знать, что пройдет время, и станет легче. Все операции когда то закончатся, ребенок подрастет, окрепнет. Помню себя в то время, в том же состоянии, все знакомые и родственники мне писали держись, крепись... люди помочь хотели, а меня это так раздражало, потому что те кто желал это всё, они не пережили того, что пережила я тогда. Хорошо, что есть этот форум и люди, которые понимают тебя как ни кто другой.

Еще хотела спросить, что дает установка трахеостомы, если ребенок сам не дышит? К ней аппарат ИВЛ дома подключат что ли?

[Dashaho]

@Любчик, @sold009, спасибо, девочки! Да уж, на этом сайте каждая из нас знает ядовитый привкус боли, все мы из разных уголков земного шара, у каждого своя история, своя судьба, своя жизнь, но все мы "скованные одной цепью". В какие-то моменты в жизни совершенно незнакомые люди становятся ближе даже самых родных и любимых людей.
@sold009, как мне объяснили, что это менее травматично, более короткий путь к легким, если можно так сказать. Вместо трубочки в носу будет трубочка в трахее. Да, нам предоставят аппарат ивл, обучат, как им пользоваться и вперед! Уже скорее бы, так хочется, чтобы сын был дома. Если ему отведено так мало, то пусть лучше это случится дома, с нами, пусть он узнает, что такое любовь и забота, прежде, чем уйти

[Жюли]

Дашенька,кину в личку свой номер телефона,есть вибер и ватсап,будет желание пиши.Очень тебя понимаю,это состояние я тоже проходила,всё,как в прострации,есть только ты ,ребенок,и боль...много боли(

[троша]

@Жюли, ой, не знаю, руки у меня опускаются. У нас началась пневмония, сатурацию не держит, кислород 100%. Поменяли антибиотик, ждем. Пока, конечно, операция откладывается.. Все бы ничего, но он же все чувствует, я когда думаю об этом, когда вижу, когда он беззвучно плачет, у меня сердце разрывается, хочется выть волком. Где взять силы? (вопрос риторический..)

Меня тоже на тот момент все это убивалиПобедив одну инвекц поднимала голову другая, далее заменяла её новая! Это был какой-то мазохизм! И там в кювезе было не только твоё сердце- а чувство, будто большая часть твоего тела. И факт, чем больше просишь Господа, тем ребёнку все было хуже их хуже. Печень отказала, а мне говорят ему нужна срочная повторная операция. МАзохизм! И все равно это когда то закончится и будет позади. Даст Господь будет облегчение и радость за Лео! Он Сила и и всему миру доказывает, что весь мир вместе взятый бы не выдержал, а он вопреки всему жив и будет жить!

[sold009]

И факт, чем больше просишь Господа, тем ребёнку все было хуже их хуже.

Подтверждаю! У нас было так же! Молилась тогда много, верила в чудо исцеления. Потом, ( вместе с соседкой по палате ) разочаровалась в Боге, что ли. Помню как она сказала во время очередной истерики, "Они там что, в своей небесной канцелярии, собираются нам помогать, или нет? Они вообще там в курсе, что мы есть и нам нужна помощь?" А детям с каждым днем преподносили все новые нехорошие подтверждения диагнозов и ухудшений на ЭЭГ, МСКТ и прочее. Как то я перестала просить, совсем перестала... даже просто для обратной реакции... не прошу, значит будет лучше...

[sold009]

@Dashaho, как у вас дела?

[Dashaho]

@sold009, у нас все с переменным успехом. В последние дни ему плохо, судороги периодически, он вообще показатели перестал держать, вчера его раздыхивали грушей раз 7, а он опять роняет показатели, весь синеет, ртом как рыбка без воды делает. А сегодня я пережила ужас: нам позвонили из больницы, сказали, чтобы мы приезжали прощаться, он совсем затяжелел. Я в очередной раз поняла, насколько сильно я боюсь его потерять! Мы приехали, мне разрешили взять его на ручки.. И он стабилизировался! Маленький мой, ему мама нужна, он все чувствует.

[Мама Мирошеньки]

@Dashaho, просто желаю Вам удачи! Дай Бог!