Автор Тема: Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....  (Прочитано 50250 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alin4

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Алина и Игорек)
    • Skype: Alinka.katina
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4875845
    • Награды
У нас голова в 2 месяца перед операцией была 47 см! И тоже на КТ одна вода. Это ещё ни о чем не говорит. Мы начали уверенно держать голову к году и то до сих пор запрокидывает,когда устает. А сейчас нам почти год и 9. Мозг обязательно расправится. дайте время малышу, можно сказать,что он только начинает жить,освобождается от давления. Верьте в своего малыша! Ему очень нужна ваша поддержка

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Alin4, спасибо, здоровья всем нашим малышам!

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Головка уменьшается и это хорошо! Я сейчас на фото своего малого смотрю, головастик был еще тот, а сейчас и не скажешь.
Правильно вам девочки пишут, не сравнивайте вашего ребеночка ни с кем, он уникален, мы все с этого начинали, да и до сих пор пытаемся приравнять иногда.
Сейчас давайте ему всю всю нежность и ласку, тактильность важна очень. О будущем пока не думайте, радуйтесь настоящему, ведь ваш малыш каждый день дарит вам что-то новое. И не переживайте (знаю, это невозможно практически), сыночек все чувствует!
Очень ждем результатов ЭЭГ, надеюсь у вас там все чистенько

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Эпи очаги есть, не катастрофичны, как сказала неонатолог, будут давать скорее всего конвулекс, кепру сказали давать без толку, ждём что из этого будет...
Чудес не бывает...

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Эпи очаги есть, не катастрофичны, как сказала неонатолог, будут давать скорее всего конвулекс, кепру сказали давать без толку, ждём что из этого будет...
Чудес не бывает...
Прочь панику! Ваше чудо уже живет в этом мире!!! Эпи очаги это конечно не есть хорошо, но с этим можно бороться! Мы с эпи уже полтора года живем, ничего свыклись и живем!!! Тем более мозг восстанавливается, очаги исчезнут со временем (с правильным подходом к лечению). Вы знаете, что они есть, следовательно не наделаете ошибок и не спровоцируете эпилепсию (как это было у нас), просто с осторожностью относитесь к препаратам, которые назначают, и к восстановительной терапии (масажики и т.д.)
Помните, что ваше настроение и переживания передаются ребенку, поэтому слезы вытерли, про сомнения забыли и боремся за сыночка, верим в него и помогаем!!! Вы единственная, кто сейчас есть у него, он в вас ищет утешение и защиту. Скоро этот кошмар закончится, вы с малявкиным отправитесь домой, там уже легче станет! Держитесь и не опускайте руки!!!
Мы за вас держим кулачки, верю все у вас с сыночком получится!!!!

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Katerinka-Malinka, спасибо, Катерина, только дома легче не будет, мы так и питаемся через зонд, пока никто не знает, что будет с сосанием дальше

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
@Katerinka-Malinka, спасибо, Катерина, только дома легче не будет, мы так и питаемся через зонд, пока никто не знает, что будет с сосанием дальше
Сосательный рефлекс восстановится, дайте мозгу время оправиться после шунтирования, и малыш сил должен набраться. Когда вы будете дома, у вас на руках будет ребеночек, который не значительно будет отличаться от других (пока окончательно не восстановится), и о всех тех ужасах, которые пережили будете знать только вы, и то они частично из памяти сотрутся. Я думала, что картина, где мой сын с кучей трубочек лежит в кювезе, всю жизнь перед глазами будет, но прошло уже 2 года, единственное, что ярко помню, это запах реанимации и звук помпы аппарата ИВЛ.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Katerinka-Malinka, он уже сейчас отличается, огрмгой головкой и вялыми движениями, головой мотать не может

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
@Katerinka-Malinka, он уже сейчас отличается, огрмгой головкой и вялыми движениями, головой мотать не может
конечно отличается. Операцию нелавно ребенок перенес. Все дети отличаются друг от друга, а наши особенно.
правильно @Katerinka-Malinka, пишет -чудеса бывают, есть уже сейчас и еще много будет! Только надо не закрывать глаза и видеть их.
подумайте, что могло бы быть...
Старайтесь видеть хорошее -малыш жив, он с вами, он любит вас и нуждается  в вашей любви и вашей силе, вере. Эпи-очаги незначительны -уже хорошо! Направьте все ваши силы  и мысли на поиск того, что может помочь малышу и не стройте себе мрачных сценариев развития событий.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@mamaNata, ищу вот нейрологопеда, они учат кушать от 0 лет, но в нашей патологии о них даже не слышали

Оффлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7787
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 386
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Тамбов
    • ВКонтакте: https://vk.com/club218134097
    • Награды
@Ирина99999999, в России, к сожалению, такой профессии нет. Это с Чехии приглашают.
Вам сейчас главное окрепнуть и выписаться домой. Дома уже будете ориентироваться чем в первую очередь заняться. Возможно и не понадобится вам нейрологопед. Вы только после операции, сейчас рано думать и строить прогнозы на будущее. Главное не спешите, не стройте прогнозы, живите в реальном времени и решайте проблемы по мере их поступления.
Child"Space

Оффлайн Люська

@Ирина99999999, хочу вас поддержать,не отчаеваетесь ни в коем случае. Мы забрали нашего малыша на зонде домой,а через 2 дня он научился сам кушать из бутылочки,ели конечно каждые 2 часа,тк уставал быстро,но зато стали хорошо набирать вес,за месяц в больнице меньше 400 гр набрали,а в первый месяц дома 1.5 кг.
Стимулировали сосание обычной советской пустышкой,даже остались парочка,тч если понадобятся,могу подарить.
Можете ещ своим пальчиком массировать внутреннюю поверхность щечек и язычок,очень легкими движениями.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн mamaNata

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1786
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Женский
  • Мама Наташа и сын Миша (Калуга)
    • Награды
@Ирина99999999, в России, к сожалению, такой профессии нет. Это с Чехии приглашают.
Вам сейчас главное окрепнуть и выписаться домой. Дома уже будете ориентироваться чем в первую очередь заняться. Возможно и не понадобится вам нейрологопед. Вы только после операции, сейчас рано думать и строить прогнозы на будущее. Главное не спешите, не стройте прогнозы, живите в реальном времени и решайте проблемы по мере их поступления.
,,,
лучше остеопата искать. Ребенка сейчас не надо "учить". ему надо дать шанс восстановиться. И он возможно сам всему научится.

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@valigma, да-да, именно от Вас я это и узнала, про Анну Кейкову например ( фамилию может не совсем верно написала), просто жаль, что её просто так не подловишь..

Оффлайн Ирина99999999Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Люська, я вам в личку как смогу напишу, вы не против?