История Аскара. Кома с рождения

[Антонина]

@Мама Медведица,  на МРТ ребенок должен спокойно лежать, даже если сынок в коме, он может совершать непроизвольные движения. В дркб всем деткам делают под наркозом

Если есть движения это уже не кома ,а выход из нее в любой пат.синдром(вегетативной состояние,аппалистический,декортикационный,децеребрационный,ну в идеале сопор и полное восстановление сознания

[Мама Медведица]

@мамаЯгодки, если не секрет, чем вы занимаетесь с дочкой?

[Мама Медведица]

@squrell, ждем как раз невролога, спрошу об этом лекарстве, прочитала инструкцию про него, нам он как раз подходит, правда там вроде для взрослых он. С врачами надо разговаривать

[Мама Медведица]

@Зайка, рефлексы у нас есть,правда не все. на ногах и руках есть рефлексы, реакция зрачков на свет тоже есть. Сосательного и глотательного рефлексов пока нет,но язычок активно двигается.Пытаюсь научить Аскара сосать соску, капаю в рот грудное молоко и сую соску, вроде как имитация сосания груди, авось сработает))
И да,мы двигаемся)

[Мама Медведица]

Всем здравствуйте. Опишу наши дела)
Те странные движения, что у нас были все же судорогами, нам увеличили Конвулекс с 50 мг до 75 мг, что то его все равно колбасит. Думаю спросить у невролога про время принятия конвулекса, так как Аскара колбасит примерно в одно и то же время, +/- час.
Нам сделали ЭЭГ, НСГ и офтальмолог смотрел глазное дно. Результатов я пока не видела,но наш палатный врач сказала, что по ЭЭГ есть улучшения, но эпиактивность по всей голове. Офтальмолог ничего плохого не увидел, из его заключения я запомнила только это - Границы ДЗН нечеткие, цвет бледно-розовый, отека нет. Я так поняла, что это значит, что нет ВЧД.
Насчет Мальтофера, кто то мне советовал не давать его, но причину я так и не нашла,перечитала всю инструкцию и мы все же его пьем, вот и думаю теперь, а не может ли он нам судороги вызвать с нашим поражением мозга? Закидайте меня тапками, если говорю не правильно, это лишь предположение. Опять же,завтра ждем невролога, буду задавать ей вопросы, список себе уже написала))

Из успехов,ну или моих наблюдений. Когда Аскар лежит на спине, я большими пальцами провожу ему по позвоночнику,он будто ползти начинает,руки в локтях сгибает, ладонями упирается в кювез,голову и положения на боку поднимает и смотрит вперед,пару секунд держит голову. Кто знает,так должно быть у детей?

Из применений Войта терапии. Я применяю только 2 приема, которые все же сумела найти в просторах интернета,у Аскара в принципе получается, но опять же, одна сторона работает хорошо, вторая чуть  похуже.

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, у нас основной упор лфк и массаж, плюс логопед, остеопат, иппотрепия. Делаем упражнения по методике Муромова.

[Мама Медведица]

Хочу еще добавить,мы постоянно икаем и иногда мраморность проступает,что это может быть?

[Мама Медведица]

@мамаЯгодки, дельфинов не пробовали? или вам нельзя купаться?

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, дельфинов в Казани нет )  А так как с кислорода мы слезли менее года назад, еще пока не пробовали. В бассейн ходили, временно перерыв сделали, думаю сначала привыкнуть к воде, ну и получить минимальные навыки в воде )

[Moan]

@Мама Медведица, мраморность - сосудистая тема, сосуды спазмируются.
Икание - спазм диафрагмы, тоже может быть неврологического характера.
Кстати, часто участки мозга через судороги просыпаются...
 И еще, не могли бы Вы попробовать вести дневник судорожно активности, где отмечали бы не только сам характер судорог,  сопутствующие моменты типа икоты или мраморность, но и полнолуния, перемены погоды...мне помог в свое время разобраться.
Хаос по ээг станет порядком. Да, тяжело, но у него стремление к жизни колоссальное, пробьется.

[Мама Медведица]

Кстати, часто участки мозга через судороги просыпаются...

Были у меня такие предположения, но как отмахнулась от них, подумала что неправильно это) с неврологом поговорю.
Попробую вести дневник судорог, хорошая идея, спасибо.

А ведь когда то в ОРН врач нам сказал - у ребенка судороги,это значит мозг отмирает. Кончатся судороги - значит мозг умер.

[Moan]

@Мама Медведица, да...а то ам, когда бить стало, сказали, участок испытывает кислородное голодание и таким образом себя стимулирует через периферию. Где-то тогда встречала обширную статью про то, что судороги - один из защитных механизмов организма при поражении мозга, вот извините, не вспомню сейчас, но научная статья государственной лечебно- исследовательской организации, Там все разжевывалось. Мы же боимся судорог. А меня анестезиолог спас) сказал, раз судорожит участок, значит, хреново ему, борется, но не умер. И послал подальше с мрт и наркозом.

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, куда то вы пропали, как дела у сынишки?

[Мама Медведица]

@мамаЯгодки, да я вся в расстройстве. Судороги у Аскара,неспецифичные какие то,головой мотает в одну и ту же сторону,плечами двигает странно,как то циклично, как робот-автомат. Неврологу показала видео,она сказала, что это не судороги, а какое то беспокойство, а после ЭЭг пришли к выводу что это вес же судороги. Раньше они продолжались минут 10 и он успокаивался, а сейчас время все удлиняется. Уже не знаю что делать,и спину массирую в это время,и голову...

А вообще нам делали недавно ЭЭГ и УЗИ. По ЭЭГ у нас ухудшения в виде увеличивающейся эпиактивности, остальное без изменений. А по УЗИ есть небольшой прогресс: МПЩ почти не увеличивается, была 5.5 мм - стала 5.7 мм, субарахноидальное пространство стало меньше немного (цифр не помню,было 3.5 мм), боковые желудочки увеличились (цифр опять же не помню), 3ий желудочек без изменений 13 мм, а вот 4 желудочек стал 7 мм, а был 14 мм. С врачом когда УЗИ сравнивали, я ей говорю "Такое ощущение, будто эта вся жидкость (ликвора) перетекает из желудочка в желудочек" , потому что то уменьшается что то,другое увеличивается,и наоборот. Врач сказала, что может с нейрохирургами проконсультируемся, может пункцию сделают. Решили позвать невролога. Приходила сегодня,когда меня не было, сказала что пока не нужны нейрохирурги.

А вообще,нам в скором времени должны сделать МРТ, потом уже будем решать, нужны ли нейрохирурги, да и узнаем, что вообще у Аскара в головушке происходит. Боюсь я результатов...Невролог почти согласилась на Цитофлавин, сказала после МРТ посмотрим.

Может кто знает, увеличенные желудочки могут влиять на коматозное состояние? у нас они примерно: Д - 15.5 мм, С - 17.5 мм, передние рога Д - 18 мм, С- 24 мм, Задние рога Д - 19.5 мм, С - 24 мм, 3 желудочек - 13 мм, 4 желудочек - 14 мм (данные старого НСГ,новое немного изменилось, но только с 4 желудочком).

А да, начинаю оформлять инвалидность.Есть у кого советы по этому поводу?

[Moan]

Ой, пункция - это сосем не укольчик в попу. Куда ему еще и иглой в нервный столб.. ну да, жидкость перетекает.
В каком отделе всплески? Участок этот или голодает или просыпается, скорее всего последнее)))