Кормление ДЦПузиков через зонд

[marina811]

Из Барнаула.Нам сказали,что нет лечения синдрома,только симптоматическое лечение.
Наверно,надо в теме о генетике писать.завтра напишу.

[Mama Jeni]

Mama Jeni,  у вас зонды какой марки? Мне кажется вы ему повредили или пищевод или в желудке слизистую. Я раньше до конца вставляла зонд и дочь примерно через 1,5-2 часа после кормления становилась очень беспокойной, плакала. Я стала ставить так, чтобы зонд не доставал до дна желудка и она успокоилась, не сразу конечно, через какое-то время, но все же. Не глотает он видимо потому что ствол в мозге задет, да и если ПЭПы принимаете, тоже гасят сильно. Настя раньше вообще ничего не глотала, у нее изо рта все вытекало, а она даже языком не шевелила, давилась только и кашляла. Тогда мы принимали все ПЭПы, которые нам выписывали. Сейчас на свой страх и риск я убрала практически всё и .... дочь начала есть  даже воду  почти научились глотать. Так что ПЭП тоже могут виной тому, что ребь не глотает.
 Глотать лучше начинать учиться с чего-то густого, банана например.

ПЭПы мы не принимаем никакие.Зонды марки APEXMED 40cм. да я его тоже в принципе прям до дна не сую.не должно было повредиться.у нас были повреждения в 7-8мес, так он откашливал такую буро-коричневую мокроту.потом зонд смазывали некоторое время тетрациклиновой мазью и прошло.сейчас ничего такого нет, значит и там все норм надеюсь 
вот мы сейчас только давимся и кашляем...будем пробовать что-то погуще, но видимо пока не может он.

[Матюшкина мама]

Она глотала уже когда ее перевели из реанимации, но очень плохо. В три месяца начала слюной захлебываться и перестала  есть вообще и где-то уже после года потихоньку начала кушать.

                         У вас наверно мозг не так поврежден. У меня сынок не глотает и не сосет, мокроты убираю аппаратом иначе захлебнется. Врач с реанимации нам говорил если учить, поить кормить если появится сосательный и глотательный рефлекс, так лучше с водички. Иначе попадет в легкие, а это намного хуже чем вода.  И нам он сказал, да и многие врачи если поврежден мозг и тот участок что отвечает за сосание и глотание то ни чем не востановиш уже.  У нас даже строение неба не такое, и проход в горло узенькое только зонд проходит. Тоже пытаюсь даю воды потихоньку, но иногда кажется что она сама туда течет или в горле застрянит и давится, краснеет, захлебывается, слюни все наружу и аппаратом убираю чтоб незахлебнулся

[Ма_Таня]

 Матюшкина мама,  если выбирать между тем, что легче из легких "вытрести", убрать, то воду, конечно, легче, но в то же время легче проглотить  густую пищу. При бульбарных нарушениях жидкость научиться глотать сложнее всего. Так мне сказали наши неврологи, да я и сама это вижу по своему ребенку. Нам много раз говорили о необходимости купить отсосник, но я понимала, что если мы его купим - уже не уйдем от него. Мучились, конечно, но слава Богу на данный момент обходимся без него и даже кушаем 

[Ма_Таня]

Mama Jeni, если  я не ошибаюсь мы такие зонды покупали. У них кончик туповатый, я когда Насте ставила она орала дурью. Очень больно было - он скребет по пищеводу, не удивительно, что у вас мокрота с кровью выходила. И даже если сейчас ее нет это не значит, что в желудке или пищеводе нет болячки на которую попадает зонд и соответственно доставляет ему беспокойство. Сейчас уже поздно, завтра найду остатки, посмотрю та ли фирма, но судя по картинкам в инете это они и есть.

[Матюшкина мама]

Матюшкина мама,  если выбирать между тем, что легче из легких "вытрести", убрать, то воду, конечно, легче, но в то же время легче проглотить  густую пищу. При бульбарных нарушениях жидкость научиться глотать сложнее всего. Так мне сказали наши неврологи, да я и сама это вижу по своему ребенку. Нам много раз говорили о необходимости купить отсосник, но я понимала, что если мы его купим - уже не уйдем от него. Мучились, конечно, но слава Богу на данный момент обходимся без него и даже кушаем 

                              А мы без отсоса никуда, нам сразу сказали в реанимации покупайте. Пробовала без него, бесполезно, слюни скапливаются, захлебывается, дышать сразу ему нечем, нос полный мокрот.  У нас псевдобульбарный синдром, но ни каких намеков у нас и нет на глотание и сосание. Язык к небу прижат и шевелится во рту.

[Матюшкина мама]

легче конечно когда есть все глотательные функции, а если их нет, то и густая каша не поможет.

[МЭЙСИ]

может вам стоит попробовать другую марку зондов, у апексмеда и вправду тупой конец, царапает. мы на таких зондах были около 2х мес,т.к только такие были в наличии, но я потом заменила на уномедикал,там конец круглый, но сами наверно знаете что они длинные. но нам они удачнее подошли, и дочке не мешает совершенно, но зонд стоит у нас месяц,просто промываю и все. потом естественно делаю замену,но у нас нет никаких пролежней и всякой бяки которая присуще зонду.

[Mama Jeni]

да у нас здесь только такие есть в наличии((( скоро в Питер снова летим, там тогда будем искать. еще бы найти где их там раздобыть можно.. никто не подскажет?
а по поводу отсоса - мы тоже без него справляемся, грушей или просто платочком все убираю как откашляет и все.дома есть электрич.аспиратор, но тоже сильно им не увлекаемся, только при болезни после ингаляции и все. даже думаю перепродать его уже))

[Shnuk]

Мы на остосе плотно сидели, без него никак. Никакие груши и аспираторы не помогали -очень вязкая мокрота.
через год после того как смогли жить без электроотсоса я его отдала -избавилась как от страшного реликта. После этого уже много раз пожалела что у нас его нет, как болезнь -так с ним было б легче -тяжело из-за мокроты, а она тягучая -я сама ее не могу выбить и реб трудно откашливать -из-за мокроты болеть тяжелее, но к сожалению портативных электротсосов дешевых нет , а дорогой покупать каждый раз "не с руки" все надеюсь что "а вдруг больше не понадобится".

Не избавляйтесь от отсоса, тем более если он небольшой (наш пол комнаты занимал, как в реанимации огромный на две двухлитровых банки -другого я тогда не смогла найти -инет был в другом качестве чем сейчас -было оч неудобно с ним, тк. он практически как мебель был, и тесновато в кв-ре было у нас)

[Shnuk]

дома есть электрич.аспиратор, но тоже сильно им не увлекаемся, только при болезни после ингаляции и все. даже думаю перепродать его уже))

а какой у вас аспиратор? можно ссылку?

[Матюшкина мама]

Мы на остосе плотно сидели, без него никак. Никакие груши и аспираторы не помогали -очень вязкая мокрота.
через год после того как смогли жить без электроотсоса я его отдала -избавилась как от страшного реликта. После этого уже много раз пожалела что у нас его нет, как болезнь -так с ним было б легче -тяжело из-за мокроты, а она тягучая -я сама ее не могу выбить и реб трудно откашливать -из-за мокроты болеть тяжелее, но к сожалению портативных электротсосов дешевых нет , а дорогой покупать каждый раз "не с руки" все надеюсь что "а вдруг больше не понадобится".

Не избавляйтесь от отсоса, тем более если он небольшой (наш пол комнаты занимал, как в реанимации огромный на две двухлитровых банки -другого я тогда не смогла найти -инет был в другом качестве чем сейчас -было оч неудобно с ним, тк. он практически как мебель был, и тесновато в кв-ре было у нас)

                                                                      У НАС ТОЖЕ МОКРОТА ВЯЗКАЯ, ТЯГУЧАЯ. НИ ГРУША, НИ ПОЛОТЕНЦЕ НЕ ПОМОГАЕТ, ТОЛЬКО ОН.

[Mama Jeni]

Shnuk,  вот такой у нас.  http://russian.alibaba.com/product-gs/electric-suction-apparatus-520937669.html
занимает мало места и не оч дорогой.правда мы покупали его еще 1,5г назад.

[ВикаМамаСовенка]

У нас такой был, http://czdor.ru/otsasivateli/otsasivatel-pediatricheskij-armed-7e-b единственный недостаток отсутствие аккумулятора, в машине оочень не хватало, но в этом ряду есть модель 7Е -Д, она идет уже с аккумулятором и может работать от прикуривателя в машине.

[Shnuk]

У нас такой был, http://czdor.ru/otsasivateli/otsasivatel-pediatricheskij-armed-7e-b единственный недостаток отсутствие аккумулятора, в машине оочень не хватало, но в этом ряду есть модель 7Е -Д, она идет уже с аккумулятором и может работать от прикуривателя в машине.

не, нам дорого, ради использования 2-3 раза в год ((