Автор Тема: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.  (Прочитано 23051 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #30 : 25 Март 2018, 02:55:15 »
Ага. Нам такие же умники влепили уо тяжелое в 1,9 на основании пятиминутного осмотра. У самих оно и есть.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1770
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #31 : 25 Март 2018, 08:58:44 »
Антарес, ваш ребенок развивается с задержкой. Она не может выражаться только в моторике. Но развивается. И это главное. Медленно, но поступательно. И будет это делать, и где его предел - не знает никто, и  когда этот предел наступит, и наступит ли - никто вам не скажет. И знать этого не нужно. Вообще нет смысла водить его минимум до школы по комиссиям. Искать ему диагнозы. Интеллектуально он развит сейчас на уровень неходячего ребенка. Вы уж извините за напор,  но он пострадал, он старается и много достиг, а вы ему уо уже выискивает и пытаетесь смириться с тем, чего нет. Занимайтесь с дефектологами, занимайтесь сами. По поводу Эпи - ваши первые посты были о лекарствах и необходимости пить их постоянно. Подумайте, какую терапию стимулирующую он получает, и уберите все, если ещё не убрали.
Неврологи, с которыми я сталкивалась  в регионах - это каменный век. А  псих педмед комиссии -  просто сборище неадеквата,  не стоит на основании их мнения ни с чем смиряться, и на своего ребенка вешать  диагнозы.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #32 : 25 Март 2018, 09:18:29 »
Вот тысячу раз согласна со всем вышесказанным!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #33 : 25 Март 2018, 10:10:59 »
Антарес, ваш ребенок развивается с задержкой. Она не может выражаться только в моторике. Но развивается. И это главное. Медленно, но поступательно. И будет это делать, и где его предел - не знает никто, и  когда этот предел наступит, и наступит ли - никто вам не скажет. И знать этого не нужно. Вообще нет смысла водить его минимум до школы по комиссиям. Искать ему диагнозы. Интеллектуально он развит сейчас на уровень неходячего ребенка. Вы уж извините за напор,  но он пострадал, он старается и много достиг, а вы ему уо уже выискивает и пытаетесь смириться с тем, чего нет. Занимайтесь с дефектологами, занимайтесь сами. По поводу Эпи - ваши первые посты были о лекарствах и необходимости пить их постоянно. Подумайте, какую терапию стимулирующую он получает, и уберите все, если ещё не убрали.
Неврологи, с которыми я сталкивалась  в регионах - это каменный век. А  псих педмед комиссии -  просто сборище неадеквата,  не стоит на основании их мнения ни с чем смиряться, и на своего ребенка вешать  диагнозы.
Я не вожу по комиссии,просто, что бы попасть в этот центр на реабилитацию, сначала ребёнка и осматривают и оценивают его умелки на консилиуме, а потом уже назначают лечение и подбирают программу. На счет терапии, мы сейчас только на трех противосудорожных и те нам не помогают, поэтому менять будем.
Спасибо, я даже воспряла духом. Но все равно, червячок сомнения, что они все же правы останется, они ведь многих деток там видят и видят как они в дальнейшем развиваются.
« Последнее редактирование: 25 Март 2018, 12:39:03 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Maryna 5

Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #34 : 25 Март 2018, 13:18:05 »
Всего на 3 противосудорожных! Всего! Один препарат уже ого го как грузит! А он при этом всем ещё и развивается. Не знаю читали вы Домана, очень советую. Зачастую деток с ДЦП клеймят о уо, так как они не могут выражать свои мысли должным образом, но это никак не означает что они не понимают что от них требуется. Для вас ваш ребенок должен быть самым умным, лучшим на свете, и никогда об этом не забывайте, а горе-врачей шлите лесом!

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #35 : 25 Март 2018, 14:45:29 »
Всего на 3 противосудорожных! Всего! Один препарат уже ого го как грузит! А он при этом всем ещё и развивается. Не знаю читали вы Домана, очень советую. Зачастую деток с ДЦП клеймят о уо, так как они не могут выражать свои мысли должным образом, но это никак не означает что они не понимают что от них требуется. Для вас ваш ребенок должен быть самым умным, лучшим на свете, и никогда об этом не забывайте, а горе-врачей шлите лесом!
Да, Домана читала и уже давно занимаемся с ним по Доману, карточки показываю каждый день. На счет противосудорожных я не писала что ВСЕГО , я писала о том , что из всей терапии (ноотропы, еще какие то стимулирующие препараты) мы только на трех противосудорожных, больше ничего кроме этого лечения медикаментозного мы не принимаем. То что они тормозят, я знаю. Я очень люблю своего воробушка, не смотря ни на что , даже могу из своего личного примера сказать про"горе врачей"- мы были в Киеве на приеме у невролога, когда было нам всего 4 месяца, нас только выписали из больницы ( 3 месяца лежали в роддоме , потом еще сразу на операцию лягли с паховой грыжой ) , так вот она сказала- Ну что ж... сдавайте вашего ребенка в дет дом, там за такими ухаживают, он у вас очень тяжелый вам его не поднять, будут у вас руки кривые и ноги- Дословно пишу девочки ,так сказала врач, которая сидит в областной больнице и "лечит "детей. Конечно мне плевать на ее мнение и ее советы,мой кулема самый лучший для меня и наши успехи это просто супер мега успехи. Но , ну вот хоть убейте не верю я , что мы даже с самым активным лечением ( а поверьте у нас график реабилитаций насыщенный , да в принципе как у многих тут мамочек) восстановимся на все 100%,это такая редкость и такое чудо . Я уже верила в то, что мы проскочим дцп, что эпи нас пройдет стороной  и много во что верила, вот сейчас сняла свои розовые очки и понимаю, что реальность есть реальность. У нас нету указательного жеста, он не знает где мама и где папа, бутылочку не держит сам и много такого . Я знаю, что мы многому научимся, так как он развивается,учится и у него есть желание изучать что то новое, но мы безбожно отстаем . Надеюсь на лучшее но уже готова и к худшему.
И спасибо за поддержку)), вот честно , прихожу сюда, что бы отдохнуть морально и просто побыть в компании тех людей, которые понимают о чем пишу, которые могут дать совет и сопереживают искренне.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1770
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #36 : 25 Март 2018, 18:25:02 »
Вы молодцы! На самом деле малыш уже много всего умеет.  По отставанию - разница между годовасиком и двухлеткой - большая. И в этом смысле задержка развития на год - сильно видна. Разница между 11 и 12 летним ребенком - очень условна, и ваша задержка длинною в год - заметна, но не так. Да и понятие нормы-  такое условное. От среднестатистического ребенка, да, он может и будет отличаться, но и среди "нормы" - там вариации очень разные.
Очень быстро соображаешь, как жить здесь и сейчас, без  загадывания на годы вперёд.  И работая и занимаясь здесь и сейчас - это и есть жизнь с особёнком.
Про врачей  с кривыми ножками -  и смех и грех)

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #37 : 26 Март 2018, 08:41:16 »
Вы молодцы! На самом деле малыш уже много всего умеет.  По отставанию - разница между годовасиком и двухлеткой - большая. И в этом смысле задержка развития на год - сильно видна. Разница между 11 и 12 летним ребенком - очень условна, и ваша задержка длинною в год - заметна, но не так. Да и понятие нормы-  такое условное. От среднестатистического ребенка, да, он может и будет отличаться, но и среди "нормы" - там вариации очень разные.
Очень быстро соображаешь, как жить здесь и сейчас, без  загадывания на годы вперёд.  И работая и занимаясь здесь и сейчас - это и есть жизнь с особёнком.
Про врачей  с кривыми ножками -  и смех и грех)
Спасибо  efy.Да  в отличии от прогнозов мы и правда много что умеем, надеюсь и в интеллектуальном плане удивим наших врачей.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Анастасия-мама Валерии

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #38 : 04 Апрель 2018, 19:54:53 »
Здравствуйте! Вы большие молодцы! Как же радостно  наблюдать за ребенком,который  добивается какого то прогресса,не стоит на месте,а самое главное не идет назад.......я тоже все жду от своей  дочи хоть чего нибудь,но,увы,уже год топчемся  на месте......хоть у вас и эпи,я так понимаю,вы занимаетесь  усиленно....какие именно у вас процедуры????
..потому что наши врачи,с казахстана, то говорят надо заниматьсч,потом говорят нельзя...у нас вздрагивания судорожные...принимаем кеппру....тяжело,когда нет специалистов,чтоб уже держаться за него  т двигаться  в каком нибудь направлении...

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #39 : 25 Апрель 2018, 21:51:19 »
Здравствуйте! Вы большие молодцы! Как же радостно  наблюдать за ребенком,который  добивается какого то прогресса,не стоит на месте,а самое главное не идет назад.......я тоже все жду от своей  дочи хоть чего нибудь,но,увы,уже год топчемся  на месте......хоть у вас и эпи,я так понимаю,вы занимаетесь  усиленно....какие именно у вас процедуры????
..потому что наши врачи,с казахстана, то говорят надо заниматьсч,потом говорят нельзя...у нас вздрагивания судорожные...принимаем кеппру....тяжело,когда нет специалистов,чтоб уже держаться за него  т двигаться  в каком нибудь направлении...
Занимаемся мы и правда усиленно, день у нас очень насыщенный. В следующем посте расскажу все что умеем и что именно делаем для развития. Многое нашла тут на форуме,что нам помогло.
Расскажите что вы умеете, как давно эпилепсия у вас, возраст какой? Мы тоже очень долго стояли на месте, до 10 месяцев вообще активности мало было, первая улыбка неосознанно была в 5,в 10 гуление, но и эпи в 10 дебютировала. У нас к счастью приступы в виде испуга, раз дернется и на этом все.
« Последнее редактирование: 25 Апрель 2018, 23:13:00 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #40 : 25 Апрель 2018, 22:12:18 »
Недавно открыла для себя СДК, жалею что так поздно, хотелось бы на года 2 раньше. Стали заниматься с начала апреля, то есть почти месяц и могу с уверенностью сказать - это чудо. Мой зайка уже сидит на четвереньках уверенно и гораздо дольше чем раньше, сейчас учимся стоять на четвереньках, конечно беда с равновесием, но мы ведь только недавно начали заниматься! Сидит тоже дольше, может поднять одну руку.Пат рефлексы начали гасить ещё до года, они у нас есть очень слабые, хотя я уже давно замечаю только АШТР, поза фехтовальщика и то не всегда. Сам начал переворачиваться на живот и обратно, но конечно из за АШТР, руку опускает при повороте и потом не может достать из под себя, сейчас оттачиваем правильные перевороты. После того как мы стали заниматься по СДК, мой воробушек просто отказывается лежать спокойно, сразу пытается перевернуться, ползти, хотя до этого нам ещё далековато, но на пузе пытается  ;D.
Теперь на счёт новых умело - берет игрушки которые лежат рядом, перекладывать их из руки в руку. Берет если я даю.Стал держаться руками за меня когда я беру его на руки, но не всегда. В воде задействует уже не только ноги, но и правую руку, левая пока без дела  ккк.
Ещё мне кажется, что от псевдобульбарного мы почти избавились, сам слопал куриный стейк кусочками, не разу не поперхнулся (ну как сам, я кормила с вилки, а он жевал), жидкость пьёт тоже без проблем. Но вот слюна ещё подтекает если голову опустит.
На сегодняшний день мы ходим в бассейн, занимаемся по сдк (я сама дома с ним) 3 часа в день. Неделю назад прошли курс массажа, не смотря на эпилепсию.Эпилептолог не запретила. Лошадки тоже внесли свою лепту, он начал ровнее держать спинку, не долго, пока ещё спина круглая, но видно, что мышцы укрепились.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #41 : 25 Апрель 2018, 22:32:29 »
А вот с интеллектом не айс, эпи прошлась серьёзно.
Не знаю чего ждать дальше, но работать будем.
Лепетные слова так и остались, мама, папа, баба, га, ля. После курса у логопеда (очень понравилась нам она, человек от души просто работает), появилось ва, пару раз проскользнуло ДА, сынулька нашёл свой язык, достаёт его, касается нижней губы, активно им ворочает  и издаёт разные звуки, в общем осваивает управление новым органом.
Пару недель назад показывал носик, ушко и животик, сейчас просто наотрез отказывается, ну или забыл . И то раньше показывал после того, как я сначала его рукой покажу все и он уже потом повторял.
В ладушки любит играть, пять даёт, ручки тянет на просьбу - дай ручки, но это старые умелки.
Теперь радуется приходу папы с работы, раньше как будто то бы вообще не замечал что кто то пришел, не смотря на то, что я всегда встречала папу с ним на руках. Сейчас улыбается во всю и может что то лепетать.
На этом все. Сейчас занимаюсь с ним над указательным жестом, руки для него все ещё загадка, мне посоветовали тяжёлым одеялом его укрывать, что бы почувствовал себя в пространстве. Не знает он где мама, а где папа, обращенную речь не понимает. На имя иногда реагирует, а иногда нет. Сейчас из за пэпов стал какой то отрешенный, могу звать, разговаривать с ним, а он типа и не видит и не слышит.
 Каждый день показываю карточки, черно белые и цветные, он смотрит, но показать даже взглядом где что или кто не может. Или не понимает ыыы.
Учу его НА и ДАЙ, если первое он понимает, ну или догадывается, что я ему что то предлагаю, то вот на второе ноль реакции, сама его рукой себе даю.
И вообще, стал он спать много днем, несомненно устаёт после СДК, но и пэпы о себе дают знать.
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #42 : 25 Апрель 2018, 22:42:08 »
Вообще мне кажется, что в интеллектуальном плане будто бы откат произошёл, интереса нету такого у Дамирчика как раньше. Может загоняюсь конечно, но вижу, что, что то не так, не могу объяснить. Может из за пэпов, а может эпи..
И ещё, смех у него, очень меня настораживает, хохочет заливисто  так, от разных звуков, ну или вообще без причины как мне кажется. Скрип колеса например или как кто то кашляет, чихает - его эти звуки очень забавляют.Когда мы смеёмся, он всегда подхватывает и хохочет с нами,но тут понятно все,а вот когда гуляем на улице услышит шорканье  и начинается. Может это норма, а может и нет.
« Последнее редактирование: 25 Апрель 2018, 23:07:27 от Антарес »
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн АнтаресАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 117
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/veriyvchydo
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/572172300713
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #43 : 30 Апрель 2018, 20:23:04 »
Хотела видео скинуть, как мы стоим на четвереньках, но не получается никак. девочки, знающие, подскажите пожалуйста
Сын Дамирчик, вес 1120 г, обширная ПВЛ, заместительная гидра. Симптоматическая эпи. ЧАЗН.ДЦП двойная гемиплегия
Вижу цель не вижу препятствий
Скидка 10 % по коду  ASZ9731  на iHerb

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 7837
  • Страна: by
  • Благодарностей: 331
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Дамирчик-смысл моей жизни!Наша история.
« Ответ #44 : 30 Апрель 2018, 22:01:24 »
@Антарес, загрузите на ютуб и с ютуба вставьте ссылку сюда.


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

 

История о маленьком герое.

Автор Пермякова ольга

Ответов: 23
Просмотров: 9861
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:07:48
от Настёна 10.02
Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 4950
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
История Машули - тяжелая микроцефалия

Автор Фавста

Ответов: 61
Просмотров: 25496
Последний ответ 26 Январь 2014, 19:24:41
от Неля36
История нашего Ильи

Автор Lumyra

Ответов: 16
Просмотров: 4246
Последний ответ 27 Апрель 2017, 22:56:51
от Свободна
История Yalini и сыночка Сашеньки

Автор Yalini

Ответов: 16
Просмотров: 11873
Последний ответ 03 Сентябрь 2012, 21:36:44
от Yalini