Гидроцефалия тяжелой ст. Светлая память Стёпушке!....

[Ирина99999999]

@мама лили, завтра сделают, но ээг может и не показать, это не ночной ЭЭГ будет я так понимаю
У вас эпиактивность есть?

[Мама гуськи-гу]

Девочки, есть очередные новости, даже не знаю, есть ли смысл даже все это описывать, в общем у нас пока нет даже сосат рефлекса, то что он сосёт пустышку это оказывается блин судороги, так сказал невролог пииходивший к нам в бокс, это писец полный!

а невролог именно видела, как ребеночек сосет пустышку? И именно это она сочла судорогами или еще что-то есть? Тохи тоже при рождении и после в теч недель 3 были судороги именно, это выглядело совсем иначе.

[Евгения Каминская]

Здравствуйте, вставлю свои 5 копеек. Может сосании соски вызывает судороги, ребёнок перенапрягается и тд? Просто не понимаю , как судороги могут выглядеть как сосании соски...

[мама лили]

@Ирина99999999, мы в начале были с судорогами. на депакин сиропе до полугода были. были миоклонические судороги.

[mamaNata]

@мама лили, завтра сделают, но ээг может и не показать, это не ночной ЭЭГ будет я так понимаю
У вас эпиактивность есть?

судороги или нет может подтвердить только ээг с мониторингом. При чем тут ночной? Ребенок сосет пустышку только во сне? Когла сосет, тогда и нудно делать мониторинг и смотреть -судорожное движение или нет. Как-то сомнительно что это судороги,но нужно проверять. И это не отменяет целесообразность пытаться капать на язычок и учить сглатывать и сосать.

[petttto]

Я желаю вам успеха

[Ирина99999999]

Спасибо за ответы, правда сомнительно, но невролог вроде приходила не девочка как мне её описали, не знаю может ли ошибаться так, результаты ЭЭГ напишу потом.

[Богом данная]

Не хочется конечно что бы это были судороги.Но очень похоже что это они.Судороги они таааакие разные,у нас были что ребенок с пустым ртом как бы жевал что-то и причмокивал.Никогда бы не подумала что могут так проявлятся,а вот и такое было.И смех непроизвольный и отвод глаз и замирание и сжимание кулочка и тд и тп.Очень они разнообразные сразу и не поймешь что это они.

[Ирина99999999]

@Богом данная, я понимала, что при нашем мозге такое может быть...но конечно надеялась, что пронесет((

[IRINA.F]

Я сама рискнула убрать зонд. Нам меняли 1 раз в 3 дня. И как-то попробовала из шприца дать попробовать молочко. Смотрю- доча глотает и так причмокивает смачно. Я беру и вытаскиваю зонд.И дальше остальное докармливаю из шприца. Приходит мед.сестра, которая нас кормила и меняла зонд. Спрашивает, а куда делся. Я ей рассказала. Она говорит, ну и правильно.Так как  вам еще не было указания убирать зонд, если что я не в курсе.Если вдруг врач придет и спросит, скажите, что ребенок выдернул. А завтра, если все нормально, я сама врачу скажу, что ребенок не нуждается в зонде.Так и ушли от него. Нам был на тот момент 1 месяц, лежали уже в отделении выхаживания недоношенных вместе в палате.

[Ирина99999999]

@IRINA.F, значит у вас был рефлекс сосания и глотания, с у нас вообще неясно есть ли он, мозга мало

[Ирина99999999]

Девочки, а есть у нас на форуме детки с " водой вместо мозга"? Ну то есть почти все чёрное на снимках? Как их детки развиваются?

[ляна]

@Ирина99999999,  мы. С водой. Дцп спастическая диплегия. Сама ничего не делает. Но м небольшой помощью все может. Интеллект сохранен. Болтает поет. Ребенок как ребенок. Только не ходит. В остальном все как у обычного ребенка. Но говорят что мы скорей всего исключение из правил с таким то мозгом.

[Натаsha]

Девочки, а есть у нас на форуме детки с " водой вместо мозга"? Ну то есть почти все чёрное на снимках? Как их детки развиваются?

У нас одна вода, коры почти нет. Развития особого тоже - но у нас изначально причина не в гидроцефалии, а в тяжелейшем кровоизлиянии. Но эмоции сохранны, сосательный рефлекс был снижен, глотательный в норме.

[Ирина99999999]

Ну то есть все плохо в общем...