Доча родилась в 25 недель

[ТаняВика]

Татьяна, держитесь. Смотрите, как много людей переживают за вас с Лерочкой и свои добрые слова посылают вам. Пусть вам поможет вся наша энергия, от каждой Мамы, мы все прошли через боль и отчаяния и каждая вас понимает. Каждый ребенок индивидуален и из одинаковой ситуации дети выходят по-разному.

[Мама гуськи-гу]

Татьяна, мы всегда с Вами. Пишите нам, мы очень переживаем.

[Татьяна0209]

читаю все ваши сообщения и плачу,мне правда становится легче от ваших ответов!а реальное состояние наше такое:если после операции было улучшение и ляля моя была в сознании,смотрела глазками,плакала беззвучно,двигалась ручками и ножками,то после всех перемещений по больницам мы сейчас в сопоре,и по словам врачей в ясное сознание ребёнок уже никогда не придёт ((( я вижу по ней что ей тяжело и плохо,я чувствую это...окулист нас ни разу не смотрел и говорят,что лишние сейчас обследования нам не нужны..

[мама лили]

@Татьяна0209, тихий ужас ((((

[Татьяна0209]

сегодня разговаривала с нейрохирургии,который ставил дренажи.сказал их нужно убирать,но чтобы дальше лечить дочу у нас в Бурятии нет оборудования(((будет поднимать вопрос или закупать это оборудование или 21ночбря поедет в Москву на конференцию нейрохирургов и покажет наши снимки и решать вопрос о переводе в Москву.приедет 25 ноября,вобщем пока висим в неизвестности(((( на почту заказное письмо пришло,может ответ от какого нибудь ведомства,получу завтра,напишу что это.

[Фавста]

@Татьяна0209, цепляйтесь за эту соломинку! видимо, совестливый нейрохирург попался вам. может и вправду можно перевезти в москву.  тут проблема, как транспортировать ребенка в таком тяжелом состоянии. также можно попробовать перевести в соседний регион, если где-то есть поблизости более продвинутая клиника.
даже не знаю, что сказать... это тихий ужас. ищите врачей, которые не просто рутинно выполняют "долг", а сопереживают вашей ситуации. может кто-то еще есть в вашем окружении, кроме этого нейрохирурга? делайте упор на то, что это вина администрации, что ребенок был лишен жизненно важной аппаратуры и состояние ухудшилось. пусть администрация решает вопрос о переводе. для перевода в москву нужен эпикриз и заявка от администрации больницы. тут главная проблема - транспортировка.

[Uli_tochka]

@Татьяна0209,  вы большая молодец, что держитесь , что делаете очень много для свлегл ребёнка! Мы за вас переживаем. Посоветовать не могу ничего, но очень хочу вас поддержать!

[Татьяна0209]

ох,спасибо !а здесь и правда только нейрохирург и больница,где он работает только и было у них желание спасти мою дочу,у других полное равнодушие и нежелание вообще лечить глубокого инвалида-по их словам.... с..ки они одним словом....

[Татьяна0209]

и еще ,девочки я все ваши истории и темы прочитала.сколько каждая из вас пережили,это никакой ум не выдержит,а вы и выдержали и детишек ростите и руки не опускаете и других поддерживаете!!!этот сайт реально несёт добро и помощь!!!!

[Lilly]

@Татьяна0209, я тоже чисто поддержать. Тихо читаю ваши сообщения, посоветовать даже не знаю что: наверное, опять в к нач. мед. части или в Минздрав . Ну не первый же ребёнок для них ваша доченька с ВЖК и недоношенная. У них должен быть какой-то план, куда переводят таких деток для дальнейшего лечения? Если у них нет оборудования/специалистов или чего там ещё.

Насчёт окулиста (что его не было до сих пор)- не переживайте очень сильно (если мне не изменяет память, то ретинопатия где-то с 30 недели начинает развиваться), то есть начинайте трясти сейчас (сколько вам сейчас неделек точно?) - пусть приглашают окулиста на предмет наблюдения поп поводу ретинопатии недоношенных. Так и говорите "я настаиваю на консультации окулиста". Ну не мне вам советовать, что говорить.

И держитесь, держитесь, держитесь!

[Татьяна0209]

вы знаете я тоже думала и читала что таких деток спасают и высаживают,но оказывается в Бурятии недоношенных до 29 недель вообще не спасали,вес не главное для них,а недели и мне только повезло,что я лежала на сохранении в платной палате и наблюдала меня зав.отделением и она же кесарила.я умоляла неонатологов и реаниматологов детских спасти мою лялечку.спасли,но они все думали сама не выживет ещё в роддоме,потом в отделении для нед-х ждали,что умрёт,каждый день мне это говорили,а мы живём и не собираемся сдаваться!а тут ещё прокуратура,уполномоченный по пр.ребёнка  и им приходится решать что делать с нами....понимают я не дам просто лежать без лечения. а во всех больницах я спрашивала мы первые такие родились в 25 недель и нас лечат.нашла здесь много мам у кого детки так рано родились,даже в 27 недель не стали спасать,положили умирать и всё.... это у моей начальницы...и все описывают на недоношенносьь и не докажешь,что твой ребёнок мог выжить

[Юлия74]

@Татьяна0209,
Ужас конечно . Мы родились в 26-27 недель. И мне лично никто не говорил так, наоборот все старались помочь. Перед выпиской меня из роддома приходила заведующая и говорила про перспективных детей в её практике.. Мы 3-й ребёнок в её роддоме за 10 лет родившийся меньше 800г. Про нас даже по новостям говорили.
Конечно ДЦП мы не проскочили, но мы ходим и интеллект сохранён.

[Татьяна0209]

в том то и дело,что ужас!я им везде тыкаю приказом,что должны спасать с 22 недель,вот они наверно и возятся с нами ещё по этому и везде безразличие,по их мнению все равно умрем....страшно безразличие врачей....если врач не хочет,то и лечение не будет эффективным((((

[АртНика]

Ужас.  ssseМы живем в Иркутске. Родились на сроке 26 недель. Спасали сразу, и препарат для открытия легких искали ночью, закончился у них. Выхаживали, все условия для малыша были созданы. Даже оперировать собирались в роддоме. Так как  больнице мест не было. Но к счастью не понадобилась операция. Но никто не ждал, что умрет. Лечили. ДЦП мы не проскочили, но в 6 лет его сняли. Мозг дозрел по ЭЭГ, вот не давно, в 9 лет. Сопутствующий диагноз глухота. Но мы ходим и развиваемся, чего нам не прогнозировали некоторые "врачи". Ретинопатию тоже победили, ходим в очках. Окулист наблюдал каждые три часа в течение недели. Только вот не помню с какого срока. Потом была операция на глазки. И ретинопатия больше не прогрессировала.
Держитесь, детки недоношенные сильные и упрямые. Вопреки всему - это наш девиз по жизни. Вот так и живем.

[Tigroska]

Татьяна, тоже хочу вас поддержать! Моя дочка тоже 25 недельная. Мы 2 мес. в реанимации были, долго на ивл. Перенесли 2 операции: на сердце и глазки. Нам еще не ту кровь перелили, начался гемолиз, потом отек мозга, в итоге ПВЛ, которые занимали наверно 1/5 часть мозга (это я примерно по картинке с узи, мне показывала врач). В итоге у нас не такая радужная история как у многих, у дочки дцп средней тяжести, мы не ходячие пока, но садимся на коленки, ползаем на руках. Вам хочу пожелать терпения, мужества и огромной удачи!!!
Насчет ретинопатии:

Следует начинать обследовать детей с ОНМТ и ЭНМТ на 31-32 неделе постконцептуального возраста (на 3-4 недели жизни) и осматривать ребенка каждые 2 недели до завершения васкуляризации или появления РН.