Кормление ДЦПузиков через зонд

[Екатерина и Арина]

@Екатерина и Арина, ну во-первых сам зонд дает слизь.
Он раздражает слизистую гортани и вызывает слизеотделение.

Нам помогло от большого обилия слизи избавится -  полностью убрать молочку.
А то было что-то жуткое, ребенка рвало слизью, захлебывалась этой слизью, в день по нескольку  раз все это приходилось убирать.

Никак не разберусь в этом форуме))) как тут обращаться конкретно к человеку и вступать в диалог .
В вам обследования показали, что нужно на безмолочное есть? Нам ни разу не исключали молочное и не советовали. С "облегчённым" белком-да, едим. Но напополам с калорийной смесью. Т.к вес наш малюсенький 5 500 в 11 мес. Может побольше уже. Мы сейчас в гипсе((( и не взвешивались давно.

[Екатерина и Арина]

Привет. Нам 11 мес. Спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, вторичная микроцефалия, бульбарный или псевдобульбарный синдром, гиперсаливация. Мечтаю избавить всех от электроотсоса. Сил нет уже. Эта слизь...Мамочки, как долго вы кушали одну смесь через зонд и как вам удалось глотать! Вы такие молодцы. Я ужасно боюсь. У нас по несколько приступов в день(( никакую реабилитацию не разрешают. И куча всяких проблем. Болезненный животик, аспирации смесью... поделитесь опытом и успехами. Мы ничего не умеем. Апаллический синдром. Не жду чудес с нашими нарушениями, но так хочется уменьшить слизь, глотать. А то доченька нервничает от неё и не спит. И мы не спим. Снимаем тонус, приступы и хрипения сибазоном. Но это не выход... выть хочется...

А снимать тонус чем то другим не пробовали? Баклосан, сирдалуд, тизалуд? У моего ребёнка от лекарств типа сибазона (бензодиазепины) все эти дистатаки, гиперсаливация только в разы усиливаются.
Нам 3 г 8 мес. Мы с отсасывателем и зондом, не глотает вообще.
[/quote

Как печально...А вы учились и безуспешно? Так это мы ещё и на трёх противосудорожных... я там ещё ниже написала ответ.

[ЕваПолина]

@Екатерина и Арина, а помогают ли вам 3 ПЭПа? И кроме этих 3-х ещё и сибазон?
Баклофен не пошёл вам, можно попробовать сирдалуд. Что ваши врачи вам предлагают от спастики? Сибазон?
Глотать наша девочка не может совсем, пострадала она очень сильно. Вес у нас тоже очень маленький. С кормлениями тоже беда-беда. Мы почти до 2-х лет могли есть только смесь.
А почему в гипсе?
Если хотите, можете придти к нам в Теремок, почитайте, да и там общаться удобнее)

[Екатерина и Арина]

@Екатерина и Арина, а помогают ли вам 3 ПЭПа? И кроме этих 3-х ещё и сибазон?
Баклофен не пошёл вам, можно попробовать сирдалуд. Что ваши врачи вам предлагают от спастики? Сибазон?
Глотать наша девочка не может совсем, пострадала она очень сильно. Вес у нас тоже очень маленький. С кормлениями тоже беда-беда. Мы почти до 2-х лет могли есть только смесь.
А почему в гипсе?
Если хотите, можете придти к нам в Теремок, почитайте, да и там общаться удобнее)

Говорят, что препараты эти её должны успокаивать( бензонал, дифенин, левицитам). Но нет, не лежим мы как овощ ( как нам говорили и мы представляли(. Нервничает и входит в такой тонус, что делаем укол или клизму с сибазоном. А что делать...это не выдержать просто... Не понимаю я этот форум. Зашла к вам в профиль.  Туда и писать сообщения? Или в личное писать? В гипсе мы, потому что сломана ножка. Не гнуться совсем и кальция не хватает. Зубов нет. Перелом второй уже((( мы тяжёлые очень.

[Polina]

@Екатерина и Арина, если Вы хотите к кому-то обратиться - то просто нажмите на ник и у вас выйдет уже окошко для сообщения с обращением к этому пользователю.
Вот как я к Вам обратилась и у вас теперь есть уведомление о том, что я вас позвала сюда.

2. Про молочку - я просто вспомнила, что в детстве не переносила молоко , мне было с него плохо. И я решила исключить молочку и для ребенка. Этот метод сработал. Но мы очень жестко все исключили и да же во всех  лекарствах я просматривала  состав и исключала что не подходит.
А потом сдали анализ на аллергию к молоку - и по анализам вышла аллергия.

3. Вес надо набирать конечно, увеличивать калорийность, может добавлять ферменты, что б усваивалось.

Читайте тут темы, информации много. 

4. Кстати калорийные смеси могут давать обильную слизь то же.  Они нагружают поджелудочную и она не справляется и кислотности желудка не хватает для переваривания.

А какую вы смесь даете? У вас аллергии на сою нет?  Часто эти смеси с соей идут, а у детей аллергия.

5. Если у вас аспирации - то может задуматься о постановке гастростомы?
вот тема про гастростомы   https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44577.0

[ЕваПолина]

@Екатерина и Арина, писать можете и в личку) а вообще под моей аватаркой есть значок домик, на него нажмёте и перейдёте ко мне в теремок.
У нас первые зубы появились в 1г2мес, и до сих пор их всего 7. Мы тоже в гипсе сейчас, перелом бедра.
Я бы на вашем месте начала понемногу убирать ПЭПы, если они не помогают. По одному, медленно, следя за реакцией. Я просто не понимаю, зачем их пить, если толку нет? Мы тоже пили, правда, больше 2-х одновременно не было. Если какой то препарат не помогал, я его выводила и только потом пробовали новый. Я вас ни в коем случае не призываю к каким то действиям, просто мне кажется, что правильнее пить то, что помогает, а не для того, чтоб "превратить в овощ".
Разбирайтесь с форумом, тут все очень просто)
И не отчаивайтесь! Я вас понимаю прекрасно, у самой такой же ребёнок. С нашими детками нужно очень аккуратно, врачи просто не знают, как нужно и что нужно, у них нет ни опыта, ни желания. Все решения придётся принимать самостоятельно .

[Екатерина и Арина]

@ЕваПолина, гастростому нам предлагали. Мы пока не рискуем. Боимся инфекций и самой операции. И пэпы убирать не решусь. Менять разве что будем. Раньше таких приступов не было. Была ремиссия около месяца. Но теперь каждый день колбасит раза 3-4 по 10-15 мин. Едим нутрилон мальабсорбция - с расщеплённым белком и потом калорийный нутрилон для маловесных через аппарат  3-4 часа 115-120 гр. ((

[Екатерина и Арина]

@ЕваПолина, всё хотела добавить- а мы и не хотим и не стремимся быть овощем. Я всего лишь хочу облегчения страданий, чтоб судороги не мучили и чтоб это привело к возможности хоть какой-то реабилитации.

[Екатерина и Арина]

@Екатерина и Арина, у нас в городишке нет ни одного невролога. Действовать не с кем(((   
Ещё можете подсказать - в каком состоянии ваши зубки? Боюсь, что для наших деток это дополнительная проблема...

[Жюли]

@ЕваПолина, всё хотела добавить- а мы и не хотим и не стремимся быть овощем. Я всего лишь хочу облегчения страданий, чтоб судороги не мучили и чтоб это привело к возможности хоть какой-то реабилитации.

интересно,а кто стремится и хочет быть овощем,странно вы выражаетесь.

[Tata1977]

 nhrДевочки и я к вам про зубки. У неас в 2 года их было 6 шт. Потом начали делает зондовый массаж у логопеда и за год вылезли остальные. Вначале не полностью, а годам к 4 мы являлись обладателями 20 зубиков. Причём нам тоже говорили врачи что не вырастут, а если вырастут, сразу сгниют...
Теперь ждём постоянных

[Екатерина и Арина]

@ЕваПолина, , может мы не так друг друга пончли. Вы писали: "просто мне кажется, что правильнее пить то, что помогает, а не для того, чтоб "превратить в овощ". 
Вот и я хочу, чтоб доча спокойней стала без приступов. Но что- то при этом могло измениться в лучшую сторону. Мы ж не спим. Не отходим от отсоса. Это кошмар. Читаю ваш теремок. Ваш путь очень тернист. Я понимаю это всё. Лежала с дочкой с самых родов 7 месяцев почти по реанимациям и больницам без перерыва. У нас тоже асфиксия, короткая пуповина, выдавливание ребёнка. Не 

@ЕваПолина, всё хотела добавить- а мы и не хотим и не стремимся быть овощем. Я всего лишь хочу облегчения страданий, чтоб судороги не мучили и чтоб это привело к возможности хоть какой-то реабилитации.

интересно,а кто стремится и хочет быть овощем

[Екатерина и Арина]

nhrДевочки и я к вам про зубки. У неас в 2 года их было 6 шт. Потом начали делает зондовый массаж у логопеда и за год вылезли остальные. Вначале не полностью, а годам к 4 мы являлись обладателями 20 зубиков. Причём нам тоже говорили врачи что не вырастут, а если вырастут, сразу сгниют...
Теперь ждём постоянных

@Tata1977[/b

Вот и я боюсь, какие они могут вырасти. Это дополнительные страдания. Нам 11 мес.и мы беззубые. Дёсна припухшие давным-давно. Наверное, это от катетеров скорее воспаление аспирационных. Носик болит весь внутри. Санируемся сквозь боль общую... так что не знаю-зубы нашим деткам-друг или враг😢

[SvetaMelnica]

Мамочки! Отдам бесплатно пупочный катетер CH 8 длина 50 см-20 шт.,фирма Apexmed;
зонды аспирационные CH 8 длина 45 см-19шт.,фирма Apexmed;
катетер урологический нелатона CH 8, 40 см. Apexmed - 3 шт.;
катетер для отсасывания с контролем CH 8 длина 60 см. - 2 шт.;
Эндобронхиальный аспирационный катетер CH 8  50 см. - 6 шт.
Обращайтесь,отправлю по почте.

[anna1979k]

Девочки а все смеси дают слизь или есть какие нибудь?и еще вопрос если появились пролежни от зонда то ,что дальше делают?