История Аскара. Кома с рождения

[Мама Медведица]

И снова всем здравствуйте. Тяжелая выдалась неделя.
Родственники (по чьей то наводке) договорились о встрече с профессором по неврологии, Прусаков, если кто его знает. Ходили к нему с моей мамой. Взяла с собой все выписки,УЗИ,КТ,МРТ. Он прочитал только выписки, заключения КТ и МРТ почти не смотрел. К сожалению, ничего нового я от него не услышала. Овощь. Точнее он сказал что ничего уже не сделаешь, кора мозга у нас атрофируется. Мама естественно в слезы,я держалась до последнего,но когда плачет мама - я не могу сдержаться.
Сказал, что домой забирать его не советует, "Пожалейте молодую маму" его слова. Через 3 года рожать снова. Но так же сказал, что и чудеса случаются.

До больницы обратно ехали молча, только когда прощались, мама снова плакала и сказала "Держись". И снова в слезы..."Мама, ты не плачь, и я плакать не буду".

Знаете,дорогие мамочки,после этой встречи с профессором, я еще больше полюбила своего сына. Просто вернулась к нему в больницу и крепко обняла. А он такой теплый,родной...Моя вера в него еще сильнее укрепилась. Не зря же говорят, что не убивает, делает нас сильнее.

Да и в больнице мамочки сильно поддерживают. На нашем с Аскаром пути нам попадаются исключительно верующие мамочки. Это все не спроста. И моя Вера во всевышнего становится только сильнее. Без Него Аскар наверное и вовсе бы не жил. А та он живет и по-своему радует нас.

Всем спасибо, что выслушали. Вам могу обо всем выговориться и буду уверена, что вы меня поймете.

[троша]

Да мы верим в вас, в Аскара и в нас! Верим что чем сильнее боль, тем крепче наши силы, тем ближе Бог. 
Малыш он одним своим дыханием держит всех нас!!

[Che_family]

Прочитила и мурашки по телу. Как это всё страшно. Сил вам, терпения и веры

[Nastysha238]

@Мария_45, ,ИВЛ это вообще проблема. Я уже устала говорить врачам об этом. Сначалда нас вела ругая врач, та все спрашивала "А зачем?". Я тогда стала просить хотя бы выставить минимальные параметры поддержки аппарата, чтобы Аскар по максимуму старался сам. Стали говорить,т что об этом с заведующим поговорят на эту тему. И все на этом, тишина.

Честно, заведующий уже давно намекает на трахеостому и отправку домой.
Пока не исчерпаем все попытки снятия с аппарата на трахеостому я не соглашусь.

Здравствуйте, не могла пройти мимо.
Мы с дочкой в больнице год провели. Ваши ощущения, по поводу посещения больницы, как работы, очень знакомы.
Ивл-это моя боль до сих пор. Мы пробыли на нём в целом полгода. Периодически снимали, но в итоге поставили стому. Через некоторое время(не помню точно) сняли с Ивл на кислород. Но у нас врачи были заинтересованы в нас. Тренировали её, меня научили ухаживать за стомой.
Сейчас уже год, как с ней живём. Очень неудобно. Если есть шанс уйти с ивл без стомы, то лучше подождать. Но если вдруг не получится, то это не так страшно, главное, Вы с малышом вместе и будете.

[Мама Медведица]

@троша, спасибо большое.  И вашему малышу здоровья безмерного.

[Мама Медведица]

@Che_family, да,это страшно поначалу, сейчас уже много пройдено и увидено, попривыкли ко всему. Историю моих родов я так до сих пор и не написала, как вспомню...наверное все же стоит написать, чтобы и освободиться от этого и другим в напутствие, чтобы бдили за своими пузиками на все 300%

[Мама Медведица]

@Nastysha238, сколько вы пробыли без стомы на аппарате и как потом от кислорода отучались?
Вы домой дочку забрали?

[Nastysha238]

@Nastysha238, сколько вы пробыли без стомы на аппарате и как потом от кислорода отучались?
Вы домой дочку забрали?

На аппарате были около 6 месяцев. Нас периодически снимали, раз сняли на месяц, но после перевода в другую больницу, дочке стало плохо, и сняться и ивл не могли. Тогда я сама предложила стому. Врачи не хотели сначала, но потом решились. Со стомой на аппарате ну дней 10 побыла, её тренировали.
На кислороде больше полугода была. Тут уже наши лёгкие виноваты. Очень большое повреждение. Снимала так: купила пульсоксиметр, засекала время и смотрела сатурацию и сердцебиение. Потом смотрела только на пальчики дочери. В течении дня вот так снимала и по немногу ходила с ней. Потихоньку увеличивала время.
Тут оговорюсь, что со временем дочь адаптировалась к низкой сатурации и чувствовала себя нормально. Поэтому постепенно мы убрали кислород. Сатурация со временем улучшилась.
И домой выписались с кислородом. Фонд помог купить концентратор кислородный.

[Антонина]

 
Вы МОЛОДЦЫ!Вы проделали колоссальную работу.Снять с ИВЛ порой сложно.
Умницы.Удач и всех благ.

[Moan]

Мне и так все время кажется, что я делаю недостаточно, что могу еще больше,но не делаю.

Иллюзия. Что надо, все делаете.

[Che_family]

@Мама Медведица, "человек такое существо,которое привыкает ко всему". видимо,Вы уже как раз прошли стадию принятия.
а истории родов - это отдельная габаритная тема. у меня 4 беременностей: 2 выкидыша (второй сначала замерла,потом самопроизвольный),потом роды в 21 неделю и уже сына в 28-29 недель. Детей хочется мужу еще через пару лет. А у меня прям паника от мысли о беременности

[klimel]

@Мама Медведица  Как Вы верно сказали - такой теплый и родной... И хочется просто обнять и не отпускать... Мой малыш в коме уже полгода... В последнее время мне начало казаться, что я немного адаптируюсь, привыкаю... А потом поняла, у меня такое ощущение, что живу в двух параллельных мирах - дома с мужем и старшим сыном, и в реанимации с малышом. И когда не могу к нему приехать, он мне снится всегда - в выходные не была, он мне приснился плачущим... Хотя я уже очень давно не слышала его плач...

[klimel]

@Nastysha238  Какие Вы молодцы!
Мы когда вместе лежали и когда не было еще сильных приступов, я тоже сама тренировала, убирала трубку.
А сейчас в реанимации нас не тренируют, параметры не уменьшают. И я конечно понимаю, что у нас сложная ситуация, на ИВЛ уже полгода, приступы сохраняются, чем малыш может раздышаться, если от мозга почти ничего не осталось, препараты для стимуляции дыхания нам нельзя, но ИВЛ - это так страшно и страшно выписываться домой с аппаратом. Читаю такие истории как Ваша, и маленькая надежда появляется, ну а вдруг малыш сможет, вдруг пройдет время, и он сможет, если бы только ему помогли...

[Мама Медведица]

@Nastysha238, я как то пыталась иногда так делать. Но мы все таки в больнице,я без решения врачей тоже не могу там самовольничать,выгонят еще. Но когда мы ходим взвешиваться, в 10 метрах от кроватки,я его несу на руках без всяких аппаратов,возвращаемся обратно и одеваю сатурационный датчик - 100%, он даже и не заметил, что аппарата нет. Я знаю что он может сам дышать, но вот почему то нас не тренируют, хотя сколько разговоров об этом было.
А вы вообще герой, самостоятельно отучить от аппарата! Мне кажется, мамы, прошедшие реанимацию и все эти аппараты, сами уже немного медсестры и врачи - реаниматологи.

[Мама Медведица]

@Зайка, Спасибо. Мы стараемся. Всем диагнозам и прогнозам назло.