История Аскара. Кома с рождения

[Мама Медведица]

@Фавста, не извиняйтесь, наоборот хочу услышать мнение опытных мамочек, у вас то знаний побольше моих, к сожалению.

[Мама Медведица]

И снова здравствуйте. Давно уже нужно было написать, но никак собраться не могла,да и мозги в кучу с трудом собираются.

Оформляем сейчас полным ходом инвалидность, первый этап пройден, все врачи нас осмотрели, лечащий врач все написала,дальше - иду в поликлинику по месту жительства и т.д.

Наши судороги вроде как купировались, нам увеличили конвулекс, сейчас пьем по 100 мг 3 раза в день. Попробую описать судороги,потому сына не трясет беспрестанно, как это бывает при судорогах,такого я у него еще ни разу не видела. Он как бы немного собирается в позу эмбриона - лежа на спине поднимает голову и прижимает подбородок к груди и немного сгибает ноги в коленях, и все это происходит циклично,через одинаковый промежуток времени. Успокаивается сам,минут через 10-15. Еще заметила, это в основном происходит,когда идет снег (начала вести дневник судорог). Так же недавно выяснила,что у нас есть наследственность по эпи со стороны родителей мужа. Сестра-медик предполагает, что гипоксия запустила эпиактиктивность.

Ездили на МРТ, ничего нового я не узнала практически. Атрофия вещества головного мозга,увеличенные желудочки, ни отека,ни кист, ни кровоизлияний у нас нет. Вокруг желудочков разрослась соединительная ткань. Записала МРТ на диск.

После МРТ нам назначили Ноохолин (тот же самый Глиатилин и Делецит), 10 уколов витаминов В1и В6 (чередуя каждый день). Потом вышло так : нам укололи кортексин 5 мг вечером, а со следующего дня нам уже капают Ноохолин с утра и вечером Кортексин. Ох как я испугалась,когда пришла в палату и узнала, что Кортексин укололи...не хочу,чтобы Аскара колбасило. Сегодня был уже 4 укол кортексина и 3 ноохолина. Вчера вот только немного колбасило,но он быстро успокоился и в это время шел снег, поэтому не могу сказать, что кортексин этому виной.
С завтрашнего дня нам оставили только кортексин внутримышечно и витамины, ноохолин убрали.
Спрашивала у невролога про кеппру,сказала что можно и ее добавить. Яей говорю может вместо конвулекса кеппру, ведь конвулекс грузит, та посмотрела на меня, улыбнулась и сказала, что не грузит.

Пытаюсь как то выйти на Питерских врачей для консультации по Эпи и неврологии в общем, надеюсь подскажут.
Так же подруга нашла информацию о каком то нашем враче, который много где учился и практиковался по неврологии, ее знакомым олн помог вывести ребенка из комы, которая была как раз после гипоксии. Кто нибудь что слышал о Исаеве Умарасхабе Магомедзагировиче?

Так же, есть кто нибудь из Казани кто подскажет хорошего остеопата, который реально скажет нужен ли он ребенку, а не просто будет тянуть деньги зазря. И чтобы смог прийти в больницу.

Нам 14 декабря было уже полгодика мы уже совсем большие, весим 7300 гр.

[Фавста]

конвулекс может и грузит (кого как и смотря какая доза), но для вас сейчас это действительно не важно. важно, чтобы не было судорог. конвулекс обладает широким действием на разные виды приступов. в сочетании с кеппрой у многих вообще отлично идет, в т.ч. у нас. При генерализованных  мультиочаговых формах эпилепсии, при тяжелых органичесикх поражениях головного мозга редко назначают монотерапию, обычно комбинацию из 2-3х препаратов

[Мама Медведица]

Спасибо за информацию. Нам пока тьфу-тьфу хватает этой дозы конвулекса.

И снова вопросы: кто нибудь обращался с заочной консультацией в другие города? Санкт - Петербург,Москва и т.д. Может что посоветуете,куда лучше писать,звонить,кому?

Заранее спасибо за советы. Я сама немного теряюсь в этом, видимо общий наркоз повлиял и на мой мозг то же)

[Мама Медведица]

Всем здравствуйте! Поздравляю с Новым 2017 Годом! Пускай обходят беды стороной и наши с Вами ангелочки стали здоровы! Счастья всем!
Под куранты загадали самое заветное желание и сожгли бумажку)

А теперь о нас.

Мы слезаем постепенно с Конвулекса на Кеппру, т.к. начали быстро падать тромбоциты. Слава Богу,с началом применения они стали повышаться. Правда с конвулекса мы слезаем постепенно, поэтому на данный момент принимаем по 70 мг Конвулекса 3 раза в день, и Кеппру по 60 мг 3 раза в день. Иногда Аскара словно вырубает и он перестает сам дышать, частенько это происходит после принятия конвулекса. Задала вопрос неврологу, сказала возможно это совпадение.

Успели попринимать антибиотики, т.к. ЦРБ стал немного повышен и много мокроты стало в дыхательной трубе. Все пролечили,все прошло,тьфу-тьфу.

Была попытка самостоятельного дыхания. Малой опять крутился и экстубировался, решили засунуть трубу в нос и подавать туда кислород. Продержался сын 44 часа примерно.
Заинтубировали снова,т.к. началась тахикардия и поднялась температура до 38 градусов. Врач сказала, что все равно бы скоро обратно заинтубировала, т.к. дышал он тяжело.

Начали вводить прикорм. Пюре яблочное и яблочный сок. Реагирует нормально, с 5 до 15 грамм нарастили. И вот в чем у меня вопросы к вам. Мама говорит пора заканчивать с грудным молоком и переводить на другое питание, научиться жить с этим и не ходить каждый день в больницу с утра до вечера. Полгода уже туда как на работу хожу. Я как бы и согласна с ней и нет, как свою кровинушку молочка маминого лишить, но и мне нужно восстанавливаться. Что посоветуете? Я еще хочу сходить в обычную поликлинику детскую, чтобы помогли с прикормом, в плане его введения, овощи там, каши,мясо,естественно со временем.

[Мама Медведица]

И еще, кортексин мы перенесли хорошо, рецидивов тьфу-тьфу не было.

[murilka]

Мы с трех месяцев перешли на искуственное. Т к сами грудь никогда не сосали и кормежка занимала по часу, дойка молокоотсосом тоже. Нам невролог посоветовала свернуть гв. Не могу сказать что для ребенка лучше это или нет. Но вам будет проще жить.

[Мария Violet]

 Мы с рождения на исскуственном...месяц сохраняла молоко, атом на нервной почве оно пропало( Мне было проще, но я совсем этому не рада...

С ИВЛ малыша планируют вообще снимать??? Мы 70 дней на нем были, знаю, на сколько это сложно...3й месяц на ингаляциях живем и у кварцевой лампы

[Moan]

@Мама Медведица, я бы добавила смесь. Точнее, я ее и добавила в свое время. Послушайте маму. Нельзя сейчас выхолоститься. Впереди дорога еще долгая и трудоемкая. Поступать надо разумно. Нынче модно гв, еще недавно смеси, а прапрабабки кормилицу нанимали. Неизвестно еще, как лучше. Может смесь такую подберете, что сил прибавится. Делайте так, как Вы видите максимально правильным.

[murilka]

@Moan, плюс много. Даже Комаровский говорит что если вы кормили до 6 мес грудью программу минимум вы уже выполнили.

[Фавста]

у меня молока было немного ,т.к. на нервной почве я плохо ела, буквально пихала еду в себя насильно. у меня была поэтому скромная цель до 3х месяцев продержаться. в итоге чисто на грудном дочь была 1 месяц, со второго пришлось перейти на смешанное, молока не хватало. И где-то на третьем месяце молоко закончилось, т.к. окончательно закончилась возможность сцеживаться - меня перевели в палату к дочке. Т.е. она лежала в интенсивке, которая была прямо в отделении новорожденных. В этой интенсивке было 3 палаты, в каждой несколько кроваток. Туда можно было свободно приходить, но там отдельно дежурили 2 медсестры, которые присматривали за тяжелыми детьми. Можно было пропускать 1 ночное кормление - в 3.00, оставлять молоко и сестры кормили сами через зонд, ну или кто сам мог сосать. В итоге одну палату в интенсивке освободили и поселили туда нас с Машей. Ну и так как я уже должна была заботиться о ней сама круглые сутки, а не только приходить на кормежки и по своему желанию, то сцеживаться я уже не успевала.
Для меня искусственное вскармливание было единственным возможным вариантом в такой ситуации.
Я думаю ,что если ГВ дается тяжело, то можно и свернуть, не мучить себя. У вас и так ситуация сложная.

[Мама Медведица]

@murilka, я понимаю,то проще. Мне иногда так лень идти сцеживаться,но я понимаю что надо и покорно иду. Я наверное сама еще эмоционально не готова отлучить от молока. Постараюсь по максимуму ввести прикорм. пока мы кушаем брокколи,творог, яблочные пюре и сок.
Я вот все думаю, сколько было нервов потрачено уже за эти 7 месяцев, а молоко все еще есть, и его немало, значит это не просто так. Пока его хватает,буду кормить.
Насчет проще жить. Я наверное уже привыкла за полгода, каждый день уж как на работу в больницу иду. У кого как проходит отпуск по уходу за ребенком,мой вот проходит так.

[Мама Медведица]

@Мария_45, ,ИВЛ это вообще проблема. Я уже устала говорить врачам об этом. Сначалда нас вела ругая врач, та все спрашивала "А зачем?". Я тогда стала просить хотя бы выставить минимальные параметры поддержки аппарата, чтобы Аскар по максимуму старался сам. Стали говорить,т что об этом с заведующим поговорят на эту тему. И все на этом, тишина.

Честно, заведующий уже давно намекает на трахеостому и отправку домой.
Пока не исчерпаем все попытки снятия с аппарата на трахеостому я не соглашусь.

[Мама Медведица]

@Moan, вот для прибавки сил я и стала вводить прикорм,да и мне немного проще, не надо каждые 3 часа идти сцеживаться.

[Мама Медведица]

@Фавста, очень сложная. Больше мучает то, что конец неизвестен.

Мне и так все время кажется, что я делаю недостаточно, что могу еще больше,но не делаю. Поэтому ГВ своеобразное лечение от меня малышу.