Автор Тема: История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ  (Прочитано 41192 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@ЕваПолина, спасибо большое.
Вот я профан  ыыы хотела ж в личку
@ильюшкина_мама, скиньте, пожалуйста.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@ильюшкина_мама, спасибо. В четверг будут консилиум собирать по нам и определяться с тактикой лечения. Если не согласятся давать нам сабрил или синактен, то я не знаю... придется в Москву лететь
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Вести с полей...сегодня собирали консилиум врачей по нашему случаю. Смотрели ребенка, читали историю, потом пригласили меня для вопросов. Веста нам не ставят. Ставят тяжелую мультифокальную эпилепсию (вроде, правильно запомнила). Чуть ли не в статусном течении. Хотя вчера мне говорили, что на ээг есть "атипичная гипсаритмия", и скорее всего это Веста. Сказали, концентрация вальпроевой кислоты в крови пока небольшая, будут увеличивать депакин и добавлять кеппру. Про гормоны пока речь не идет, будем смотреть. Врач упомянул Оттахара... типа возможно это оно. про прогнозы естественно не говорят. Очень тяжело. Приступы стали повторяться при каждом засыпании. Несмотря на это Кристя сегодня мне улыбалась...  Нашли инфекцию в моче (как будто мало нам проблем...) теперь будут еще и колоть антибиотики. Куда податься не знаю, эти же врачи сказали, что многие рвутся в Москву и приезжают разочарованные... а куда? Пару милионов на Германию взять неоткуда. Пребываю в каком-то ступоре.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Snowrat

@ИринаC, не унывайте! Попробуйте все-таки проконсультироваться в Невромеде дистанционно http://www.nevromed.ru/medicinskaya-konsultaciya-layn
Возможно что-то прояснится.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

Наша история день за днем становится только печальнее. Уже 12 дней лежим в больнице, конечно же подхватили заразу, и у Кристи и у меня полный нос соплей. Так больно смотреть на доченьку, она выглядит такой измученной судорогами, спастикой, лекарствами. Помимо кивков у нее теперь появились закатывания глаз и подергивание рукой... Пока ничем помочь не могут, ввели кеппру, увеличили депакин, но становится только хуже. Вчера начали давать клоназепам... я в ужасе конечно, но выбора нет. Начали с малых доз, сказали дальше посмотрят. Хоть бы помогло. Кристя стала еще более вялой, если раньше более-менее следила глазками, то теперь почти нет. Кушает плохо. Изредка улыбается моему голосу, на том и держусь.
Ну и у нас нашли инфекцию мочевыводящих путей, которую в Абакане не могли 3 месяца выявить. Колем антибиотики.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Евгения Каминская

@ИринаC, здравствуйте ...я просто поддержать Вас, и пожелать здоровья доченьке !!! Она Вам улыбаеться- любит Вас,  а Вы ее, это самое главное. Дай Бог чтоб кризис закончился скорее!

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@Евгения Каминская, спасибо, да, только в этом я и ищу утешения. Надеюсь, что мой ангел чувствует, что мама рядом и любит ее очень.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн Snowrat

@ИринаC, держитесь! Мы за вас очень переживаем. Будем надеяться что все наладится со временем. Вы в Красноярске в больнице?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

  Да, в Красноярске. Очень хочется домой...@Snowrat,
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн мама лили

@ИринаC, не помню писала ли....но я вам прям завидую. у вас есть прекрасный мануал медведев... вот бы мне к нему опять дочку сводить...но далеко и дорого...((( попробуйте к нему попасть..

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@мама лили, про Медведева слышала много... как обычно, отзывы противоречивые. Но однозначно пока такие судороги идут, я к мануальщику ее не повезу...
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ТаняВика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
ИринаC я тоже о Медведеве слышала отрицательные отзывы, еще года 3-4 назад ему не было равных, а сейчас видимо уже переработал, поток у него был бешенный, думаю он не выдержал...
Может на форуме еще поспрашивать кто с Красноярска про Лубган Нат.Ник., может кроме нас еще кто-нибудь у нее был. Я могу о ней сказать только положительное.

Оффлайн ИринаCАвтор темы

@ТаняВика, у нас и в Саяногорске хвалят Левинсон Г.И и мы были у нее... до судорог. Мне показалось, что после ее сеансов Кристе лучше стало. Да мы навернон скоро двинемся в Москву, что-то мне подсказывает, что в Красноярске нам не помогут.
Пока дышу, надеюсь.

Оффлайн ТаняВика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Ирина, я про нее слышала и с ней созванивалась, когда моей Вике было еще 4 месяца просилась к ней, но она когда послушала у кого мы были в Красноярске, нам отказала и сказала, что скорее всего не сможет нам помочь. Моей знакомой девочке с небольшой гипоксией и перинатальным поражение ЦНС Левинсон очень помогла.

Оффлайн ТаняВика

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Надо добиваться, чтобы вас в Москву именно отправили от минздрава, получите квоту, а если сами поедите, то все лечение и нахождение в больнице за свой счет. А деньги вам еще понадобятся на реабилитацию.