Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 23793 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #75 : 29 Апрель 2019, 11:00:03 »
@Антарес, ой, какие вы крутяшные! :) спасибо, что подробно делитесь наблюдениями и успехами  ,m
и отдельно респект за серьёзный и вдумчивый подход к развитию ребёнка
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #76 : 29 Апрель 2019, 15:53:46 »
@Антарес, ой, какие вы крутяшные! :) спасибо, что подробно делитесь наблюдениями и успехами  ,m
и отдельно респект за серьёзный и вдумчивый подход к развитию ребёнка
Оля спасибо)).Нам очень важно твое мнение . Вы же  с Ваней, нам как родные души   mm]. Я много полезной информации у вас в теремке черпала.
А на счет подробного рассказа про наши успехи и развитие- я подумала, вдруг кому то пригодится. Я когда то старалась прочесть многие истории, заглядывала в разные теремки пытаясь понять как же развиваются наши особые детки, чем можно помочь, какая динамика развития и т.д. Но мало кто из мамочек описывает все этапы .  На сегодняшний день я к счастью нашла свою методику и может быть наши успехи вдохновят других мам когда у них опустятся руки. 
Но честно говоря мы с Дамиром застряли на постановке новых звуков. Я не знаю как их ставить дальше, поэтому после приезда  от Кати пойдем на курс к логопеду , буду учиться  grg
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #77 : 30 Апрель 2019, 10:24:28 »
       Может кому то пригодится . Я все рассматриваю томатис , очень хочу Дамирку хотя бы на один курс сводить, но у нас эпи, что является противопоказанием. И я решила  каждое утро перед занятиями СДК (пока завтракаем, лекарства принимаем) , включать громко классику , лучше Моцарта . Где то прочла, что час прослушивания Моцарта равно часу занятий математикой.То есть в мозгу происходят такие же процессы. В общем, слушали мы слушали (примерно около года ), пока я дома, неделю назад, не нашла у себя старые наушники, я знаю, что для томатиса нужны супер крутые наушники , но мне их не купить, поэтому взяла, что есть. Начала давать ему слушать в наушниках и к моему удивлению сын начал чаще и активней лепетать, особенно во время прослушки !!!Хотя и читала я , что толку не будет, что это не то - у нас был толк!Плюс ко всему в интернете есть уже обработанная музыка , типа томатиса , ее мы тоже слушали. Да и не так жестко , как мне кажется, стимулируется мозг , потому , что на приступах у нас это не отобразилось.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Дамирке 3 года и 5 месяцев.
Вес 12 300 , рост 93 см , ОГ 44,2 см. Нижняя граница обьема головы у мальчиков этого возраста 48 см или же 46 см смотря на каком сайте глянуть. Головушка у нас маловата  999 , но радует, что растет .
Учитывая, что пвл кисты у нас были громадные  3 см на 5 см с одной стороны и 3 см на 3 см с другой вдоль боковых желудочков при обьеме головы в 29 см . И это только по узи, на мрт картина была бы хуже , как мне сказал врач- узи не показывает маленькие поражения , только существенные. Погибла львиная часть мозга . xcvb Вообще глянула наши выписки из роддома , ужаснулась и спрятала их по дальше.
Мой сынуля развивается,учится , пытается , старается , видно, что ему интересно все новое .
На сегодняшний день понимает множество слов из обращенной речи , если раньше кол-во этих слов не доходило до десяти, то теперь их множество , я могу ему обо всем рассказывать и он поймет почти все.
Конечно понимание не сравнится с пониманием здорового ребенка, но он очень старается, наверное больших тружеников чем наши детки я не встречала. Дамирка знает цифры до 10 , сейчас учим до 20, знает овощи и птичек (что бы не быть голословной видео позже выложу ) , понимает эмоции , различает своих и чужих. Очень послушный и спокойный. Речь конечно не идет о тех моментах, когда его что то беспокоит , тогда он капризничает конечно. Но могу сказать наверняка- это уже личность, у  него есть свое Я, свой характер , желания и требования. Недавно научился говорить НЕТ , звучит это как НЕ-НЕ-НЕ, он применяет это слово когда ему не нравиться что то , еда или когда я заставляю, что либо сделать ( добавку например в капсуле глотнуть ), в общем раньше был плач , сейчас громкое возмущение со словом НЕ .
Очень нас тормозит зрение, он плохо фиксирует взгляд , еще в доме он как то более менее , а вот на улице взгляд вникуда. Я думаю, что у нас кортикальная слепота, он не видит глубину предмета , если еще в комнате все ограничивается стенами , то на улице на Дамирку обрушивается целая куча предметов , которые накладываются друг на друга и он теряется ( это чисто мое понимание , где то прочла про проблемы со зрением).
Ездили к Кате на СДК вначале мая, составлена новая программа . Радует, что с нашей спастикой у нас нету перекосов, контрактур, искривлений и прочего. Честно говоря я думаю, что у нас наверное и с дисплазией тзбс ситуация улучшилась, снимок еще не делала, но в скором времени сделаю обязательно. В нашей новой  программе большую часть времени мы уделяем стоянию и хождению , Господи... да я о таком даже не мечтала, с нашим перекрестом ... jytr Стоял раньше он чисто на спастике, потом когда спастика стала меньше, опора на ноги пропала , шагательного рефлекса не было, а тут у Кати он начал шагать за две ручки . Вообще само стояние стало качественнее, не стоит как монолит, раньше станет солдатиком и шелохнуться не может от напряжения, теперь же стоит и ручками машет, головой вертит , движения стали более свободными , ПТР не зашкаливают . Работы много конечно, очень много, но мы настроены решительно  ччч.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #79 : 10 Июль 2019, 18:42:39 »
Пока мы были в разьездах, то к Кате на СДК, то у сестры моей, я Дамирке не давала слушать музыку в наушниках , а тут на днях решила возобновить эти занятия и эмоции на лицо  ллл . Вивальди, Времена года - Зима. Я сама балдею от этого творения

https://www.youtube.com/watch?v=iX_Io8aE-eo 
 
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #80 : 10 Июль 2019, 19:09:57 »
Все никак не сниму видео наших занятий, как то вообще пропало желание заниматься, то ли лето, то ли просто устала, еще и эти переезды... Пока сидим у бабушки в деревне, а скоро опять переезд , надеюсь последний уже . Выложу видео старых занятий, это конец зимы- начало весны.Мы в процессе изучения , снимали папе по хвастаться знаниями. Дамирка не хочет учиться страшно, тогда еще с горем пополам удавалось его привлечь, сейчас же ни в какую , может чувствует , что я не особо горю желанием, может понял, что дурачиться гораздо веселее  qqq
https://www.youtube.com/watch?v=7cUl_qFyXi8   Цифры
https://www.youtube.com/watch?v=cW4hQrNiiRo  цвета
https://www.youtube.com/watch?v=xT0HzeVZEjE   а тут видно очень хорошо, как он пытался не замечать карточку с правильным ответом  ;D
https://www.youtube.com/watch?v=UQbxlURBmP0  Цвета
https://www.youtube.com/watch?v=HnVpCd-0xfU  Птички
 
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16466
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 500
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #81 : 10 Июль 2019, 20:33:10 »
Очень хороший умненький малыш.
С учением надо немного изменить тактику, больше легкости и меньше требовательности)
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Роберта Джонс

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 248
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #82 : 10 Июль 2019, 20:41:47 »
Здравствуйте! Посмотрела видео с Вивальди. До чего симпатичный парень! А глаза какие! Такие глубокие, чистые... Очень красивые
Успехов вам!

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #83 : 10 Июль 2019, 23:17:24 »
@Антарес, молодцы! радуюсь за вас ))) парень очень толковый. нам в вашем возрасте помогал домановский подход - не проверять... чтение и карточки как награда и удовольствие (так надо подавать это). такое вот. но все равно - вы большие молодцы!
 
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #84 : 11 Июль 2019, 17:37:01 »
@Княгиня Мышкина, @Роберта Джонс, @Мечты Сбываются!,  спасибо девочки, что заглянули и за советы  777, а то у нас такая тишина в теремке , хотя я и не часто тут появляюсь, но приятно видеть, что нас читают , а еще приятнее знать, что поддерживают. Я вообще с детьми деревянная, не знаю как обращаться и что делать даже со здоровыми , не говоря уже про особенных.  А взгляд со стороны очень нужен,  особенно более опытных мам.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #85 : 11 Июль 2019, 17:40:37 »
@Антарес, пока мой единственный совет - заниматься в кайф. получать от процесса удовольствие. всем, и маме, и сыночку. вот пусть это постоянно красной нитью проходит. :)
Оля. сын Ванечка 10 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #86 : 15 Февраль 2020, 13:49:19 »
Я в печали.... Были у невролога, она нам измерила объем головы, а там беда... 44 см... Я же конечно на мерила больше, но... Все равно для 4 лет 44 см очень мало. Микру нам не ставят, мрт мы делали в годик, теперь нужно было бы повторить, но я не хочу лишний раз делать наркоз.. И главное же голова то нормальная, пропорциональна телу, ровная, не скошена... А вот объем очень маленький. Но радует, что мы развиваемся, есть успехи в "речи", по телефону с папой разговаривает и что то рассказывает эмоционально. Пытается общаться. Строит уже не длинные цепочки из слогов, а короткие с разными звуками. Мы сейчас проходим курс логопеда.
https://www.youtube.com/watch?v=MraBCO_sK1U
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11235
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 6057
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 27671
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 5220
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 13083
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini