История Кристины. Мультикистозная трансформация вещества ГМ

[ильюшкина_мама]

@ЕваПолина, спасибо большое.
Вот я профан  хотела ж в личку
@ильюшкина_мама, скиньте, пожалуйста.

[ИринаC]

@ильюшкина_мама, спасибо. В четверг будут консилиум собирать по нам и определяться с тактикой лечения. Если не согласятся давать нам сабрил или синактен, то я не знаю... придется в Москву лететь

[ИринаC]

Вести с полей...сегодня собирали консилиум врачей по нашему случаю. Смотрели ребенка, читали историю, потом пригласили меня для вопросов. Веста нам не ставят. Ставят тяжелую мультифокальную эпилепсию (вроде, правильно запомнила). Чуть ли не в статусном течении. Хотя вчера мне говорили, что на ээг есть "атипичная гипсаритмия", и скорее всего это Веста. Сказали, концентрация вальпроевой кислоты в крови пока небольшая, будут увеличивать депакин и добавлять кеппру. Про гормоны пока речь не идет, будем смотреть. Врач упомянул Оттахара... типа возможно это оно. про прогнозы естественно не говорят. Очень тяжело. Приступы стали повторяться при каждом засыпании. Несмотря на это Кристя сегодня мне улыбалась...  Нашли инфекцию в моче (как будто мало нам проблем...) теперь будут еще и колоть антибиотики. Куда податься не знаю, эти же врачи сказали, что многие рвутся в Москву и приезжают разочарованные... а куда? Пару милионов на Германию взять неоткуда. Пребываю в каком-то ступоре.

[Snowrat]

@ИринаC, не унывайте! Попробуйте все-таки проконсультироваться в Невромеде дистанционно http://www.nevromed.ru/medicinskaya-konsultaciya-layn
Возможно что-то прояснится.

[ИринаC]

Наша история день за днем становится только печальнее. Уже 12 дней лежим в больнице, конечно же подхватили заразу, и у Кристи и у меня полный нос соплей. Так больно смотреть на доченьку, она выглядит такой измученной судорогами, спастикой, лекарствами. Помимо кивков у нее теперь появились закатывания глаз и подергивание рукой... Пока ничем помочь не могут, ввели кеппру, увеличили депакин, но становится только хуже. Вчера начали давать клоназепам... я в ужасе конечно, но выбора нет. Начали с малых доз, сказали дальше посмотрят. Хоть бы помогло. Кристя стала еще более вялой, если раньше более-менее следила глазками, то теперь почти нет. Кушает плохо. Изредка улыбается моему голосу, на том и держусь.
Ну и у нас нашли инфекцию мочевыводящих путей, которую в Абакане не могли 3 месяца выявить. Колем антибиотики.

[Евгения Каминская]

@ИринаC, здравствуйте ...я просто поддержать Вас, и пожелать здоровья доченьке !!! Она Вам улыбаеться- любит Вас,  а Вы ее, это самое главное. Дай Бог чтоб кризис закончился скорее!

[ИринаC]

@Евгения Каминская, спасибо, да, только в этом я и ищу утешения. Надеюсь, что мой ангел чувствует, что мама рядом и любит ее очень.

[Snowrat]

@ИринаC, держитесь! Мы за вас очень переживаем. Будем надеяться что все наладится со временем. Вы в Красноярске в больнице?

[ИринаC]

  Да, в Красноярске. Очень хочется домой...@Snowrat,

[мама лили]

@ИринаC, не помню писала ли....но я вам прям завидую. у вас есть прекрасный мануал медведев... вот бы мне к нему опять дочку сводить...но далеко и дорого...((( попробуйте к нему попасть..

[ИринаC]

@мама лили, про Медведева слышала много... как обычно, отзывы противоречивые. Но однозначно пока такие судороги идут, я к мануальщику ее не повезу...

[ТаняВика]

ИринаC я тоже о Медведеве слышала отрицательные отзывы, еще года 3-4 назад ему не было равных, а сейчас видимо уже переработал, поток у него был бешенный, думаю он не выдержал...
Может на форуме еще поспрашивать кто с Красноярска про Лубган Нат.Ник., может кроме нас еще кто-нибудь у нее был. Я могу о ней сказать только положительное.

[ИринаC]

@ТаняВика, у нас и в Саяногорске хвалят Левинсон Г.И и мы были у нее... до судорог. Мне показалось, что после ее сеансов Кристе лучше стало. Да мы навернон скоро двинемся в Москву, что-то мне подсказывает, что в Красноярске нам не помогут.

[ТаняВика]

Ирина, я про нее слышала и с ней созванивалась, когда моей Вике было еще 4 месяца просилась к ней, но она когда послушала у кого мы были в Красноярске, нам отказала и сказала, что скорее всего не сможет нам помочь. Моей знакомой девочке с небольшой гипоксией и перинатальным поражение ЦНС Левинсон очень помогла.

[ТаняВика]

Надо добиваться, чтобы вас в Москву именно отправили от минздрава, получите квоту, а если сами поедите, то все лечение и нахождение в больнице за свой счет. А деньги вам еще понадобятся на реабилитацию.