Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Ирина99999999]

Неужели с гидрой как у нас мозг хоть чуть чуть не может расправиться

[Ирина99999999]

@ляна, скажите, а шансы пойти есть у ребёнка? Что говорят врачи?

[ляна]

@Ирина99999999,  я так не считаю. Хотя когда ребенок инвалид конечно не радует. Но жизнь идет. Я ссастлива что моя дочь со мной такая какая есть. Я ее люблю она меня. Что еще надо.

[ляна]

@ляна, скажите, а шансы пойти есть у ребёнка? Что говорят врачи?

Мы надеемся. Понятно что бегать не будет но доктор сказал шанс поставить ее на трости есть. Главное интеллект. Это и образование и работа и социализация. Ну и лечимся конечно. Оперируемся. Сейчас у нас сложный операционный процесс. Это все пройдет

[Ирина99999999]

@ляна, меня не радует ваша фраза что вы исключение, то есть за вас ч очень рада, но это значит у большинства вообще все хреново

[Натаsha]

Ну то есть все плохо в общем...

Нет, вы не правы! Нам всегда нейрохирурги говорили: вот если-бы у вас не было такого обширного кровоизлияния, все могло быть по другому! Кровоизлияние разрушило нам 75% мозга (по словам нейрохирургов). И мозг расправляется, в любом случае, если нет повышенного ВЧД. У моего ребенка началась совсем другая жизнь после операции - она начала реагировать на окружающий мир, улыбаться, гулить!

[Натаsha]

Но жизнь идет. Я ссастлива что моя дочь со мной такая какая есть. Я ее люблю она меня. Что еще надо.

Полностью согласна!

[IRINA.F]

@IRINA.F, значит у вас был рефлекс сосания и глотания, с у нас вообще неясно есть ли он, мозга мало

Ну пока не переживайте по этому поводу. Ведь еще неизвестно, может и есть рефлексы.У нас сосательный и глотательный тоже были снижены. Постепенно пришло в норму.Потом развивали жевательный. Сама не могла, только через блендер все. Муж за 3 месяца научил. Закладывал маленькие кусочки яблока, моркови и т.д. и прям своими руками двигал челюсти потихоньку. А мозг у нас сильно пострадал и гидроцефалия есть. Изначально нам предрекали шунтирование, но обошлось.В двигательном ничего сами не умеем,только с помощью. Руки корявенькие. Интеллект сохранен, но идет задержка развития. Нам уже 9 лет. Заканчиваем 1 класс надомного обучения. Болтушка и приколистка еще та. Самая моя любимая. Много тоже пришлось пройти. В жизни было 6 наркозов и операции, и гипсы.
Настраивайтесь на хорошее!

[mamaNata]

Девочки, а есть у нас на форуме детки с " водой вместо мозга"? Ну то есть почти все чёрное на снимках? Как их детки развиваются?

я уже писала, что нам так же говорили.
Желание и стремление сравнивать с другими детками и случаями по началу есть у всех. Все мы через это прошли. Это нормально.но совершенно не нужно. Просто будьте готовы постепенно уйти от этого. Ваш реьенок уникален. Не похож и не может быть похож ни на кого. Не стремитесь узнать статистику и пргнощы развития не стройте. Будьте с ним и живите сегодняшним моментом. Каждый вздох, пописал, пакакал, гримаса на личике, губки сложил... а потом -первый раз улыбнулся, первый раз игрушку тронул.. и т.д. с нашими детками счастье ждет в каждой мелочи. Нет ничего не важного.
а из практических советов по действиям -желаю вам как можно скорее найти хорошего остеопатаё который сможет внимательно и регулярно работать с ребенком. "Своего" остеопата еще найти нужно. Подбирать врача. Остеопатия может очень сильно, кардинально повлиять на дальнейший ход событий.
читайте больше про нетралиционные методы. Классическая музыка, кенгуряние, в дальнейшем -ныряния и аквареабилитация. Много чего вас ждет впереди. Все постепенно. Понаблюдайте, от чего малвшу хорошо, может быть ему песенки петь? Разговаривать с ним. Это очень важно в первые месяцы жизни.

[ляна]

Да. Соглашусь. На нас не смотрите. Может у вас вообще все восстановится. Детский мозг пластичен. Ребенок еще маленький. Просто форум для особят. Кто полностью восстановился сюда и не заходят

[Евгения Каминская]

У нас немножко другой диагноз, лейкомаляция- это когда мозг в дырочку, как сыр. Тоже про овоща говорили... Помидорчик ходит уже, а нам год. Есть проблемы конечно , но продолжаем работать и верить. Я Вас очень понимаю, год назад ещё лёжа в роддоме нашла этот форум, и искала похожие случаи, прогнозы... Каждый ответ, просто сердце разрывал: голову на держит, не видит, и тд... Выла в потолок просто, расклеилась до нервного срыва . Пропало молоко, доолго востанавливала. Легче стало когда домой приехали, казалось все кошмаром, который никак не закончится. Дочка плакала все время, бешеный тонус, колики... Сутками качала, старшая все время ревновала, и чтоб привлечь внимание, начала тоже истерить...короче первые пол года был аддд... А там уже и понятно стало что мы развиваемся, с проблемами , но развиваемся!!!! И в 11,5 мы пошли. Сейчас работаем над походкой. Врачи из реанимации когда узнали , что ходим , просто не поверили, ходили к ним в гости, все охали и ахали! Такого не бывает! Не ищите здесь прогнозов, а вот советов- целое море))) мне в тот период дали один совет: больше трогайте, гладьте, чтоб заставлять мозг работать, создавать новые связи... Так и делала, когда просыпались, все время гладила её, целовала, щекотала волосами... И разговаривала: просила чтоб боролась , говорила что вместе мы победим, что я с ней, и я ей помогу , как люблю её, какая у неё дома кроватка её ждёт, про сестру - шкоду... Обо всем...верьте а своего ребёнка, не верьте прогнозам! Придётся конечно много работать( когда мне это говорили, я не понимала насколько много) , но дети благородная почва- они все вернут...как смогут, улыбками, объятиями, словами....Вам сейчас сложно, мы все это понимаем , и разделяем Вашу боль. И Все желаем Впшему ребёночку здоровья, а Вам сил и терпения!!

[Мама гуськи-гу]

В моем понимании гидроцефалия и кровоизлияние две разных вещи (совершенно), и я считаю, при гидре благоприятный исход более вероятен.

[мама лили]

@Мама гуськи-гу, полностью согласна. @Ирина99999999, рано еще говорить о прогнозах. вам кт делали после шунтирования? ликвор уходит?

[Ирина99999999]

Девчат, понимаете в чем дело, у нас очень большая голова, нам сказали что он весь весит 4 кг, а голова почти 2 кг, то есть половину!!! То есть его промыть даже мне одной нельзя, просто помыть!! Получается ему даже голову держать невозможно, а тем более переворачиваться...

[Ирина99999999]

@мама лили, голова стала меньше на 2 см, УЗИ ещё не делали, кт сказали более вредно, голова стала уже не натянутым бубном, а все кости черепа выступающие видны