История Аскара. Кома с рождения

[Мама Медведица]

Всем здравствуйте. Давно хотела зайти и рассказать все,что с нами происходит в последнее время,но руки как то не доходят.
Думаю вечером более подробно опишу,а сейчас у меня вопрос,достаточно срочный.

Судороги нам наконец купировали, но вчера начали колоть кортексин 5 мг внутримышечно,а с сегодняшнего дня ноохолин внутривенно и кортексин внутримышечно. я боюсь,что нас снова будет колбасить. Подскажите пожалуйста,не перебор ли это?

[Фавста]

кортексин я бы не дала колоть. второе лекарство не знаю

[Мама Медведица]

@Фавста, я вот в сомнениях, с одной стороны нам нужны хоть какие то лекарства для мозгового кровообращения,ребенок ведь до сих пор в коме,а с другой стороны я боюсь судорог... А почему вы против кортексина?

[Moan]

@Мама Медведица, после третьего укола кортексина в 5мес сильнейшая судорога, свело дыхание  и сердце. Адреналин в сердце. Куча всего. Ребенок синий много часов.. Пять уколов реланиума, пять часов без дыхания.выжил. Судороги прошли только спустя много лет. Судороги сутками с потерей дыхания. Вот причина нашей инвалидности.

[Mamalia]

Только купировали судороги и кортексин, еще и не один? Офигеть врачи.

Прям любимое лекарство. Хотя что тут говорить, если на этом же форуме в советах детского невролога - поколоть кортексинчик.

[Мама Медведица]

@Moan, вы меня напугали,вчера то нам кортексин сделали,когда меня не было,я из палаты вышла,прихожу-а его уже укололи...а сегодня пришла,а ноохолин уже капают в центральный катетер...

[Мама Медведица]

@Mamalia, вот и я как то боюсь всего этого уже. Разговор у нас с неврологом был о цитофлавине,а тут после мрт ноотропы пошли.

[Фавста]

@Мама Медведица, я так скажу, врачи ничем не рискуют. они ничего противозаконного не делают.
я практически уверена, что мою дочь можно было купировать раньше, если бы мы не применяли ноотропы. мы пили сомазину (цераксон) в сиропе около месяца и нам сделали 10 уколов кортексина внутримышечно в возрасте 1,5 или 2 месяца на фоне не купированных судорог. т.е. врачам казалось, что они купировали. на самом деле дергало ее постоянно и подтряхивало, а откровенные генерализованные приступы врачи списывали на тремор (!!!). а я, дурочка, была и рада, что они называли это тремором, ведь так не хотелось верить, что  это судороги не проходят. все закончилась печально. где-то в середине кортексина ее развезло уже конкретно, судорожила ночи на пролет, тряслась как под током, а я думала это тремор. ну мне же так говорили. и я тогда не знала, что это может быть из-за кортексина. потом пошла рвота фонтаном и потом эпистатус на сутки. т.е. сутки судороги не прекращались и не купировались даже диазепамом. все это происходило в условиях стационара, выписались мы в три месяца с зондом, судорогами и недолеченной пневмонией (ну а как ее вылечить у ребенка, который срыгивает десятки раз за день и при этом не может глотать, т.е. постоянные аспирации). да, кстати, ноотропы нам давали якобы для того, чтобы начала глотать. не начала. и потом судороги не купировались до 10 месяцев примерно. В 10 месяцев мы пошли на сабрил и их стало меньше. И только сейчас в 3,5 года, на очередной схеме из двух препаратов можно сказать, что судороги нас практически не беспокоят. Мозга у нас практически не осталось, его и при рождении было не много. Ноотропы я не применяла больше и не хочу.

[Фавста]

извините, что лезу со своим непрофессиональным мнением, но я считаю, что если есть эпилепсия или эпи-активность на ээг без видимых приступов, то ноотропы вообще нельзя. даже, когда купируется. все равно нельзя. потому что противоэпилептические препараты тормозят нейрональное перевозбуждение и препятствуют передаче судорожных импульсов. Ноотропы наоборот "разгоняют" работу мозга, передачу импульсов. Это какой же мозг выдержит, если его одновременно разгоняют и тормозят.
Человеку с поражением мозга травматического или даже органического характера, но без эпи-активности вполне ноотропы могут быть полезны.
Единственный ноотроп, который я признаю - это кеппра. Ее разрабатывали как ноотроп, но в результате получился противосудорожный препарат. Причем, мы, например, не можем принимать только кеппру. Мы принимаем ее в комбинации с конвулексом и эта схема отлично работает. Пока что. И на кеппре действительно ребенок ожил слегка.

[Moan]

@Мама Медведица, не бойтесь. Это только наша история. У вас сейчас все равно опора только на врачей. Но я бы обратилась к лечащему с вопросом, знает ли он, что ведущие специалисты, например, Хоменко из первой питерской больницы, против введения младенцам актовегина, кортексина, церебролизина и в купе с ними. Выступали даже на тв о том, что слишком много трагических исходов от этих препаратов, от стойких судорог до смерти. Если они решили пойти в вабанк, выживет, не выживет, то пусть обоснует вам как матери такое решение.
На самом деле много и успехов от них, но вот оборотная сторона, риск непомерный пугают.
Не бойтесь! Пока от Вас мало что зависмюит, все по воле Его и попущению. Верьте, просто верьте.
Но держите руку на пульсе. И учитесь уже сейчас показывать врачам их место. Пригодится потом, дорога не быстрая.

[Фавста]

соглашусь. наш опыт - это наш опыт. надо привыкать анализировать и не верить слепо врачам и всем, кто советует что-либо. в принципе, от некоторых препаратов мама имеет право отказаться письменно. конечно в реанимации есть просто жизненно важные, от них не откажешься)

[Антонина]

Можно отказаться от любых абсолютно.
Приходят приносят бумагу от нотариуса и отказываются даже от важных

[Оксана1982]

@Mamalia, вот и я как то боюсь всего этого уже. Разговор у нас с неврологом был о цитофлавине,а тут после мрт ноотропы пошли.

А может ключевое - МРТ, раз после него все началось, что оно у вас показало?

[Фавста]

@Зайка, тут я конечно не в курсе. просто как-то странно отказываться от жизненно важных. я не люблю ругать врачей. врачи в любом случае для нас опора и главная база. мамы редко обладают комплексными знаниями и не могут сами лечить сложные состояния. у врачей всегда можно спросить что-нибудь из анатомии, функций тех или иных органов, о препаратах и получить базовые знания о расшифровке анализов. понятно, что наши дети - это сложный случай, они плохо подходят под стандартные протоколы, а у врачей не всегда есть силы, время и желания углубляться в детали. главное, чтобы с ними можно было по-человечески общаться и договариваться. у нас, например, если ребенок в реанимации, то реаниматологи обеспечивают только свою часть лечения (стабилизация жизненных показателей, лечение экстренных состояний), по всем остальным вопросам вызывается в реанимацию отдельно невролог, отдельно хирург, пульманолог, педиатр и т.д. и они дают свои назначения. реаниматологи их выполняют. так что большой вопрос, кто назначил в данном случае ноотропы.

[Антонина]

У нас недавно были представители ЮНИСЕФ сказали что группа ноотропов не имеют убедительной доказательной базы и их быстренько сняли с больничной аптеки.Сначала все были в недоумении,а сейчас привыкли,оказывается что с ними что без них одинаково...
Но товарисЧи из упорото консультирующих до сих пор пытаются петь песню хАрАшо,всё будет хАрАшо....