История Аскара. Кома с рождения

[Мама Медведица]

@Moan, всплески по всей голове, он когда так колбасится начинает,у него глаза закатываются. Заведующий предложил сделать ЭЭГ в это время, да только как его поймать. Пока ЭЭГ до нас доедет,он уже успокоится)

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, я вам в личку напишу

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, по оформлению инвы - можно позвонить с мсэ, объяснить ситуацию и спросить, какие документы необходимо собрать. Что то мне подсказывает, что достаточно будет выписки (по форме мсэ) от лечащего.

[Мама Медведица]

@мамаЯгодки, в реанимации мамочки рассказали,кто уже оформил инвалидность,нужна вписка врача,справка о нетранспортабельности и форма 88, там много врачей пишут(лоры,хирурги всякие). Очень надеюсь,что никто нервы изводить не будет.

Просто часто слышала,что нехотя это все оформляют,будто из своего кармана платить будут. Нам ведь 5 месяцев 14 ноября будет,скоро прикорм пойдет,пюрешки всякие,да и памперсы дороже становятся с каждым разом...

[Mamalia]

@Мама Медведица, удачи вам в этом деле! Правда, на памперсы, если от них хотите, сильно не рассчитывайте... Как в нашей МСЭ так их редко кому дают. Нам вот 2 года, инвалидность второй раз переоформили - не дали. Сказали, года через два посмотрим на вас. А то что выделяют как из своего кармана и торгуются с родителями как на рынке, такое есть

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица, отказать не имеют права, в правда оформлялись уже после выписки, но подруга оформляла пока лежали в больнице. И лучше заниматься сейчас, когда выпишут будет не до этого.
С прикормом я б не торопилась, у деток на АБ желудки и так посажены. А вот на высококаллорийную смесь - посмотрела бы, если- идет недостаток веса. Я в больнице отпинывалась от всего, кроме смеси и дома ввели ближе к году.  А вот про памперсы согласна (

[мамаЯгодки]

@Mamalia, я думаю тут имелось в виду, что памперсы дорожают, поэтому мама занимается оформлением инвы.
У вас конечно ужас, у них памперсы, самого низкого качества, меня наоборот уговаривали взять один из трех положенных на пробу. Отказалась в пользу компенсации.

[Мама Медведица]

Я уже не знаю,что делать с Аскаром. Сегодня пришла к нему,а он икает,причем достаточно сильно. Каждый его вдох - это икание,как спазмы диафрагмы. Кто знает,что это может быть? Пока меня там не было,родители детей,что лежат рядом,начали капать на врача,потому что у сына пульс подскочил. В итоге врач ему врубила ИВЛ.Сделали спазмолин,не помогло.
Дежурный врач говорит это возможно судороги,если до вечера он не успокоится то сделают реланиум,если поможет,значит это судороги такие,если нет,то завтра врачи палатные будут разбираться. На мой вопрос,что ребенок до завтрашнего утра будет так икать она ответила,что ему же это не мешает. Кровь брать не хотят,типа пока не нужно. Температура была 37.5,снизилась до 36.9 сама,без лекарств.

[Фавста]

@Мама Медведица, икота может быть вариантом судорог.

[Антонина]

Правильно сделала что включила ИВЛ,это может быть затруднение дыхания на вдохе(инспираторная одышка),вариант стридора при обструкции и как Оля написала эквивалент судорог.При всех показана ИВЛ.А если это эквиваленты и длительно то продленная ИВЛ.

[Мама Медведица]

Здравствуйте всем. Наши судороги наконец купировали,одну из 3 доз конвулекса нам увеличили,теперь мы пьем 100-75-75 мг. Те судороги с иканием ушли только после реланиума. Сильнодействующий конечно препарат,но смотреть,как ребенок откровенно мучается,а врач дежурный эксперименты ставит на нем,я бы не смогла. После укольчика снова включили аппарат с поддержкой дыханиями,ИВЛ убрали. Если кто поймет,мы сейчас находимся на CPAP.
Другая проблема подселилась,у нас почти вся палата начала,извините,поносить. Деткам делали деконтаминацию - давали антибиотик на голодный желудок,потом заселяли снова желудок бифидумбактерином. На 4 день наконец более менее стабилизировали Аскарика,остальные не знаю. Сначала я думала,что может я через молоко могла ему как то типа ротовитуса занести,сейчас как раз его разгар,но других то детей смесью кормят,а симптомы одни.

Приходили реабилитологи,показала им как мы занимаемся,сказали все правильно. Но его нужно сейчас укладывать по особенному,под шею пеленочеу свернутую положили,под руки-плечи,т.к. у него там суставы уже провисли,ноги тоже на свернутую ребенку положили,чтобы в стороны не дожил,как лягушонок. В моей мамой поговорили,и решили просто сшить ему подушку одну,в виде подковы,чтобы не мучаться с этими пеленками. Лежит как барин на перине теперь.
Глаза сказали расклеить,моргать ими,пока я там нахожусь,чтобы не сохли. На ночь читать ему сказку,засовывать беруши в уши и одевать маску на глаза,вроде как спит. Получается,режим дня  создать Аскару. Полностью с ними согласна,свет то в палате горит постоянно.

Вопрос в другом,мы в этой реанимации уже 4 месяца как,где они блин раньше были,изначально бы правильно укладывала все руки-ноги...

Невролог говорит,что возможно нам КТ сейчас лучше,т.к.его можно будет сравнить с предыдущим КТ. Сказала,что КТ так же хорошо светит мозг. Я вроде и согласна с ней,и сомневаюсь... Как думаете?

[Фавста]

@Мама Медведица, хорошо, что заботятся о состоянии суставов. на самом деле, это не везде делают. то, что сейчас только включились, может это знак, что появилась перспектива. ребенок в каком состоянии сейчас? в вегетативном? уже не кома?

[мамаЯгодки]

@Мама Медведица,  я шила подушку-сосиску с наполнителем от подушки антистресс на завязках (такой же наполнитель в подушках для беременных) - ее плюс в том, что можно варьировать высоту подъема там, где это необходимо.
И ночью в палатах только дежурное освещение.

[Мама Медведица]

Последние новости. Мы ездили сегодня на МРТ, результатов пока нам не сказали,когда скажут не знаю, даже предположить не могу. После КТ в возрасте 2 недель в ОРН результаты нам сказали уже на следующий,а в этой реанимации соседке по палате только через неделю сказали. Пока что находимся в неведении, что же творится у Аскарика в головушке.

А так в принципе мало что нового. Иногда сына все же колбасит,вроде судорог, но в очень легкой форме, и всего раз в день, по крайней мере при мне.

Спросить хочу, кому капали Цитофлавин? есть ли какие предостережения? Лишь бы хуже не сделать ему, а то от кортексина у многих вроде судороги и эпи появляются.

[Мама Медведица]

@Фавста, нет,ребенок все так же в коме,я и сама у него сознания не вижу. Тем более по ЭЭГ у него БЭА абнормная.