Гемипарез

[Ruta]

Часто задаваемые вопросы новичками!

АРХИВ 2009-2010 гг
АРХИВ 2011 год
АРХИВ 2012 год
АРХИВ 2013 год
АРХИВ 2014 год
АРХИВ 2015 год
Re: Гемипарез  2016 г
Теремок для мам детей с гемипарезом - болталка

[Аза Нина]

@Уля, здравствуйте . Читаю Ваши записи с удовольствием и с Надеждой. У моей дочке левосторонний гемапарез, нам 1,11, ходит . Реабилитацией активно занимаюсь . Но ! Ещё когда была беременна мечтала ,что дочка будет заниматься на пианино. Скажите , пожалуйста, насколько трудно было Вам играть на пианино а главное насколько проблематично найти специалиста для гемапарезника . Спасибо

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

У нас укорочение сейчас 0.9 см. А в два года его не было совсем. Тоже реабилитируются постоянно и беспрерывно,до трех лет дома почти не жили

[Уля]

@Уля, здравствуйте . Читаю Ваши записи с удовольствием и с Надеждой. У моей дочке левосторонний гемапарез, нам 1,11, ходит . Реабилитацией активно занимаюсь . Но ! Ещё когда была беременна мечтала ,что дочка будет заниматься на пианино. Скажите , пожалуйста, насколько трудно было Вам играть на пианино а главное насколько проблематично найти специалиста для гемапарезника . Спасибо

У меня достаточно легкая степень монопареза и хорошая бимануальная координации. У  меня вся семья играет (папа, по первому образованию, - учитель музыки для начальной школы и д/с)

[Nastya_Nastenka]

Девочки, всем привет! Мы в начале пути ДЦП. Пока все изучаю, читаю архивы....но вот параллельно хочется задать вопрос. Дочке сейчас 9 мес ( по недоношенному сроку 7 мес). Не ползает еще. ДЦП понятно еще не пишут. Обходимся левосторонним гемисиндромом, но вот после реабилитации написали пирамидный гемисиндром. Возможности спросить у врача не было. Что значит ПИРАМИДНЫЙ? И влияет ли это на что? Или какое слово к гемипарезу не припиши роли это не играет???? Спасибо, кто ответит!

[Мама Альбинушки]

@Аза Нина, И я к вашему вопросу примоеденюсь ! Опытные мамочки ,есть ли способ избежать укорочений ?

[Арёнкина мама]

пирамидный гемисиндром. Возможности спросить у врача не было. Что значит ПИРАМИДНЫЙ? И влияет ли это на что?

пирамидный значит из-за повреждений пирамидных путей, собственно никакой разницы в лечении, это все равно все следствие поражения ЦНС
PS Пирамидный путь, или tractus pyramidalis, — это путь, который связывает нейроны коры, отвечающие за двигательную активность, с ядрами спинномозгового отдела и черепными нервами. Его работа — контролировать произвольные мышечные движения, передавая сигналы ЦНС к телу.

[хХх Юленька хХх]

Дочке сейчас 9 мес ( по недоношенному сроку 7 мес). Не ползает еще. ДЦП понятно еще не пишут.

у нас с 10 мес инвалидность..

[хХх Юленька хХх]

@Аза Нина, И я к вашему вопросу примоеденюсь ! Опытные мамочки ,есть ли способ избежать укорочений ?

теоретически можно, если делать постоянную гимнастику, укладки, лфк, расстяжки , диспорт - но в маленьком возрасте -  расстяжки - это стресс для ребенка, помню как мы на массаже то орали, а еслиб еще и расстяжки 
также говорят нет только от занятий если реб все время орет...
но ничего  делать я считаю нельзя , все в меру нужно

[Нима]

насчет укорочений - не хочется вас расстраивать, но увы. чаще всего, хоть убейся с растяжками и гимнастикой, спастичные мышцы все-таки не дают ноге расти нормально, и какие-то 1-2 см все равно набегают. но это не так страшно. хуже, когда начинается деформация суставов, вот за чем надо следить - ТБС пасти, раз в год снимок и консультация у ортопеда; за голеностопом следить, чтоб не пошли контрактуры. если надо - щадящие операции в помощь... работы много.

[Nastya_Nastenka]

Дочке сейчас 9 мес ( по недоношенному сроку 7 мес). Не ползает еще. ДЦП понятно еще не пишут.

у нас с 10 мес инвалидность..

Я понимаю, что у всех по-разному. В моем случае, доктор сказала, что мы еще не "созрели" для этого диагноза. Сказла, что позже...после года. Но, розовых очков у меня никогда не было. Я все прекрасно понимаю. Раньше мне напишут три эти буквы или позже.....Дочка сейчас выглядит в лучшем случае на 4 месяца))

пирамидный гемисиндром. Возможности спросить у врача не было. Что значит ПИРАМИДНЫЙ? И влияет ли это на что?

пирамидный значит из-за повреждений пирамидных путей, собственно никакой разницы в лечении, это все равно все следствие поражения ЦНС

Спасибо большое! То есть, если я правильно поняла, это просто говорит о происхождении геми? Как до меня все тяжело доходит. Я пока закончила изучать диагнозы дочки типа ВЖК, ПВЛ....теперь уже последствия их надо понимать))))

[Lolly]

@Nastya_Nastenka, врачи просто не хотят заморачиваться до года.  У меня в год дочь сама только пепеворачивалась и могла сидеть,  но ее садиться. Выраженный гемипарез + сразу после рождения рекомендации по оформлению инвалидности, в итоге то 1.5 лет врачи не хотели заморачиваться.
Тут надо либо добиваться, либо самим

[Nastya_Nastenka]

@Nastya_Nastenka, врачи просто не хотят заморачиваться до года.  У меня в год дочь сама только пепеворачивалась и могла сидеть,  но ее садиться. Выраженный гемипарез + сразу после рождения рекомендации по оформлению инвалидности, в итоге то 1.5 лет врачи не хотели заморачиваться.
Тут надо либо добиваться, либо самим

Даже не знаю :( Врач уточняла, принципиален ли мне диагноз ДЦП? Но я буду глупо выглядеть( мне кажется, если ошибаюсь поправьте!) на комиссии по оформлению инвы. Спастики нет, тонуса такого, что ограничивает движения тоже нет. Развитие медленными шажками идет, с весом  большая беда(напомню нам почти 10 мес вес 5600 и рост 64 см), но на это другие причины. Поэтому, дабы не трепать себе нервы ( потому что и так хватает мне подавленного морально убитого состояния, потому что СМИРЕНИЕ с ситуацией ко мне еще не пришло) не хочу заниматься этим сейчас. В конце января снова ляжем на реа. Там уже и год отметим. Будет видно) Читаю , как мамы разочаровываются, что отказывают в инве. Поэтому понимаю, что мой шанс на данный момент очень не велик. Но и при этом понимаю, уже прочитав фоум, что все "прекрасное" по геми только впереди, с ростом

[Lolly]

@Nastya_Nastenka,
У меня есть знакомые с легкой формой гемипареза. Ребенок все по возрасту делал. Но инвалидность оформили раньше нас (хотя им в поликлинике говорили, что не дадут, слишком легкие). По руке ничего у них не заметно, немного ногу ставил не правильно в годик при ходьбе.
Меня почему-то тоже в поликлинике настраивали, что не дадут (при том, что в 1,3 еще не ползала и рукой не пользовалась совсем), зато на комиссии сказали, что тут однозначно инвалидность. Еще настояли, чтобы дополнительно тср вписали. Поэтому у меня впечатление, что врачи просто не хотят заниматься (одна врач вообще сказала, что им запрещено до года документы оформлять). Слышала, что при дцп проще инвалидность оформить (а диагноз ведь на лбу не написан).
Я ни к чему не призываю, просто свое мнение пишу по поводу отношения врачей...

[Nastya_Nastenka]

@Nastya_Nastenka,

Я ни к чему не призываю, просто свое мнение пишу по поводу отношения врачей...

Да, я с вами полностью согласна! Просто у меня еще "терпит" потом конечно буду добиваться по-максимуму. И читая форум, с мамой тут недавно еще общалась. Печаль и злость одолевает. Сложный мальчик. ДЦП естественно стоит. А маме сказали, чуть ли не прямым текстом, что инвалидность стоит 300 тыс! Хотите обжаловать в высшестоящем органе - пожалуйста! Да, что говорить. Всем все и так понятно.

[Lolly]

@Nastya_Nastenka, я и сама дотянула до 1,5 лет. Потому что терпело. И к этому нормально отношусь. И нормально отношусь, если не хотят вообще оформлять. Вот только отношение врачей настораживает... не удивлюсь, если при оформлении будут говорить, что дочь уже ходит и не стоит продлевать...