Кормление ДЦПузиков через зонд

[Mama Jeni]

в общем в операции нам пока отказали.сказ это никак не повлияет на наше глотание и дыхание.через год опять к ним на консультацию....а пока лечим неврологию...

Сама расщелина на глотание не отражается, но потом выйдет боком когда реб начнет говорить, на речь сильно влияет она, на произношение.
И вообще, чем раньше сделать такую операцию тем легче она переносится ребенком, в идеале сделать ее до года и забыть. К сожалению наши врачи почему то тянут до 4 лет, когда реб уже осознанный и психологически хуже переносит вмешательство, и заживает в этом возрасте хуже чем у детей до года.
В РДКБ в Москве в челюстно-лицевой хирургии и 3 месячным делают эти операции, вам бы туда постараться попасть.
Конечно, как и везде, они с неохотой связываются с неврологическими детьми, но специалисты там действительно хорошие.

нам о речи и произношении пока только мечтать.... по неврологии очень тяжелые мы,наверно поэтому пока не хотят брать на операцию..

[Shnuk]

Когда придет время речи, об операции думать будет уже поздно.
Все закладывается с детства, даже если вам кажется что это не про вас...

[Матюшкина мама]

Привет всем! Нам 2года и 2 месяца. С самого рождения мы на зондовом питании. Сынок у меня очень тяжелый. Идет разрушение коры головного мозга. Не сосет и не глотает, мокроты убираем электроотсосом. Неможем нормально выйти погулять.

[Матюшкина мама]

Весим мы в 2 года 9 кг, рост 85 см. В весе не прибавляем, хотя кушаем все уже. Врачи все говорят что такие ребятишки в весе очень плохо набирают, а могут и вообще ненабирать.

[яно4каa]

мы до 1,5 ели через зонд сейчас 2,3 и весим 9,5 кг

[Матюшкина мама]

 яно4каa А сейчас вы на зондовом питании? Или сами кушаете?

[Матюшкина мама]

тоже маловато. мы худенькие, ребрышки видно, попки нет совсем

[яно4каa]

сами кушаем и причем все а вес не прибавляет

[Матюшкина мама]

А что врачи говорят? Почему не набирает?

[яно4каa]

ну что они могут сказать "больной ребенок что вы хотите" вот весь и ответ

[ВикаМамаСовенка]

Привет всем! Нам 2года и 2 месяца. С самого рождения мы на зондовом питании. Сынок у меня очень тяжелый. Идет разрушение коры головного мозга. Не сосет и не глотает, мокроты убираем электроотсосом. Неможем нормально выйти погулять.

[Mama Jeni]

ВикаМамаСовенка, как ваши дела?есть какие положительные сдвиги?

[ВикаМамаСовенка]

ВикаМамаСовенка, как ваши дела?есть какие положительные сдвиги

 Привет!!!У нас все без изменений, только целыми днями на мне ездиет. единственное что мы понимаем))) это ручки. Ну правда тьфу тьфу чтоб не сглазить, у нас вроде как выработался какой никакой режим. один раз спим днем и потом почти всю ночь!!С 12 часов и до 6 утра. Для меня это успех. я теперь хоть человеком себя чувствую когда стала ночь спать.

[Матюшкина мама]

ВикаМамаСовенка.             Привет.

[Матюшкина мама]

Девочки, а как у вас ребятишки спят? Мой с рук не слазиет. Отдыхаю ночью. Днем на мне может поспать час. А так по 10-20 мин. В кроватке днем редко спит. А вечером лекарства дам в 23:00, а засыпает в первом или во втором часу ночи и до утра если все хорошо.