2 месяца на ИВЛ, мой любимый Леонардо! Светлая память!

[мама лили]

@Dashaho, я если честно не знаю, я тогда от медицины далекая была. Врачам верила. Но она была в детском отделении, мне ее не отдавали. В кувезе. Тепло сама не держала. 2.5 кг.

[Екатерина Н.]

Я вот что вспомнила. Как то на сайте Villy Vinky, он посвящён реабилитации, читала про случай, когда ребёнок впал в кому и не мог из неё никак выйти. Маме его особо не давали находиться в реанимации, так она записала на диск свой голос и своей семьи, они читали ребёнку сказки, говорили, как ждут и любят. Медсестры включали запись . Может Вам тоже попробовать? А на счёт глаз, что не открываются. У меня дочка в коме 3 ст. была месяц. Так вот как то через месяц мне разрешили побыть с ней 3 часа, так именно в этот момент, где-то через 2 часа у неё глазки начали чуть-чуть опускаться, а до этого все время были закатаны вверх. Да, кстати, надежд на то, что сама задышит, совсем никаких не было, но чудо все-таки произошло. Мы с мужем по очереди каждый день к ней приходили, и именно в эти полчаса она сама редко, но начинала поддыхивать. Ваш ребёнок борется, значит, надежда есть!

[Dashaho]

@Екатерина Н., с голосом можно попробовать, хотя я при первой возможности (если пускают) приезжаю к нему раньше и по 3-4 часа там бешу медсестер.  Вы знаете, он глазками двигает, даже как будто моргает (врачи говорят, что это тик), зажмуривает сильнее, если я прикасаюсь. Но при этом реакция зрачка отсутствует. Я как-то приоткрыла ему глазки, один смотрит прямо, другой косит. Я четко различаю, когда он глубоко проваливается в сон, а когда "бодрствует". По поводу дыхания на нас тоже крест поставили, типа шансов нет. Но я и сама вижу, что сейчас он никаких попыток не делает, а раньше они были. Но все же я безумно надеюсь на то, что стома ему поможет раздышаться. И еще надеюсь на то, что если отменят фенобарбитал и второй противосудорожный (или подберут что-то другое, более щадящее что ли), то он откроет глаза. Ну, может, это глупо и наивно, но так хочется верить в то, что все еще может быть!

[Екатерина Н.]

У нас долго не было зрачкового рефлекса, даже когда из комы вышла и уже дышала сама. Да, есть ведь книга "Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга" Глена Домана, там как раз есть информация, как они детей из комы выводили. Я по ней с дочкой занималась. Я найду этот отрывок, сюда скопирую. Глаза-это у нас вообще большая проблема была, она даже не моргала. Я ей через каждые 15 минут брызгала распылителем в глазки и она начинала моргать. Смысл в том, чтобы постоянно как-то воздействовать на орган, который пока бездействует. Фенобарбитал ведь, кстати, очень тяжелый препарат, он мощно тормозит ЦНС, может Вам посоветоваться ещё с другими врачами по поводу лечения. На счёт дыхания. У нас тоже то поддыхивала, то совсем нет. Через 3 недели вышел из отпуска реаниматолог, он стал делать переливание крови и начал как-то её учить дышать. Посоветуйтесь все же ещё и с другими врачами.

[Екатерина Н.]

"Кома часто сопровождает серьезные повреждения головного мозга: после повреждения мозг отекает, что само по себе ведет к состоянию комы. После повреждения мозга, когда спадает отечность, многие дети полностью возвращаются в сознание. Однако, большинство отеков мозга проходят на восьмой — десятый день. На тридцатый день отечность должна пройти окончательно, и ребенок должен вернуться в сознание.
Очень горько, если ребенок не приходит в сознание к этому времени, и существует большая вероятность того, что без активного лечения теперь у него, рано или поздно, разовьется инфекция, и он умрет.
Мы видели детей, которые пребывали в коме полгода, год, два года или даже четыре. Много лет назад правительство Бразилии попросило меня осмотреть девочку, которая пролежала в коме в течение 18 лет. В возрасте восьми лет ее сбил автобус, и на тот момент ей было двадцать шесть.
Существует две возможности преодолеть кому, возникшую в результате повреждения мозга ребенка. Можно терпеливо ждать, пока ребенок сам не преодолеет эту черту, или же мы можем дать ему тщательно расписанную и выверенную неврологическую программу, направленную на то, чтобы разбудить его мозг с помощью частоты, ин- тенсивности и продолжительности зрительной, слуховой и тактильной стимуляций,
которые мы направим к его мозгу.
У нас в Институте с 1960 года разработан универсальный подход к лечению детей с
повреждениями мозга. На сегодняшний день у нас есть набор специальных средств для вывода из комы, и работает специальная команда врачей, медсестер и физиотерапевтов для выполнения этой задачи. Мы применяем зрительную, слуховую, тактильную, обо- нятельную и вкусовую стимуляцию в течение многих часов, используя частоту, интенсивность и продолжительность.
Только эти три.
Но главное из них — это интенсивность.
По крайней мере, для ребенка в коме.
Мы воздействуем на его глаза сильным светом.
Мы воздействуем на слух громкими звуками.
Мы сильно щиплем его кожу.
Мы воздействуем на его обоняние нашатырным спиртом.
Мы воздействуем хреном на вкусовые рецепторы языка.
Для того чтобы преодолеть барьеры, созданные повреждениями мозга, которые сделали
детей функционально слепыми, глухими и нечувствительными, прежде всего, мы применяем интенсивность.
Всеми сенсорными путями, идущими в мозг, мы отправляем ребенку сообщение, и это сообщение таково:
«Ребенок, тебе не разрешено отказываться от пути человеческого. Вернись! Вернись! Вернись!»
Я бы, конечно, хотел сказать, что каждый раз, когда наша специализированная команда применяет нашу программу вывода из комы, ребенок быстро возвращается. Но это не было бы правдой.
95% детей, которые после повреждений мозга находились в состоянии комы в течение одного месяца и более, полностью пришли в сознание и были готовы для проведения интенсивных программ развития, направленных на восстановление разговорной и двигательной функции. Более 50% этих детей вернулись к полноценной жизни.
Для детей в коме частота, продолжительность и интенсивность — все имеет огромное
значение. Но наиболее важна интенсивность.
Для крайне чувствительного, но парализованного и немого ребенка с повреждением
мозга частота, интенсивность и продолжительность -все имеет огромное значение, однако, наиболее важным из этих понятий является частота.
Для ребенка с обширным повреждением мозга, но находяшегося в сознании, частота, интенсивность и продолжительность— все имеет огромное значение, но в этом случае наиболее важным из них является продолжительность.
Тремя описанными выше способами мы преодолеваем барьеры, созданные повреждениями мозга."

[Екатерина Н.]

Вот ещё нашла. Отрывок из доклада Глена Домана "Нехирургический,  прямонаправленный  подход к лечению детей с серьезными и тяжёлыми мозговыми травмами" : "Приведем пример, где  ребенок с травматическим поражением мозга находился  в коме в течение долгого времени, скажем,   более  90 дней, и   в течение нескольких лет такого ребенка традиционно обеспечивали поддерживающими  жизнь медицинской помощью и уходом в комнате настолько тихой и свободной от стимулирующего посягательства  окружающей  среды, насколько это  возможно. Его кровать в уединенной комнате с задернутыми шторами,  предписана тишина и удаленность по возможности  от  шумных областей. Его трогают  только, когда это необходимо.
В  результате сказанного  выше,  ребёнок в такой коме  с немедленно следующим снижением церебральной  эдемы  должен быть помещен в комнату,  которая  является центром стимуляции  в  слуховом, зрительном,  осязательном, вкусовом  и  обонятельном   отношении.
Такой ребенок - функционально  слепой, глухой, нечувствительный, без вкусового  или  обонятельного восприятия.
В  Институтах  развития человеческого  потенциала  на  столике около кровати  такого  ребенка  находился бы фонарь, пара  деревянных брусков, камертон, булавки, щетки,  баночки, содержащие  различные  вещества с резкими, но невредными  запахами  и  разнообразие других стимулирующих продуктов, в том числе  баночки, содержащие  сильно вкусовые, но  безвредные  вещества такие, как английский хрен, итальянский  чеснок, японская горчица и т.п.
В  дополнение  к  регулярному  и  часто  расписанному  периоду, во  время которого были  выполнены вышеупомянутые процедуры, каждый  профессионал,  который  проходил  комнату ребенка, должен был  остановиться здесь  достаточно  надолго, чтоб открыть ребенку глаза и посветить в них фонариком, резко  ударить  деревянными брусками  друг  об друга около его уха, ущипнуть  его,  слегка уколоть его  булавкой, поместить камертон  на  различные   суставы, провести  ему  по  коже щетками различной текстуры,  подержать различные благовония, находящиеся в бутылочках, перед его носом  и  положить ему на язык небольшое  количество  сильно  вкусовых  продуктов, в небольшом  количестве, чтобы он  не   поперхнулся  или  не подавился.
По классическим методам лечения многих  пациентов держат в таком беспомощном состоянии многие годы, пока они, в конце концов, не умрут, оставаясь живыми существами только лишь в техническом смысле.
Когда  вводится такая стимуляция,  которая была описана раньше, часто можно увидеть, что пациент  через несколько дней или недель начинает реагировать: видеть, слышать, чувствовать, ощущать, различать вкус и запах, даже если он находился в коматозном состоянии в течение нескольких месяцев или даже лет.
Такие же процедуры применяются к новорожденному ребенку с сильным повреждением  мозга, который  лишен  возможности  видеть, слышать, чувствовать, определять вкус или запах из-за мозговой патологии. Они также применимы для более взрослого ребенка или для ребенка с менее серьезным повреждением мозга, а также для взрослого, чьё неврологическое развитие приостановлено или задержано патологией на высшем уровне. Основные, дискретные биты информации, передаваемые такому ребенку, определяются наивысшим уровнем  функционирования, а также   следующим высшим созданным уровнем, который является  уровнем его  настоящей  неспособности  функционировать.
Эти уровни указаны в документе о развитии в данных Институтах.
Уровни компетенции могут  сильно отличаться  в  различных специфичных областях сенсорного потребления  данного пациента в зависимости от центра   или  распространения  мозговой  травмы.
Таким образом, индивидуальный  ребенок может получать биты слуховой  информации   абсолютно на примитивном уровне, при этом принимая биты визуальной или тактильной информации на довольно  продвинутом уровне."

[Екатерина Н.]

Ещё мне мама советовала, она где-то прочитала, я тоже так делала. Нужно на подошве ног, между первым и вторым пальцами чуть ниже нажимать по 20 раз.

[Екатерина Н.]

Не знаю, как ссылку дать. В теме " Крепкий сон Горошека" есть сообщение от Люська номер 387:


Re: Крепкий сон Горошека
« Ответ #387 : 07 Сентябрь 2014, 03:14:09 »
Цитировать
Лена здравствуйте! Прочитала всю вашу историю, как же так,все удивляюсь,никто из врачей кроме как лекарств прописать,ничего толком не делают,они может и говорят что делают все возможное,но это не правда. За столько месяцев только поддерживают ребенка. Какони хотят вывести из комы,если ребенок на противосудорьжных,все пртивосудорожные угнетают мозг,а малышу нужно наоборот. Вы знаете,мы ходили на консультацию в РДКБ,там есть хороший реабилитолог,который нам сказал что,  ВЫВОДИЛИ ИЗ КОМЫ МЕТОДОМ ВОЙТА, попробуйте, там только на точки нажимать, посмотрите точки войто на сайте,их18,многие тут на форуме знакомы с этим методом,специальные укладки ребенка с нажимом на определенные точки. Если не найдете точки, напишите ,я вам напишу как их найти. Удачи вам и вашему малышу!

[Dashaho]

@Екатерина Н., спасибо Вам за столько инфы, надо пробовать. На войне все средства хороши. Считаю эти методы вполне логичными, тк действительно врачи лишь поддерживают жизнь, грузят его двумя препаратами и больше ничего не делают. Я думаю, что на нас просто-напросто поставили крест, тк в субботу мне ответили: "Я не пойму, что Вы хотите, мама, этот случай безнадежный". Когда я им говорю мнения врачей из России, с которыми я общалась, да и инфу с сайта, мне отвечают, что они не понимают состояния ребенка, что сделать ничего нельзя и то, что делают они - это единственно правильное и адекватное лечение. Я не сомневаюсь, что они сделали все, но ведь можно же попробовать сделать большее, ведь по сути, что мы теряем?! Но им это доказывать бесполезно, мне говорят, что понимают мое состояние и предлагают помощь психолога. Я Домана читала, но сейчас, пока он там, я кроме света в глаза, больше ничего делать не смогу. А вот точки - это идея. Правда, он сейчас до себя дотрагиваться не дает, но, думаю, можно попытаться. А где найти про эти точки?

[Екатерина Н.]

Честно говоря, не знаю, мы не занимались по методу Войта. Поспрашивайте в теме про Войта -терапию. Да уж, врачи везде одинаковы в плане самоуверенности и нежелания пробовать что-то новое. Можете, я думаю, написать пользователю Люська, это ведь она про точки Войта пишет. А врачам не верьте, конечно, дети умирают, бывает, в таком состоянии, но ведь есть и те, кто выходит из такого состояния. У нас 100 процентов, по словам врачей, был случай безнадежный, но чудо случается.

[Dashaho]

@Екатерина Н., вот и мне хочется верить в хорошее, тк плохого в жизни и так хватает! Еще раз спасибо.

[Екатерина Н.]

Можно на ты? Если, что пиши мне в личку, я через все это прошла. Я есть ВКонакте, если что.

[Dashaho]

@Екатерина Н., да, конечно, даже нужно на ты)))

[Олеся Г]

К сожалению в наших больницах так сложно договориться с врачами((((( я попросила привести на консультацию остеопата, так на меня посмотрели как на идиотку, с естественным ответом"нет"((( а если в реанимацию принести ароматические средства, вкусовые (чеснок....)я думаю в реанимацию нас больше не пустят(((😷😷 мне казалось что в Италии должно быть по другому, а и там значит не очень интересно заниматься детишками с проблемками((

[Екатерина Н.]

Я выбивала остеопатология с боем, буквально!!! Писала расписку, что беру всю ответственность на себя за последствия. Так когда в первый раз остеопат пришла, на неё врач орала минут 10! Мне потом так стыдно было перед ней, но она все поняла, хорошая женщина. Я и сбоем из больницы забирала, мне ни в какую не отдавали своего ребёнка, говорили нет, не отдадим, отправляйте в хоспис. Кружили как коршуны надо мной всем коллективом, созывали консилиумы всякие. Шантажировали тем, что не научат зонд вставлять и санировать, так я втихушку сама научилась. И забрала. Ведь это только наш ребёнок, хоть в огонь, хоть в воду из-за него. Так-что нужно продолжать стоять на своём!