Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 23937 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #60 : 26 Октябрь 2018, 22:07:00 »
Когда у нас Хельги-Нираяна родилась,её начало жизни было таким же. Потом сказали,что полностью здорова. Хорошо,что когда ей было 4 месяца было,мы в Тофол,в Косраэ переехали. Микронезийские врачи забили тревогу,в 7 месяцев диагноз СППМ (СИНДРОМ ПЕРЕИЗБЫТКА ПЕРМАНГАНАТА МЕДИ)!!! НЕ ЗАСЕКЛИ ВЫ ВОВРЕМЯ,БЫЛО БЫ ТАКОЕ ЖЕ СОСТОЯНИЕ,КАК СЕЙЧАС У ДАМИРА. Но в его возрасте ещё можно как-то его реабилитировать и отодвинуть СППМ. До 16 лет есть шанс.
Спасибо за подсказку, нужно сдать анализ на медь.Но у нас органическое поражение мозга именно из за этого все проблемы в первую очередь. Хотя вполне вероятно, что и тяж металлы дали свое.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн myshka1988

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #61 : 28 Октябрь 2018, 14:02:35 »
Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.
Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. 
Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим
То есть все, кто имеет диагноз "эпилепсия" имеют УО? Ну бред это...
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 2 годика!

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #62 : 29 Октябрь 2018, 20:27:05 »
Тяжело осознавать и принимать реальность, поделится нет с кем, напишу тут , изолью душу.
Вчера были в реа центре( реабилитация в основном умственного развития) , собрали консилиум , оценили нас. На мой вопрос - что скажете, светит ли нам уо (я понимаю, что сложно прогнозировать, но если тяжелая форма то можно увидеть сразу) мне ответили- задержка развития будет, отставание тоже, но нужно заниматься и смотреть как будет откликаться на обучение . НАс конечно же взяли, расписали занятия.... Скоро начнем. 
Но у меня там работает хорошая знакомая (реабилитолог -педагог со старшими детками ), она конечно же про нас расспросила и потом сказала мне правду матку , ту которая есть на самом деле и то , о чем умолчала комиссия (я сама ее попросила, так как мне проще один день перестрадать , переспать с проблемой и на след день принять ее и бороться дальше, нежели ходить в розовых очках надеясь на лучшее ,а потом это лучшее как обухом по голове), в общем - мы находимся на самом низу их нижней таблицы (я не знаю что за таблицы такие и в тот момент как то даже знать не хотелось ), что раз у нас эпилепсия , то это значит что уо нам светит 100%, сейчас основная работа будет заключатся в том, что бы обучить его элементарному самообслуживанию и чтобы он сам без меня мог выходить на улицу . Не радужные прогнозы .... Конечно где то там внутри есть мысль- а вдруг ошиблись, он же такой умный у меня, все понимает, носик показывает, ушко тоже, в ладушки играет , ручки дает и пять тоже.Любит повторять звуки (те которые умеет говорить , ма, па, ба, га и т.д.)Поет песенки, знает ведь что на кнопочку нужно нажать что бы музыка была- ну разве это самый низ какой то там нижней таблички?????Конечно же виной эпилепсия, которую больше года не купируем никак, а еще и три препарат до кучи , ну и зрение , да да, зрение то у нас ЧАЗН, плохо видим, вот и отстаем.....Надежда умирает последней ....А реальность есть реальность ...Бороться буду, заниматься .. главное свыкнутся с мыслью о том, что мой ребенок все же будет другим
То есть все, кто имеет диагноз "эпилепсия" имеют УО? Ну бред это...
Ну вот так наши "светила" думают . Хотя меня это не удивляет ни сколько . Говорят же они, что если ребенок до трех не пошел, то и не пойдет. Мне кажется у них там в арсенале много всяких не приятных для мам высказываний.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #63 : 29 Октябрь 2018, 21:14:24 »
Сколько раз давала себе слово не слушать то, что говорят врачи, а точнее фильтровать все ,что они скажут - не удается мне никак.
Впервые легли в неврологию в Киеве, до этого лечились в РФ.Все как обычно ,обследования, анализы, врачи.
Естессно попали к ортопеду. Он нас как только увидел, начал убеждать колоть диспорт, очень так настойчиво , я даже растерялась немного от такого напора. Лично я против этих инъекций , что сказала и ему. Он еще что то там по ворчал и сказал придти после трех часов, принести снимки .В назначенное время взяла я снимки и пошла к нему.
Ой , что началось . Я думала он утром меня пресовал, а вот и нет, я дико ошибалась. Взяв снимки, он начал говорить мне, что нам нужна срочно операция, без нее никак. А потом начал говорить о том, что все же можно попытаться уколоть диспорт, так как были случаи у него в практике врачебной, что после парочки инъекций диспорта операция не требовалась. Рассказывал, что женщины которые обкалываются у него очень довольны эффектом ,многие кололись около 20 раз и не собираются прекращать . Раз они колются и их все устраивает, то значит ботокс работает!!!(это его слова)
Минут 30 длился наш ...точнее его монолог , я лишь периодически успевала вставить пару копеек.
Вышла на нервах, в ушах звучат его слова про срочную операцию, в мыслях сомнения- а вдруг я не права про диспорт, я всего лишь мама, я не медик, тем более не врач. Я конечно много читала, но это капля в море. Стресс, нервы, плакать хочется, апатия . Благо мне не нужно много времени , что бы придти в себя. Мысли устаканились, все сложилось в пазл. Я могу ошибаться,может уже паранойя у меня, НО такой жесткий напор , он так меня убеждал про то, что нам нужен этот укол и не один, а раз в 4 месяца стабильно.Утром при первой нашей беседе понял, что я отказываюсь колоть , после того как глянул на снимки  сказал про операцию, что бы на фоне этой операции диспорт был меньшим злом . Да, вроде все логично, посмотрел снимки , увидел что там беда и предложил оперировать,да вот только эти снимки все я привезла из Твери, мы в июле делали последний (всего снимков 3 на каждый год жизни) , в неврологии,  там нас тоже смотрел ортопед, на мой вопрос как у нас обстоят дела, нет ли ухудшений, он сказал- нет, все так же . Про операцию и слова не сказал, не он, не наш невролог который нас вела с года.
Я не знаю как происходит доставка препарата, как обкалывание, но вполне себе возможно выписать нам две ампулы, одну использовать, а вторую забрать себе (препарат то дорогой) ,чтобы обкалывать довольных дам. Сразу скажу, что это лишь догадки, я могу очень ошибаться, так как не сталкивалась с этой ужасной процедурой не разу.Но не удивлюсь, если на самом деле так все и происходит.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #64 : 05 Ноябрь 2018, 19:18:55 »
 
https://www.youtube.com/watch?v=pEQy1AuarQs вдруг кому пригодится. Мультики для деток, которые плохо фокусируют зрение. Мой смотрит мульты, но не долго, а этот рассматривает с интересом.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51913
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1540
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #65 : 05 Ноябрь 2018, 20:48:07 »
@Антарес,  получите еще мнения по снимкам.  Можно на форуме в темах ортопедов задать вопрос по динамике,  снимки разместить.
С этим много приходится сталкиваться,  увы.  Когда  врачи на ведших ранее начинают,  что онииолени, а вот оно ваше щщясте,  я...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #66 : 07 Ноябрь 2018, 22:14:24 »
@Антарес,  получите еще мнения по снимкам.  Можно на форуме в темах ортопедов задать вопрос по динамике,  снимки разместить.
С этим много приходится сталкиваться,  увы.  Когда  врачи на ведших ранее начинают,  что онииолени, а вот оно ваше щщясте,  я...
Точно, спасибо. Вот я ворона, qqq триста раз листала тему с консультациями ортопедов, а сама как то и не подумала задать вопрос там. Нас то в Твери смотрели несколько ортопедов, но и тут не будет лишним.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #67 : 07 Ноябрь 2018, 22:27:09 »

https://www.youtube.com/watch?v=KGTFS67O-a8    вот наши четвереньки самостоятельные на СДК, это спустя полтора месяца занятий, сначала опоры на руки не было. Давно хотела выложить, но ютуб для меня был дремучим лесом  grg.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #68 : 07 Ноябрь 2018, 22:34:31 »

https://www.youtube.com/watch?v=s8QUfZLU5aw и ещё четвереньки. Одни из первых тоже. Хватались крестным нашим   jjjf
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #69 : 14 Январь 2019, 10:31:54 »
И так, нам 3 года и две недели. Время летит очень быстро  999 , а умелки что то медленно к нам приходят , но это я такая нетерпеливая, хочу все и сразу и , что бы уже книги писал сам ллл.
Что у нас появилось :
1. Активный лепет , это просто звуки , он в течении дня оперирует этими звуками, будт-то разминается перед выступлением  ;D .Как правило это цепочки длинные, короткие из разных слогов, что радует, так как дальше должны начать формироваться слова.
- ли , ле
- ди, де, дя
- ва, ви, ве
- ня, ни.
2. Начал отвечать на вопросы , отвечает по своему ,  ДА у него это определенный звук напоминающий ГА. Во время диалога с ним, он тоже отвечает в тон на своем тарабарском, использует те звуки которые умеет произносить.
3.Очень чутко реагирует на похвалу и на повышенный тон. Доволен когда хвалят, светится как солнышко, а вот когда слышит слово НЕЛЬЗЯ или стоит немного повысить голос, сказать чуть грубее - сразу губа оттопырена, слезы застывшие на глазах , а на лице драма .
4.Сердится, психует когда его целуют , обнимают или носят на руках незнакомые люди (бабушку не видел полтора года и забыл ее).
5.Начал кусаться ,точнее пытается укусить  когда злится . Моя вина, я играла с ним так , могла покусывать за носик, или просто в игровой форме.
6. Пытается поцеловать , целует как правило с широко открытым ртом, прикладываясь к щеке. Этому я его не учила, как то сам.
7.Мне кажется, что у нас улучшилось зрение, он стал видеть мыльные пузыри дальше и я пускала их с разных ракурсов , он их замечал. Но для достоверности , поедем проверимся.
8. Понимает когда говорю, что я буду пылесосить. Раньше он пугался звука пылесоса, я стала ему говорить- Мама будет пылесосить, жжжжжж. Теперь он знает , что это  за "страшный" звук и не боится.
9. Понимает когда говорю -пойдем на качельку, кач кач. Сразу радостные эмоции.
10. Открывает по просьба рот.
11.Знает, что от него хотят когда говорят - спи уже или закрывай глазки .
Двигательные навыки тоже не стоят на месте. Я в который раз убедилась, что свою методику мы нашли . Не знаю, что бы мы делали без СДК , Светлане низкий поклон . И девочкам которые практикуют ее метод. Мы были у Кати и очень довольны.
Вышли на высокий уровень, сейчас сына дает себя поставить на коленки и так шагать. Раньше никак , сразу ноги поджимал , падал на попу .Так же мы вышли на более высокий уровень и сейчас работаем в положении СТОЯ   555 . Не всегда кулемка моя хочет, иногда протестует, но это только начало. Мы будем сначала стоять, а  там и шагать  dghj. Вообще, вижу много улучшений, но они пока не глобальны, описывать все не буду, но могу сказать, что голову стал лучше держать , спина более ровная. Нету контрактур, перекосов, спастика меньше гораздо , но я думаю, что это из за тандема СДК + биомед ( про диету напишу чуть позже, тоже есть, что рассказать).
« Последнее редактирование: 14 Январь 2019, 11:07:38 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #70 : 14 Январь 2019, 14:20:50 »
Хотелось бы еще рассказать про наш опыт связанный с диетой БГБКБС и биомед коррекцией, но сначала отмечу  для себя показатели воробушка
Вес 12 кг, рост 93 см, окружность головы 44 см.
Я уже писала ранее,что мы сели на диету, исключили все ,что запрещено, но потом я ввела козье молоко.Я надеялась на то,что диета позволит нам избавиться от приступов. В эффект особо не верила, но проверить просто должна была. Через какое время , мы ложимся в больницу , нужно было оформить инву, мы переехали из РФ в Украину,  а тут еще не оформляли ничего. Попав в больницу я просто забила на диету , тем более ,что приступы как были так и есть. Там нам меняли терапию, препараты, дозировку, мы так и остались на Депакине, но ввели нам карбалекс, топамакс убрали. Забегая на перед скажу, что это помогло нам мало.
В общем благополучно пролежав в неврологии, мы выписываемся . Дома я опять кормлю ребенка как кормила всегда, решив, что диета -это фигня и вообще не про нас. Нам это не помогает и нам это не  нужно. Да и зачем морить ребенка голодом ,  мучить ацетоном (запах ацетона был у нас ) если толку ноль , да и мы то не аутисты.
Уже на продолжении длительного времени, я даже не скажу точно в каком возрасте это все началось, Дамир начинал истерически хохотать , руки тянет вверх  и смеется. Я задавала вопросы психологам, не только одному спецу, а многим и все как один твердили мне, что это такая особенность, комплекс оживленности или просто ребенок играет . То есть -это норма. Такое поведение ладно бы только дома, но он так вел себя везде, в транспорте, на улице. Хохотать мог по любой причине. Кто то кашлянет , а мой уже в истерическом смехе заходит.
Естественно этот смех никуда не делся.А я все надеялась и ждала, когда же он пройдет . Через недельку -две у сына начинается стомати, во всей красе, температура 40 , во рту ранки , но сначала я не могла понять что происходит, температура то была изначально 38, сбить трудно , соплей нету, горло не красное. Вызвала врача , та посмотрела и сказала, что -может простуда ??? В общем гадали мы вдвоем , но антибиотик я стала колоть с ее разрешения. И тут на след. день температура 40 и мы по скорой едем в больницу. Смех этот раз по 10 на день, вроде казалось бы ничего страшного, но могу вас заверить- это очень сильно напрягает.
Вот это и было наше открытое знакомство с кандидой. И я поняла свою ошибку и то, что диету недооценила ооооочень сильно .
Сейчас мы сидим на диете 2 месяца , сидим по всем правилам, никакого казеина, сои и глютена. Зайка мой очень сильно изменился, смех пропал  jjjf , глаза стали ясные, аппетит улучшился, кушает раз в 2-3 часа полноценные порции. Стул ( у нас была проблема с запорами , сам не ходил никак , не свечи, не дюфалак, не микролакс не помогали вообще) наладился, не скажу, что каждый день, но он мягкий , теперь процесс дефекации  не сопровождается разрывами и кровью. Мой воробушек набирает вес. Спастика ушла  hu66 . даже прабабушка с дедушкой говорят - воооот, раньше был ребенок , как возьмешь на руки так он и сидит столбиком,, а сейчас мягкий такой ,это все твои лекарства , что ты даешь , ребенку вредят (они не понимают просто , что такое спастика и почему он был как стойкий оловянный солдатик, а тут стал мягким и гибким , думают , что это ухудшение ). Так что могу сказать наверняка, диета нам только на пользу, результат вижу не только я , при чем сам результат довольно таки не плохого масштаба. По приступам , делали контрольное ээг , у нас их очень мало , как сказал врач- в плане прогнозов у нас благоприятно все, потому как наши приступы не влияют на развитие. Биокоррекцию еще не начинала, рано , но начну обязательно.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #71 : 26 Апрель 2019, 09:59:32 »
Уже пять месяцев мы на диете, ввели много добавок и еще только вначале пути .  ччч
Динамика меня очень радует, наша "лирика" набирает оборотов и мальчишка мой умнеет на глазах. Недавно , наконец то играя со мной в игру он начал отыгрывать свою роль САМ!!Раньше у нас как было - я играю свою роль (будь то реплика или движение) , потом за него его роль или его руками или же сама говорю его текст, потом хвалю его и мы оба радуемся , все счастливы , занавес.   ;D Теперь же он сам был представителем себя в игре.Да, роль у него была маленькая и простенькая, крикнуть тоненько в определенных местах - и он это сделал , САМ .
На счет речи, теперь он по просьбе может говорить доступные слова  и еще начал часто обращаясь ко мне лепетать, не куда то там в воздух, а глядя на меня эмоционально , что то говорит.
Сегодня во сне лепетал , разговаривал видимо с кем то  ллл 
Выбирает сам без подсказок карточки Домана , он не любит их очень,это дико скучно, приходится уговаривать и иногда он идет на уступки и выбирает правильные ответы, а бывает упрется рогом и голову отворачивает , всячески демонстрируя, что это ему не интерееееснооо.
Перед сном дурачимся и говорим  jytr   
https://www.youtube.com/watch?v=P4pufkYdL7I
Ну и еще ушко 
https://www.youtube.com/watch?v=1Jzf5SBtvFA
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #72 : 26 Апрель 2019, 10:05:04 »
Что касается двигательного развития - мы скоро едем на СДК к Кате, думаю по приезду поделюсь впечатлениями и надеюсь новыми умелками  ;lkj
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #73 : 26 Апрель 2019, 10:19:52 »
И  конечно же есть , что рассказать про нашу войну с эпилепсией.
Вначале диеты, приступов стало меньше и они сошли на нет , НО мы за короткое время набрали в весе пару кг и уровень вальпроата в крови резко упал в два раза , что привело к тому, что наши вздрагивания опять вернулись . Я же под контролем врача не спешила увеличивать дозировку депакина и карбалекса, решила сначала попробовать GABA. Ввод начала как положено в рамках диеты с 1/8 капсулы . Пару дней результата не наблюдала, а потом получилось так, что  мама не зная сколько нужно давать , скормила воробушке всю капсулы и начался "веселый денек"  ssse . Приступы были целый день не только на засыпание . Естественно Gaba я убрала , жду посылку с АКА , они в тандеме работают лучше и мягче. Депакин пришлось увеличить , вздрагивания еще сохраняются, но их мало очень .Скоро едем делать контрольное ЭЭГ. Надеюсь все там будет хо-ро-шо  rt
« Последнее редактирование: 26 Апрель 2019, 20:27:34 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #74 : 27 Апрель 2019, 09:48:44 »
И просто для хорошего настроения мега хит  jjjf, очень клевый мульт, а музыка заводная, ноги сами в пляс идут  xcxx .Дамир мульты не очень любит, но эти смотрит с удовольствием и еще синий трактор, они такие красочные , яркие   rty
 
Волшебники двора - Мало молока - YouTube
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 11479
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 6313
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 27953
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 5366
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 13232
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini