История Аскара. Кома с рождения

[Мама Медведица]

@Moan, Спасибо. Вот уж и инвалидность оформляем, чтобы средства появились на врачей других методик, типа остеопата и т.д. Со всех фронтов надо подходить))

[Мама Медведица]

@Che_family, хочется пожелать вам терпения и здоровья, т.к. сил поднимать наших деток нужно много.

Не бойтесь беременности, не нужно себя программировать на неблагополучный исход. У меня конечно только одна была беременность удачная, но детей я хочу еще, не смотря на то, что произошло. Но не сейчас, после КС 2 года нужно ждать.

[Мама Медведица]

@klimel, я его плача совсем не слышала...но от этого совсем не легче. Все у нас с вами, и всеми остальными, будет хорошо! Вера делает многое, в том числе и чудеса! Но на это все нужны силы и любовь, берегите себя!

[Nastysha238]

@Nastysha238  Какие Вы молодцы!
Мы когда вместе лежали и когда не было еще сильных приступов, я тоже сама тренировала, убирала трубку.
А сейчас в реанимации нас не тренируют, параметры не уменьшают. И я конечно понимаю, что у нас сложная ситуация, на ИВЛ уже полгода, приступы сохраняются, чем малыш может раздышаться, если от мозга почти ничего не осталось, препараты для стимуляции дыхания нам нельзя, но ИВЛ - это так страшно и страшно выписываться домой с аппаратом. Читаю такие истории как Ваша, и маленькая надежда появляется, ну а вдруг малыш сможет, вдруг пройдет время, и он сможет, если бы только ему помогли...

Спасибо большое)))) А Вам ингаляции не делают? Нам даже на ИВЛ делали. Пульмикорт. Беродуал. Может это помогло слезть.
Ваш малыш-герой. Верьте в него.

[Мама Медведица]

@Nastysha238, Нет,не делают,даже не заикались. Может от того, что он в коме.
Спасибо. Чем тяжелее нам ставят диагнозы, тем сильнее я в него верю, своеобразная защитная реакция наверное.
Вы на реабилитацию ездите куда - либо?

[Nastysha238]

@Nastysha238, я как то пыталась иногда так делать. Но мы все таки в больнице,я без решения врачей тоже не могу там самовольничать,выгонят еще. Но когда мы ходим взвешиваться, в 10 метрах от кроватки,я его несу на руках без всяких аппаратов,возвращаемся обратно и одеваю сатурационный датчик - 100%, он даже и не заметил, что аппарата нет. Я знаю что он может сам дышать, но вот почему то нас не тренируют, хотя сколько разговоров об этом было.
А вы вообще герой, самостоятельно отучить от аппарата! Мне кажется, мамы, прошедшие реанимацию и все эти аппараты, сами уже немного медсестры и врачи - реаниматологи.

Конечно, пока вы в больнице, мало что возможно. С ИВЛ нас сняли врачи. Но они были заинтересованы в этом. Снижали параметры, отключали. А я уже только с кислорода снимала.
Это точно, что пройдя реанимацию, мы готовы почти ко всему.
Очень трудно Вам морально. Но дома будет лучше, спокойнее.

[Мама Медведица]

@Nastysha238, вот насчет дома я сомневаюсь. Мы не на своей квартире живем с мужем, к моим родителям везти сына не хочу, они и так сильно переживают, да и тем более это в другой город,немного провинциальный, а вдруг что, я себе не прощу. Да и буду привязана к дому, ни в магазин сходить,никуда, муж вряд ли сможет один с ним надолго оставаться, у меня то полгода опыта.

[Nastysha238]

@Nastysha238, Нет,не делают,даже не заикались. Может от того, что он в коме.
Спасибо. Чем тяжелее нам ставят диагнозы, тем сильнее я в него верю, своеобразная защитная реакция наверное.
Вы на реабилитацию ездите куда - либо?

Вот может предложить ингаляции. А когда снимали с ИВЛ, делали? Они очень важны. Ведь мокрота собирается из-за ивл, и ингаляции помогают выйти ей.
Мы занимаемся лфк, массажем, с психологом. Ходим в центр в нашем городе. Мне нравится.

[Мама Медведица]

@Nastysha238, Нет,ни разу не делали. Мокрота первые часы после ИВЛ так и шла и шла, я тут же санировала. Предложу ингаляции,оможет надеюсь. Вроде как недавно с заведующим обговаривали снова пробовать снимать с ИВЛ.
А с какого вы города?

[klimel]

@Nastysha238  Нам ингаляции делали только когда пневмонию лечили, а с целью снятия с ИВЛ нет. Когда в Морозовке лежали, делали ингаляции, режимы меняли. Тогда и состояние конечно другое совсем было. С одной стороны, а с другой стороны аспирационная пневмония вовсю цвела, и все равно делали попытки снять с аппарата. А в НПЦ говорят - скорее всего не получится снять с аппарата, но ничего при этом не делают... Только и говорят о выписке домой с аппаратом... Сложно все это... Иногда я злюсь и думаю, что им так проще - не заморачиваться со снятием, не тренировать, ребенок же все равно в коме, и прогнозы у них неутешительные... И я все это понимаю, но иногда опять надеваю розовые очки, думая о том, что у нас и так трудностей много, а жизнь без аппарата была бы легче...

[Мама Медведица]

Иногда я злюсь и думаю, что им так проще - не заморачиваться со снятием, не тренировать, ребенок же все равно в коме, и прогнозы у них неутешительные...

Вот именно от того, что он в коме,многое не делается. А зачем, он же все равно в коме, такая логика у них. Даже медсестры нашу палату называют Мавзолей. У нас там 3 коматозника, одна девочка спинальная амиотрофия,одна кровать то пустует,то привозят кого.

[Антонина]

@Nastysha238, я как то пыталась иногда так делать. Но мы все таки в больнице,я без решения врачей тоже не могу там самовольничать,выгонят еще. Но когда мы ходим взвешиваться, в 10 метрах от кроватки,я его несу на руках без всяких аппаратов,возвращаемся обратно и одеваю сатурационный датчик - 100%, он даже и не заметил, что аппарата нет. Я знаю что он может сам дышать, но вот почему то нас не тренируют, хотя сколько разговоров об этом было.
А вы вообще герой, самостоятельно отучить от аппарата! Мне кажется, мамы, прошедшие реанимацию и все эти аппараты, сами уже немного медсестры и врачи - реаниматологи.

Потому и привыкают что всё адаптирован и синхронизированы донельзя.Не нужно напрягаться.А то что не тренируется уходит на второй план

[klimel]

@Зайка  Как Вы верно сказали! Так оно и есть к сожалению...
И реанимация, в которой мы сейчас лежим не скоропомощная, у медсестер есть время и в телефоне посидеть, и пообедать час, и на столе прикорнуть. При этом уход за ребенком не всегда хороший. Ну и врачи довольно расслаблено ходят по отделению или сидят в ординаторской не выходя, если не обход или не привезли кого. Я к тому, что время у них есть...
@Мама Медведица  Мавзолей - это конечно сильно... У нас тоже рядом в палате лежат 2 ребенка в коме, к ним никто не приходит...

[Мама Медведица]

@Зайка, @klimel, к сожалению да,ИВЛ на втором плане. Там уже лежит девочка,ей 3 года, и она все в коме, стоит трахеостома. Она сама практически не может дышать.температуру не держит, до 33 градусов может опустится, но не смотря на это, она плачет, моргает, губами причмокивает, язык свой жует. Может нас сравнивают и просто ничего не предпринимают, так как на их взгляд мы безнадежные.
Но у нас в палате ко всем приходят мамы,пусть и не каждый день, они все с других городов,а у нас Республиканская больница.

Я как услышала про Мавзолей, так разозлилась, их то смешно,а вот нам нисколько...

Про медсестер с телефонами я вообще молчу...хотя разные есть,у нас в основном хорошие медсестры)

[Nastysha238]

Всё-таки поражают такие врачи. Ну им так легче, что ребёнок на аппарате. А мамам каково? Ведь забрать ребёнка на ИВЛ или на кислородном концентраторе разница огромная. Конечно, когда ребёнок в очень тяжёлом состоянии, то лучше подождать. Но вот Аскар же дышал 44 часа!!! А ему даже ингаляции не делали.
Мы первый раз без ивл продержались почти сутки. И то врачи не верили, что сможет.
Вспоминаю ПЦ, в котором мы лежали 5 месяцев. Там одна девочка в кому впала. Не реагировала ни на что. Но через время стали кормить её через зонд, увеличивали объём пищи. Меняли параметры Ивл постоянно. Никто не забил на ребёнка, хотя шансов выйти из этого состояния не было у неё.
Я верю в детей. Хоть и пессимист по жизни. Верю, что они могут со многим справится. И несмотря ни на что, всё преодалеют.